Foreldrenes stemme er viktig når barn med nevrologiske utfordringer skal utredes

Katarina Smejda Kjærandsen har i sitt doktorgradsarbeid sett nærmere på foreldres medvirkning når barnet utredes ved barnehabiliteringen. Forskerne har spesielt sett på resultater fra to spørreskjema som foreldre har svart på. Spørreskjemaene omhandler foreldrene selv og deres synspunkt på barnas utfordringer.

– Bakgrunnen er at brukere skal høres og få mulighet til å gi tilbakemelding i saker som angår dem, for å få kontroll og innflytelse. Disse spørreskjemaene er derfor brukt for å gi foreldre og barn en stemme, sier Smejda Kjærandsen.

Katarina Maria Smejda Kjærandsen Foto: J.Kjærandsen

Fokus på hele familien

Når et barn får en diagnose må de oppfylle visse kriterier og ha betydelig nedsatt daglig fungering som påvirker både skolehverdag, familie og fritid. Smejda Kjærandsen presiserer at det er viktig å se på hele familien når man utreder et barn.

– Man må se på hva som fungerer og ikke fungerer. Man vet fra forskning at barna blir påvirket av hvordan foreldrene har det. Det er mer alvorlig når foreldre strever, det kan påvirke oppdragelsesstil og relasjonen mellom foreldre og barn. Det har også innvirkning på barnas kognitive og sosiale utvikling og kan gi ganske alvorlige konsekvenser for barna. Derfor er det viktig å se på hvordan foreldre har det, sier Smejda Kjærandsen.

Foreldres velvære

I studien fant de ut at spørreskjemaet «Everyday Feelings Questionnaire» (EFQ) kan brukes til å identifisere stress hos foreldre som kan knyttes til barnas nedsatt daglig fungering uavhengig av diagnose.

– Har foreldre det vanskelig, så har også barna det vanskeligere, og vise versa. Har barn for eksempel atferdsforstyrrelser kan det føre til stress hos foreldre, forklarer Smejda Kjærandsen.

Ved å bruke resultater fra spørreskjemaet (EFQ) har de sett nærmere på foreldrenes velvære og stressnivå.

– Det som var interessant i denne studien er at foreldre til barn i norske klinikker ikke rapporterte mer stress enn den generelle befolkningen, opplyser Smejda Kjærandsen. Hun legger til at det også kan komme av at de som valgte å delta, var de som i utgangspunktet hadde ressurser og anledning til det.

Barnas fungering

Ved hjelp av spørreskjemaet «Strenghts and Difficulties Questionnaire» (SDQ) er foreldrene bedt om å svare på spørsmål om deres barns styrker og utfordringer. Studien viser at tilleggsspørsmål om utfordringenes påvirkning på barns daglig liv (SDQ impact) er et brukervennlig verktøy for foreldre.

– Når det gjelder barn med funksjonsnedsettelser er det viktig å kartlegge tidlig og stille konkrete spørsmål til foreldrene om barnets fungering sett fra deres ståsted. De kjenner sine barn best. Det viser seg at deres subjektive mening stemmer veldig godt med vurderingene som blir gjort av de som utreder barna. Det viser oss at foreldre har ganske god peiling på hvordan barna har det, sier Smejda Kjærandsen.

Den overordnede konklusjonen var at kartleggingsinstrumenter fylt ut av omsorgspersoner var gyldige og nyttige for screening i barnehabiliteringspasientpopulasjonen.

Et system for brukermedvirkning

I studien har forskerne også sett nærmere på i hvilken grad foreldre føler seg involvert i behandling og hvordan de opplever samarbeidet med behandlende klinikere.

– Foreldrene oppgir at de ikke alltid vet hva som skal skje i prosessen. Kanskje man kan bli flinkere å skissere framdriften, så her er det et forbedringspotensial. Foreldrene som har svart sier at de ønsker å bli mer involvert i utredningsprosessen, opplyser Smejda Kjærandsen.

Resultatene viser at foreldrene har stort utbytte av utredningsprosessen. Foresatte var mer fornøyde når utredningen var tilpasset barnets situasjon, det var et godt samarbeid med andre offentlige tjenester og når de fikk nok informasjon om barnets diagnose.

– Foreldre til yngre barn oppgir at de har større utbytte av barnehabiliteringstjenester. De med eldre barn opplever det ikke som like nyttig. Det tolker jeg som om de kanskje har vært lengere i systemet og mye er kjent og har allerede blitt gjort, sier Smejda Kjærandsen.

For å kunne ta i bruk spørreskjema og bruke svarene aktivt er det viktig at helsetjenestene har anledning til å legge til rette for det, ifølge Smejda Kjærandsen.

– Det er viktig at foreldrene som svarer lavt på velvære og høyt på stress får ekstra hjelp, støtte og oppfølging. Det bør være fokus på hele familien og miljøet rundt barnet. Barna er avhengig av sine foreldre og trenger hjelp fra foreldre som har det bra. Hvis ikke de fungerer optimalt, påvirker det helsa til barna. Man kan ikke bare kartlegge, men man må gjøre noe aktivt. Hvis det er for lite samarbeid må man informere om muligheten for samarbeid tidlig i prosessen. Men det er spørsmål om hva behandler har mandat og ressurser til. Vet man at foreldres stressnivå er høyt kan man selvsagt validere det foreldrene føler på, men det er viktig at det er et system for det, sier Smejda Kjærandsen.

Referanse og mer informasjon

Katarina Smejda Kjærandsen disputerte for ph.d.- graden i helsevitenskap med avhandlingen: «Functionally impaired children and their caregivers». Avhandlingen er tilgjengelig her
Hovedveileder var førsteamanuensis Per Håkan Brøndbo, institutt for psykologi, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT. Biveileder Marianne Berg Halvorsen, UNN.
Bedømmelseskomitén bestod av professor Mari Hysing, UiB - 1. opponent.
Professor Mikaela Starke, Gøteborgs universitet - 2. opponent.
Leder av komité var førsteamanuensis Simon-Peter Neumer, RKBU Nord, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT.
Disputasleder var professor Monica Martinussen, RKBU Nord, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT.

Kortnytt fra Regionalt kunnskapssenter for barn og unge, Nord (RKBU Nord)

Karlsen, Mariann Schjølberg mariann.s.karlsen@uit.no Senior kommunikasjonsrådgiver