Vi gjør oppmerksom på at denne artikkelen er over to år gammel, og kan ha innhold som er utdatert.
 |
Forsker Olaug Lian ved Helsefak
har fått 5 millioner kroner fraNorges forskningsråd forå se hvordan ME-pasienteropplever helsetjenesten.Foto: Elisabeth Øvreberg |
– Hensikten med prosjektet er å forstå hvordan ME-pasienter opplever tjenestetilbudet og dermed forbedre tjenestene til denne pasientgruppen, utdyper forsker Olaug Lian ved Det helsevitenskapelige fakultet, UiT.
Hun har i flere år deltatt i helsedebatten med et kritisk blikk til måten dagens helsevesen styres og finansieres.
– Helsevesenet har beveget seg bort fra pasientenes behov til hvilke pasienter som er mest lønnsomme, forklarer Lian som kritiserer bruken av stykkpris på pasienter.
– Som utdannet sosiolog er jeg opptatt av folks egne virkelighetsoppfatninger, i forhold til kvalitet, rettferdighet og likhet. Det er viktig å ha et rettferdig helsetilbud som ikke har fokus på mengde men på kvalitet, utdyper hun.
Kvalitet, tilgjengelighet og koordinering
Derfor gir hun seg i kast med en pasientgruppe som er alvorlig syke men som kanskje har blitt sviktet av helsevesenet de siste årene.
ME-pasientene skal for første gang få komme med sine synspunkter på helsetilbudet i en vitenskapelig studie.
– Dette er kronikere som har vært i kontakt med helsetjenesten gjentatte ganger. Hvordan opplever de tilbudet som tilbys? undrer Lian.
Kjernen i prosjektet er: Hvordan er kvaliteten, tilgjengeligheten og koordineringen av helsetjenesten sett fra brukerens ståsted?
Datagrunnlaget for studien skal hentes fra spørreskjemaer, dybdeintervjuer og blogger på internett.
– ME er en av vår tids mest omstridte sykdommer. Vi har ingen kur, og sykdommen gir ikke avtrykk på røntgen eller blodprøve. Derfor har ME lav status blant helsearbeidere – det er så mye usikkerhet rundt sykdommen, poengterer hun.
Både pasientforeningene og individuelle pasienter har lenge vært i konflikt med helsetjenesten i forhold til hvordan sykdommen skal forklares og behandles, og denne konflikten vil bli en del av det de vil se nærmere på i dette prosjektet.
Prosjektet har fått økt aktualitet i høst etter at forskere ved Haukeland universitetssykehus fikk internasjonal oppmerksomhet om sin ME-forskning.
ME – en ”kvinnesykdom”
Ifølge Lian blir ME kalt den nye ”Jappesykdommen”. Mange ser også på sykdommen som en kvinnesykdom siden ¾ av pasientene er kvinner.
– Kvinnene er gjerne høyt utdannede med høye krav til seg selv. Noen tolker deres sykdom som dårlig takling av stress, og at kvinnene må stresse ned. Dette er et kvinnesyn som stammer fra 1800-tallet. Noe av det vi lurer på er om pasientene føler de får mangelfull behandling på grunn av at de er kvinner.
Spørsmålene som skal svares på elektronisk tar opp følgende:
- Føler du at du får dekkende hjelp og råd?
- Føler du at du blir trodd og tatt på alvor?
- Samhandler de forskjellige aktørene slik at du får de tilbud du har krav på?
Får økonomisk støtte
Forskningen til Lian vekker positiv oppsikt hos Norsk Forskningsråd (NFR) som nylig bevilget forskeren 5 millioner kroner over fire år.
I år var det 15 forskningsprosjekt som delte på NFR-midler på til sammen 82 millioner kroner for perioden 2012-2015. Olaug Lian er glad for at hennes søknad ble godkjent, for det er rift om pengene.
– Dette vil finansiere halvannen stilling i fire år, samt driftsmidler. Nå får vi det handlingsrommet vi trenger for å gjøre en solid studie som kan føre til forbedringer på et viktig område av helsetjenesten: tilbudet til de kronisk syke.
Til helse- og omsorgstjenesteforskning var det kun fire universitetsprosjekt som ble godkjent av NFR i år.
– Vi ser en dreining i bevilgningene. I år domineres prosjekter fra helseforetak og private forskningsinstitutter, avslutter Lian.
Hva er ME?
|
- Myalgisk encefalopati er en kompleks sykdom med mange symptomer særlig knyttet til sentralnervesystemet og muskulatur.
- Hovedsymptomet, som er karakteristisk for alle, er en uforklarlig vedvarende ekstrem utmattelse av hele organismen som ikke skyldes (tidligere tolererte) anstrengelser. Den går heller ikke tilbake eller bedres vesentlig ved hvile.
- Den muskulære kraftløsheten og uttalte hjerne-trettheten forsterkes ytterligere under eller etter selv små fysiske eller mentale aktiviteter og belastninger. Det kan kreve flere dagers total ro og hvile for igjen å opparbeide et minimum av krefter til nødvendige gjøremål.
- Utmattelsen varierer noe i styrke over tid og fra pasient til pasient. Den kan invalidisere personen helt over kortere eller lengre tid.
Kilde: www.menin.no
|
