Ny utstilling om livet med demens

Stadig flere får demens tett innpå seg, enten selv eller som nærstående, venn, kollega eller barnebarn. Kunnskapen finnes, men den når ikke alltid fram dit folk lever. Nærstående famler, naboer trekker seg unna, og mange vet ikke hva de skal si. Det vil stiftelsen gjøre noe med.

Stiftelsen vil spre forskningsbasert kunnskap og fjerne skammen rundt demens. Demens er en sykdom, ikke en moralsk eller psykisk tilstand, og et menneske med demens er et helt menneske, med kropp, sanser, humor og historie. Derfor bygger utstillingen både på forskning og på erfaringene til dem som lever med sykdommen. Kjerstin Haukland er styreleder og daglig leder i stiftelsen og har selv vært nærstående til flere mennesker med demens.

Stasjonen har to skjermer. På den første kan publikum klikke seg fram til det de lurer på om demenssykdommene. På den andre forteller mennesker som lever med demens, og deres nærmeste, om livet med sykdommen med egne ord. Utstillingen setter også søkelys på grupper mange ikke kjenner til, som yngre personer med demens og barn med demenslignende sykdommer.

Fem personer stiller seg opp foran utstillingsmonteren «Mye mer enn hjerne!» i Rødbanken. To kvinner sitter foran, den ene i gul strikkejakke med en brosjyre fra utstillingen i fanget, den andre i lyseblå kjole. Bak dem står en kvinne i svart blazer, en eldre mann i grå skjorte og mørk jakke, og en kvinne i lilla- og rosastripet strikkejakke. Skjermen bak dem viser et spørsmål fra utstillingen. — Stiftelsen Mye mer enn hjerne! har siden 2023 utviklet utstillingen sammen med forskere fra flere fagmiljøer ved UiT. Fra venstre: Ieva Martinaityte, Ann Therese Lotherington, Kjerstin Haukland, Bjørnar Pettersen og Lilli Mittner. Foto: Dragana Lukic

Samarbeid mellom kunst og vitenskap

Siden 2023 har stiftelsen utviklet utstillingen sammen med forskere fra flere fagmiljøer ved UiT: Forskningsgruppen i geriatri, Senter for kvinne- og kjønnsforskning, Institutt for filosofi og Artful Dementia Research Lab (ADLab). Fagfolk fra Universitetssykehuset Nord-Norge har også bidratt. Her møtes medisin, kjønnsforskning, filosofi og kunstfag rundt samme bord.

Utstillingen er forskningsformidling som bygger på et bredt, tverrfaglig samarbeid. Den tar blant annet utgangspunkt i ADLabs forskning, der personer med demens deltar som medforskere. Forskere, kunstnere, helsepersonell, pårørende og mennesker som lever med demens har bidratt med sine perspektiver og erfaringer, og personer med demens og deres nærstående har vært med som aktive bidragsytere, ikke som studieobjekter. Store samfunnsutfordringer som demens kan ikke løses innenfor ett fag alene, og det trengs mer arbeid på tvers.

Medisinen kan forklare sykdommen, men ikke hva det betyr å leve et liv med den. Ideen til utstillingen kom heller ikke fra et forskningsråd, men fra nærstående. Stiftelsen brakte spørsmålet, forskerne brakte metodene og kunnskapen, og underveis har begge parter lært av hverandre. Ann Therese Lotherington, professor ved Senter for kvinne- og kjønnsforskning, UiT, er styremedlem i stiftelsen og initiativtaker til ADLab.

Kunstneriske metoder skaper samarbeid på tvers

Kunstneriske og kreative metoder spiller en sentral rolle i arbeidet. Når språket svikter, gjenstår sansene: musikk, farge, bevegelse og berøring. Kunsten krever ikke at du husker, men at du er til stede. Metodene gjør det mulig å samarbeide på tvers av fag og erfaringer uten at noen må være kunstnere selv, og de åpner for kunnskap et spørreskjema aldri når. Derfor formidles kunnskapen her gjennom en utstilling, ikke en rapport.

UiT i landsdelen

Utstillingen viser hvordan UiT kan arbeide tett med lokalsamfunnet. En lokal stiftelse, næringsliv, frivillige og forskere har gått sammen om å lage noe ingen av dem kunne fått til alene. Slike samarbeid mellom universitetsmiljøer og samfunnet rundt gir forskningen relevans, og gir kunnskapen en vei ut til dem som trenger den. Senter for arktisk humaniora (ArcHum) ved UiT legger til rette for denne typen samarbeid på tvers av fag, institusjoner og samfunn.

Forskerne inviterer flere til å ta kontakt: ansatte i omsorgen, kommuner, frivillige og nærstående som har spørsmål de mener noen burde forske på. Denne utstillingen begynte nettopp sånn.

Samarbeidspartnere og støttespillere
Den digitale løsningen er laget av Montevideo Tromsø AS. Nasjonalforeningen Tromsø demensforening støtter arbeidet. Utstillingen er finansiert med tilskudd fra Troms fylkeskommune, AS L. Mack bryggeris fond og Sparebankstiftelsen Nord-Norge, og med gaver og rabatterte tjenester fra lokale bedrifter og privatpersoner.

Ordfører Gunnar Wilhelmsen og styreleder Kjerstin Haukland åpnet utstillingen. Ragnar Olsen (visesang) sto for kulturinnslag, og Ann Therese Lotherington informerte om utstillingen.

Aktørene

Stiftelsen Mye mer enn hjerne! ble opprettet i 2022 for å spre forskningsbasert kunnskap om demens og fjerne stigma. Kjerstin Haukland er styreleder og daglig leder. Stiftelsen står bak utstillingen.
Artful Dementia Research Lab (ADLab), UiT, forsker på demens, aldring og livskvalitet med kunstneriske og samskapende metoder.
Forskningsgruppen i geriatri, UiT, har bidratt med medisinsk fagkunnskap om demenssykdommene.
Senter for kvinne- og kjønnsforskning og Institutt for filosofi ved UiT har bidratt med kjønnsperspektiver og spørsmål om hva det vil si å leve et godt liv med demens.
Senter for arktisk humaniora (ArcHum), UiT, legger til rette for samarbeid på tvers av fag, institusjoner og samfunn.
Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) har bidratt med kliniske fagfolk.
Mennesker som lever med demens og deres nærstående deler erfaringene sine i utstillingen og deltar som medforskere.
Montevideo Tromsø AS har laget den digitale løsningen.
Nasjonalforeningen Tromsø demensforening støtter stiftelsens arbeid.
Finansiering har kommet fra Troms fylkeskommune, AS L. Mack bryggeris fond og Sparebankstiftelsen Nord-Norge, i tillegg til gaver og rabatterte tjenester fra lokale bedrifter og privatpersoner.
Rødbanken, Storgata 65 i Tromsø, huser installasjonen ut året.

Kortnytt fra Fakultet for humaniora, samfunnsvitenskap og lærerutdanning, Institutt for filosofi og førstesemesterstudier, Senter for kvinne- og kjønnsforskning, Det helsevitenskapelige fakultet, Institutt for klinisk medisin

Lotherington, Ann Therese ann.t.lotherington@uit.no Professor i sosiologi, faglig leder for SKK

Mittner, Lilli lilli.mittner@uit.no Faglig koordinator Senter for arktisk humaniora og førsteamanuensis i kjønnsforskning

Martinaityte, Ieva ieva.martinaityte@uit.no Førsteamanuensis. Fagenhetsleder for geriatri i medisinstudium. Leder for Forskningsgruppe i geriatri