Bedre behandling for barneleddgikt

I dag, 18. mars, markers verdensdagen for barn som rammes av revmatiske sykdommer som kalles WORD day (World Young Rheumatic Disease Day).

Barneleddgikt (juvenil idiopatisk artritt) er en kronisk autoimmun sykdom som rammer barn fram til 16-årsalderen. I de nordiske landene får omkring 2 av 1000 barn sykdommen.

Barnelege ved UNN og førsteamanuensis Veronika Rypdal ved UiT som forsker på sykdommen forteller:

– Man vet ikke årsaken til sykdommen, men man antar at det foreligger en genetisk sårbarhet og så er det en utløsende faktor som gjør at det brytes ut. Felles for alle som får sykdommen er at de har betennelser i et eller flere ledd, sier hun.

Varierende sykdom

sdfs — Prosjektleder Veronika Rypdal sammen med med-prosjektleder Alessandro Consolaro, professor ved Pediatric Rheumatology Unit, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova. Foto: Tonje Løvli

Barneleddgikt er en veldig heterogen sykdom. Det vil si at man kan ha sykdommen i forskjellig alvorlighetsgrad.

Den deles inn i sju forskjellige kategorier avhengig av hvor mange ledd som angripes og mengden biomarkører i blodet. En undertype kalt systemisk barneleddgikt er annerledes, for her kan sykdommen angripe indre organer, og barna kan ha feber og utslett i tillegg.

– Noen barn lever helt normale liv på medisiner, andre barn plages med leddsmerter, morgenstivhet, slitenhet. Så det er stor variasjon i sykdomsaktivitet, sier Rypdal.

Uten effektiv behandling, vil skader på ledd og organer vedvare. Behandlingen skal også lindre smerte og gi barna en så god oppvekst som mulig.

Bedre med behandling

– Behandlingen går ut på å modifisere sykdommen, med stadig strengere mål om å oppnå sykdomsfrihet. Til dette brukes forskjellige medisiner som blant annet metotreksat og biologiske medikamenter, sier Rypdal.

Hun forklarer at når barnerevmatologer skal vurdere graden av sykdomsaktivitet, bruker de blant annet et såkalt utfalls-mål, som er legens totale vurdering av sykdomsaktivitet på en skala fra 0 til 10. Null betyr ingen sykdomsaktivitet og 10 er den verst tenkelige sykdomsaktiviteten.

På engelsk kalles dette Physician´s global assessment of disease activity (PhGA).

Forrige uke var 31 ledende forskere på barneleddgikt samlet i Tromsø for å diskutere nettopp denne vurderingsskalaen. Målet var å lage retningslinjer for hvordan barneleger som behandler barn med barneleddgikt skal score sykdomsaktiviteten på denne skalaen. Forskerne kom fra USA, Canada, Australia, India og flere land i Europa.

Det var barneavdelinga på UNN og UiT-forskere som arrangerte møtet. Forskerne i Tromsø er en del av den nordiske barneleddgiktstudien (BART studien) som har pågått i 18 år, og har 500 barneleddgikt-pasienter som de har fulgt i 18 år.

Internasjonale retningslinjer

Rypdal, som leder prosjektet, forteller at de nylig sendte ut et større spørreskjema til europeiske og amerikanske forskere og barnerevmatologer for å spørre hvilke kliniske opplysninger de bruker når de skal score PhGA.

Det kan for eksempel være antall ledd med betennelse, blodprøver, radiologiske undersøkelser, regnbuehinnebetennelse, morgenstivhet, eller pasientens egen vurdering. Deltagerne ble også bedt om å score sykdomsaktiviteten på forskjellige pasient-caser.

– Resultatet av denne internasjonale spørreundersøkelsen er at det var stort sprik i hva som brukes når man skal gi PhGA-score. Dette er problematisk fordi dette målet på sykdomsaktivitet brukes blant annet i medikamentstudier for å vurdere effekten av behandling, og i vurderingen av om man skal intensivere behandlingen eller ikke, forklarer Rypdal.

Det kan potensielt føre til forskjellig behandling av pasienter med samme sykdomsaktivitet.

– Det er en viktig oppgave å sørge for at vi har retningslinjer som gjør at vi kan score dette mer likt. Aller viktigst for pasienten, men også viktig for forskning i behandlingsstudier, sier Rypdal.

Derfor trengs det nå retningslinjer for hvordan PhGA skal scores i hele verden. Som var grunnen til at konsensusmøtet i Tromsø fant sted.

Et vellykket møte

– Det var et veldig produktivt møte. Vi ble enige om formuleringer på seks punkter: sykdomsaktivitetsdefinisjon hos barn med barneleddgikt, uveitt – en kronisk regnbuehinne betennelse som barn med barneleddgikt kan få, bildediagnostikk, psoriasis og blodprøver. Mens morgenstivhet som er ofte noe pasienter rapporterer, var det enighet om å utelate fra legens vurdering av sykdomsaktivtet-scoren, sier Rypdal.

Det neste steget blir å publisere retningslinjene og presentere resultatene på en PReS-congress i Gøteborg. Deretter må forskerne forsikre seg om at retningslinjene fungerer.

– Vi må teste om pasienter med barneleddgikt med samme sykdomsaktivitet får likere score fra ulike leger og forskere nå, etter de nye retningslinjene. Og så må vi sammenligne med scoringen som ble gjort på akkurat de samme pasient-casene som før vi fikk retningslinjene, forklarer Rypdal.

Barneleddgikt som voksen

Men kan man vokse av seg barneleddgikt?

I gamle dager trodde man det.

– Det er en myte at man vokser av seg barneleddgikt. Når barna blir voksne, heter det fortsatt barneleddgikt hvis de fikk det da de var barn. Vi overfører dem til voksenrevmatologisk oppfølging når de blir 18 år, og mange av de biologiske medisinene som brukes av voksne med leddgikt brukes også ved barneleddgikt, sier Rypdal.

Prosjektmidler fra Pediatric Rheumatology European Association (PReS), sammen med lokale midler fra Helse Nord, UiT og Harbitz legat for bekjempelse av revmatiske sykdommer gjorde det mulig å arrangere konsensusmøtet i Tromsø.

Bludd, Ellen Kathrine ellen.kathrine.bludd@uit.no Kommunikasjonsrådgiver

Publisert: 18.03.24 15:03 Oppdatert: 18.03.24 19:13

Helse og velferd Naturvitenskap