Informasjon om prosjektet
Her finner du generell informasjon om de ulike studiene som inngår i prosjektet og informasjon til deltakere
Registerdatastudiene (Studie 1 og 2 med oppstart vår 2021)
Vi bruker registerdata fra Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og fra Statistisk sentralbyrå (SSB) for å undersøke bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester blant eldre personer (65+) som er stormottakere av spesialisthelsetjenester, innholdet i tjenestene, hvordan pasientene blir fulgt opp i kommunehelsetjenesten. Vi undersøker videre sammenhengen mellom antall akuttinnleggelser i somatisk sykehus blant eldre og bruk av kommunale helse- og omsorgstjenester/proaktive tiltak.
Prosjektet fremskaffer kunnskap om uønskede og tilsiktede variasjoner i tjenestebruk blant grupper av eldre pasienter. Dette kan bidra i arbeidet med å bedre pasientforløp, samhandling om tjenester og tjenestetilbud, samt redusere uønskede variasjoner i bruk av tjenester.
Viktig informasjon om registerdatastudiene
Studien avgrenses til eldre ≥ 65 år med akutte innleggelser i offentlig somatisk spesialisthelsetjeneste i 2019. Det vil si at det ikke inkluderes pasienter som kun har planlagte døgninnleggelser og/eller planlagt dagbehandling og/eller polikliniske konsultasjoner og kontroller. Det inkluderes heller ikke data om tjenestebruk i psykiatrisk helsevern eller tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB). Grunnet utvalgets størrelse og mangel på kontaktopplysninger til de registrerte vil det ikke være praktisk mulig å innhente samtykker eller å gi informasjon til den enkelte pasient. Behandlingen av personopplysninger er vurdert som nødvendig for å utføre en oppgave i allmennhetens interesse, og behandlingen av særlige kategorier opplysninger er nødvendig for vitenskapelig forskning. Rettslig grunnlag for at behandlingen kan finne sted er personvernforordningen art. 6.1 e), art. 9.2 j) jf. personopplysningsloven §§ 8 og 9.
I studien behandles data om alder, kjønn, sivilstatus, husstand/boligtype, helseregion, kommunetype (i henhold til folketall), utdanningsnivå, husholdningsinntekt, diagnosegruppe, ressursbruk i spesialisthelsetjenesten (DRG), samt bruk av somatiske spesialisthelsetjenester, kommunale helse- og omsorgstjenester, pårørendehjelp og oppfølgingstiltak fra de kommunale helsetjenestene. Vi kan ikke finne tilbake til enkeltpersoner i datasettet, og det er svært lite sannsynlig at enkeltpersoner kan identifiseres. I henhold til personvernsforordningen har de registrerte rett til innsyn (art. 15), retting (art. 16), sletting (art. 17), begrensning (art. 18), underretning (art. 19) og protest (art. 21). Rettighetene gjelder i den grad den registrerte er mulig å sikkert identifisere enkeltpersoner i datamaterialet. Rettighetene kan utøves ved å ta kontakt med prosjektansvarlig.
Prosjektktansvarlige ved UiT Norges arktiske universitet får ikke tilgang til personnummer eller andre direkte identifiserbare opplysninger, og det er gjort en rekke tiltak for å sikre at personvernsrisikoen er redusert slik at data kan behandles i samsvar med personvernsforordningen. Prosjektet som helhet er vurdert av Norsk senter for forskningsdata (NSD) og personvernskonsekvensutredning er vurdert og godkjent av Personvernombud og universitetsledelsen ved UiT Norges arktiske universitet, samt av NSD. Dispensasjon fra taushetsplikten er godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK nord. Det innhentes også tillatelse til bruk av data fra de ulike registrene.
Data skal oppbevares på Tjenester for sensitive data (TSD) ved Universitetet i Oslo, som ansees som en svært sikker løsning for lagring av sensitive forskningsdata. Postdoktor Jill-Marit Moholt er ansvarlig for å administrere tilgang i TSD, og bare tre forskere som skal jobbe med statistiske analyser vil få tilgang til data.
Som pasient har du rett til å vite hvilke opplysninger som er registrert om deg i Norsk pasientregister (NPR) og i Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), hvem som får utlevert personidentifiserbare helseopplysninger om deg. For mer informasjon, se Helsedirektoratet.
Intervjustudien (Studie 3 med oppstart høsten 2020)
I denne delstudien undersøker vi hva som kjennetegner eldre med hyppige akutte innleggelser i somatisk sykehus fra et kommunalt helse- og omsorgsperspektiv, og hvordan disse personenes tjenestebehov forstås og møtes i kommunen. Vi har høsten 2020 og vinteren 2021 gjennomført seks fokusgruppeintervjuer med helsepersonell i de kommunale helse- og omsorgstjenestene i samarbeid med postdoktor i prosjektet "Praksis og rammebetingelser for koordinerte og persontilpassede tjenester til personer med langvarige og komplekse tjenestebehov". Deltakerne er rekrutert fra kommuner i Nord Norge med ulik geografisk lokalisasjon, størrelse og nærhet til sykehus. Deltakerne har lang erfaring fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene, samt med å jobbe med pasienter som har langvarige og sammensatte tjenestebehov.
Viktig informasjon til deltakere i intervjustudien
På oppdrag fra UiT Norges arktiske universitet har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med aktuelle artikler i personvernforordningen.
Data skal oppbevares på Tjenester for sensitive data (TSD) ved Universitetet i Oslo, som ansees som en svært sikker løsning for lagring av sensitive forskningsdata. Postdoktor Jill-Marit Moholt er ansvarlig for å administrere tilgang i TSD, og bare tre forskere som skal jobbe med analyser vil tilgang til data.
Kontakt
Hvis du som deltaker har spørsmål knyttet til Norsk senter for forskningsdata AS sin vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt med NSD –på epost (personverntjenester@nsd.no) eller på telefon: 55 58 21 17.
Spørsmål til personvernombud ved UiT Norges arktiske universitet kan rettes til Joakim Bakkevold på epost (personvernombud@uit.no) eller på telefon: 776 46322.
Hvis du har spørsmål knyttet til prosjektet eller de ulike delstudiene, kan du ta kontakt med prosjektkoordinator Jill-Marit Moholt på epost (jill-marit.moholt@uit.no) eller på telefon: 77660701.