Rettigheter for personer som deltok i hjerte-karundersøkelsen i Finnmark i 1987-88 (Finnmark III) i forbindelse med kobling av data til bruk i forskning

UiT Norges arktiske universitet starter i mai 2019 et prosjekt for oppfølging av ovennevnte undersøkelse gjennom å koble data fra befolkningsundersøkelsen Finnmark III (1987-88) til Dødsårsaksregisteret og Folkeregisteret for å studere helse og overlevelse i Finnmark.

Formål

Formålet med prosjektet er å få kunnskap om faktorer som påvirker overlevelse og sosial ulikhet i overlevelse blant befolkningen i Finnmark gjennom en oppfølgingsstudie av overlevelse blant 9043 menn og 8823 kvinner i alderen 20-59 år som deltok i den tredje hjerte-karundersøkelsen i Finnmark i 1987-88. Forskningsspørsmålene omhandler blant annet hvordan demografiske (kjønn, alder), sosioøkonomiske (bl.a. utdanning, arbeidslivstilknytning/trygd) og kulturelle (bl.a. etnisitet) faktorer og helsestatus (objektiv og subjektiv, inkludert egenvurdert helse) påvirker overlevelse. Data vil inngå i forskning som gjennomføres av to etablerte forskere i samarbeid med en postdoktorstipendiat.

Prosjektansvar

UiT Norges arktiske universitet er ansvarlig for prosjektet.

Deltakere i prosjektet

Personer som deltok i hjerte-karundersøkelsen Finnmark III i 1987-88 inngår som deltakere i prosjektet. Prosjektet er behandlet og forhåndsgodkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK Nord, ref. nr. 2018/722), som har vurdert prosjektet til «å være av vesentlig interesse for samfunnet og at deltakernes velferd og integritet er ivaretatt». Det er også gjennomført en personkonsekvensvurdering (DPIA) i regi av Norsk senter for forskningsdata (NSD, prosjekt nr. 794054) som har vurdert at personvernet er tilstrekkelig ivaretatt i prosjektet. UiT Norges arktiske universitet har den 29.03.2019 etter tilråding fra Personvernombudet ved UiT Norges arktiske universitet godkjent at databehandling kan starte opp, og pålagt prosjektet å lage en nettside med informasjon om prosjektet og informasjon om de registrertes rettigheter og hvordan de skal gå frem for å bruke sin rett.

Hva innebærer deltakelse?

Data fra Finnmark III vil bli koblet til Dødsårsaksregisteret (død (måned og årstall), dødsårsak, bostedskommune ved død), og fra Folkeregisteret innhentes informasjon om flytting (fødested, bosted (kommune)), utflyttet fra kommunen og dato, utvandret, død.

Rett til reservasjon

Du kan når som helst reservere deg fra prosjektet uten å oppgi noen grunn. Alle opplysninger om deg vil da bli anonymisert. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du velger å reservere deg mot at data fra Finnmark III blir koblet som beskrevet.

Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og behandler dine opplysninger

Vi vil bare bruke opplysninger om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket.

Data vil i henhold til databehandleravtale mellom Norges arktiske universitet og Universitetet i Oslo (UiO) bli lagret på avidentifisert analysefil ved Tjenester for sensitive data (TSD) ved UiO. Kun de to forskerne og postdoktorstipendiaten vil ha tilgang til data. Navnet og øvrige personopplysninger vil bli erstattet med en kode som oppbevares på koblingsnøkkel som vil bli oppbevart i henhold til sikkerhetsrutiner ved TSD, og forskerne vil ikke ha tilgang til denne.
Alle tidspunkt vil bli erstattet av referansedatoer. Dødsdato vil også bli fjernet fra analysefila, kun overlevelse i antall måneder vil inngå. Forskerne har også vurdert å grovkategorisere alder, men har kommet til at nøyaktig alder er nødvendig for å gjennomføre analysene i prosjektet. I analysene vil det bli gjennomført tiltak som sikrer at ingen resultater kan bidra til å identifisere den enkelte deltaker.
Følgende personer ved behandlingsansvarlig institusjon (UiT) vil ha tilgang til analysefila: Professor Nils Henriksen, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT samt postdoktorstipendiat (ansettes samme sted høsten 2019).
Ved Universitetet i Bergen vil professor emeritus Knut Fylkesnes ha tilgang til analysefila.

Resultater fra studien vil bli publisert i vitenskapelige tidsskrifter og for prosjektets referansegruppe som består av bl.a. helsemyndighetene i Finnmark, Senter for samisk helseforskning ved UiT og brukerorganisasjoner i fylket. I tillegg er det aktuelt å skrive kronikker i lokal- og regionaviser som oppsummerer hovedinnholdet i vitenskapelige publikasjoner fra prosjektet. Resultatene kan gi input til tiltak og policyutvikling for det videre arbeidet med helse- og ulikhetsproblematikk. Deltakerne vil ikke kunne gjenkjennes i publikasjoner fra prosjektet, og alle resultater fra studien publiseres anonymt på aggregatnivå og gruppert på en slik måte at resultater ikke kan spores tilbake til enkeltpersoner.

Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?

Prosjektet skal etter planen avsluttes 31.03.2021. Data vil da bli anonymisert.

Dine rettigheter

Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til

- innsyn i hvilke personopplysninger som er registrert om deg,

- å få rettet personopplysninger om deg,

- å få slettet personopplysninger om deg,

- å protestere mot behandlingen av personopplysninger, og

- å sende klage til personvernombudet eller Datatilsynet om behandling av dine personopplysninger

Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?

Vi behandler opplysninger om deg fordi det er forskning med stor samfunnsnytte. Behandlingen er nødvendig for å utføre en oppgave i allmennhetens interesse, og behandlingen av særlige kategorier opplysninger er nødvendig for vitenskapelig forskning.

Prosjektet er godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK nord).

På oppdrag fra UiT Norges arktiske universitet har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS vurdert at behandlinger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket. UiT Norges arktiske universitet har som behandlingsansvarlig institusjon godkjent at databehandling kan starte.

Hvor kan du finne ut mer?

Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter: ta kontakt med:

UiT Norges arktiske universitet, professor Nils Henriksen, Det helsevitenskapelige fakultet, UiT Norges arktiske universitet, 9037 Tromsø, epost nils.henriksen@uit.no, telefon: 77 64 48 59
Vårt personvernombud: Joakim Bakkevold, UiT Norges arktiske universitet
NSD – Norsk senter for forskningsdata AS, på epost (personverntjenester@nsd.no) eller telefon: 55 58 21 17