IDDEAS

Bakteppet for prosjektet

Nesten halvparten av alle psykiske lidelser utvikles før 14-årsalderen. I Norge har 10-20 % av barn og ungdom en svekkende psykisk lidelse. Disse tilfellene kan være enkeltepisoder, men de kan fort bli kroniske og livsvarige. Tidlig utredning, diagnose og behandling er avgjørende for å forhindre innleggelser, redusere samsykelighet og langvarig nedsatt funksjon. Barn og ungdom er spesielt sårbare, og en ubehandlet psykisk lidelse kan gi varige men og funksjonsnedsettelse. Det er derfor svært viktig at barn og unge og deres familier får tilgang til forebyggende tiltak, og at helsevesenet raskt setter i gang intervensjoner dersom sykdom er til stede.

I Norge er det stor etterspørsel etter psykisk helsehjelp, men dessverre et fåtall spesialister. Garantien som sier at en person ikke skal vente mer enn 65 dager før hen møter en lege, må følges opp med økt støtte til spesialister og ekspandering av arbeidsstokken for at dette skal kunne gjennomføres. En løsning på denne utfordringen kan være å ta i bruk informasjons- og kommunikasjonsteknologier (IKT).

IKT tar i bruk digitale verktøy for å skape lettere tilgang til helsetjenester -og for å effektivisere behandling. For eksempel er bruk av apper som intervensjon populært. Eksempelvis, ved rehabilitering etter ryggskader vil en helseintervensjon i form av en app komme med informasjon og oppfølgning som er tilpasset enkeltpersonen.  

Prosjektet ledes av RKBU Midt-Norge

Hva er et beslutningsstøttesystem?

Allerede eksisterende IKT-intervensjoner strekker seg fra terapeutisk behandling over internett, til kliniske beslutningsstøttesystemer (KBSS). KBSS er for behandlere, og fungerer på den måten at man gjennom et dataprogram kan få trinnvis veiledning innen utredning, diagnose og behandling. Et KBSS vil prosessere informasjon fra store datasett og standardiserte retningslinjer. Datasettene er generert fra helsestatistikk og basert på kliniske erfaringer om både enkeltindivider og grupper. Vi snakker altså om helseforskning fra flere tiår som systematiseres og som kan mates ut igjen ut ifra hva helsearbeideren måtte lure på.

Med andre ord er denne typen IKT-intervensjon et evidensbasert støttesystem. I motsetning til å spørre en kollega eller faggruppe om råd i en komplisert sak, vil et KBSS gi tilgang til data som klinikere ikke ville hatt tilgang til uten å lese et utall fagartikler. KBSS vil være et usedvanlig hjelpemiddel for klinikere innen blant annet psykisk helse. Fordi det er basert på kliniske retningslinjer og store datasett generert gjennom mange års forskning og praksis, vil resultatene gi meget nøyaktig og effektiv kartlegging og forslag til behandling av pasientene.

Hva er IDDEAS og hvordan vil IDDEAS se ut i praksis?

IDDEAS står for «Individualised Digital Decision Assist System», som kan oversettes til individualisert digitalt beslutningsstøttesystem på norsk. IDDEAS er et KBSS under utvikling, som første omgang retter seg mot barn og ungdom med oppmerksomhets- og hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD). ADHD utgjør 29% av psykiske lidelser blant ungdom i Norge, og forstyrrelsen kan vedvare inn i voksen alder. Uten riktig behandling kan ADHD medføre dramatiske sosiale og medisinske utfordringer som påvirker både enkeltpersonen, familien og samfunnet.

IDDEAS-prosjektet vil gi evidensbasert støtte til norsk helsepersonell. Formålet er å bedre de tilgjengelige spesialisthelsetjenestene for barn og unge. IDDEAS fokuserer på forebygging, tidlig diagnose og tidlig intervensjon, samt behandling og oppfølgning av pasienter med ADHD. Systemet vil tilpasse tilgjengelige data med pasientens behov og gi pasienten en optimalisert og evidensbasert kartlegging og oppfølging. IDDEAS utformes altså for å forbedre kliniske utfall.

Til tross for at IKT er integrert i andre områder innenfor medisin, har ikke helsetjenestene for barn og ungdom til nå benyttet seg av denne teknologien. IDDEAS er det første systemet som utvikles spesielt for psykisk helsehjelp til barn og unge. Å ta i bruk IKT kan gi store forbedringer i hvordan vi ivaretar barn og ungdoms behov for psykisk helsehjelp i Norge.

Hvorfor utvikler vi IDDEAS?

«IDDEAS er det første systemet som utvikles spesielt for psykisk helsehjelp til barn og unge.»

For det første kan IDDEAS berike helsetjenestene ved å forbedre kostnadseffektiviteten ved å eliminere unødvendig testing og utredning. For det andre vil dette systemet bedre ivareta enkeltindividet gjennom en mer spesialtilpasset og kvalitetssikret omsorg. Gjennom systematiseringen av oppdaterte kliniske retningslinjer og norske helsedatasett vil klinikerne kunne få sanntidig støtte til sine vurderinger. På lang sikt vil endringene som et slikt system gir kunne forebygge uønskede utfall som innleggelser, samsykelighet og/eller langvarig nedsatt funksjon. IDDEAS deidentifiserer alle data fra de store datasettene, og gjør det umulig å spore dataene tilbake til enkeltindivider.

Fordi systemet gir trinnvis veiledning innen utredning, diagnose og behandling, kan det også fungere som en viktig læringsteknologi for helsearbeidere, og gi økt forståelse for psykiske lidelser blant barn og unge. Denne pasientgruppens sårbarhet og samfunnets stigmatisering av psykisk syke skaper stadig utfordringer for utøvelsen av god psykisk helsehjelp. Det er avgjørende for denne gruppens helse å utvikle og implementere verktøy som kan støtte og utvide nåværende helsetjenester.

IDDEAS-prosjektet har et godt integrert brukerperspektiv. Klinikere, det vil si de framtidige brukerne, deltar aktivt i prosjektet med tilbakemeldinger om brukervennligheten. Målet med IDDEAS er å utvikle en systemmodell som kan implementeres i helsevesenet.

IDDEAS samarbeidspartnere

IDDEAS-teamet samarbeider tett med brukerorganisasjoner.

Våre samarbeidspartnere er:  

• Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP)
• ADHD Norge
• Bikuben regionalt brukerstyrt senter
• Vårres brukerstyrt senter

IDDEAS -INDIVIDUAL DIGITAL DECISION ASSIST SYSTEM

I. Challenges

Close to one-half of all mental health disorders develop prior to the age of 14. In Norway, 10-20% of the child and adolescent population have impairing mental health disorders. While many of these illnesses are single episodes that resolve, they can become chronic, or even lifelong conditions. Early evaluations, diagnosis, and treatment are critical to shortening single episodes of care, reducing possible comorbidity and long-term disability. As children and adolescents are particularly vulnerable, they, along with their families, require specialized early intervention and preventive services. However, there is a high demand for care placed on a limited number of specialists. While Norway ensures a waiting period guarantee of no more than 65 days, increased support for specialists through continuous expansion and empowerment of the available workforce, including allied professionals, is essential to meet the demand.

Approximately 29% of child and adolescent mental diagnoses in Norway are Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). It is a common disorder with high levels of comorbidity and nearly 2/3 of affected individuals have symptoms that persist into adulthood. Without proper treatment, ADHD leads to dramatic social and medical disabilities that greatly impact the individual, family, and community.

Proper professional training, additional posts, and new services can help avoid long delays in receiving specialized child and adolescent mental health care. Implementing digital health interventions (DHIs) can help to find innovative and sustainable ways to support and expand services. While DHIs are integrated within other areas of medicine, child and adolescent mental health has not yet fully benefitted from these technological advances. The addition of DHIs within the child and adolescent mental health care system is crucial to address the needs of youth affected by mental disorders in Norway. The famous Chilean poet and Nobel Laureate, Gabriela Mistral (1889-1957), once said:

“We are guilty of many errors and many faults, but our worst crime is abandoning the children, neglecting the fountain of life. Many of the things we need, can wait. The child cannot. Right now is the time his bones are being formed, his blood is being made, and his senses are being developed. To him we cannot answer ‘Tomorrow.’ His name is today.”

II. Digital Child and Adolescent Mental Health   

While still in development, digital child and adolescent mental health is an innovative and potentially sustainable approach to care. DHIs can enhance care services, improve cost efficiency, and expand the understanding of mental illness in childhood and adolescence. Current DHIs range from, remote therapeutic services held on-line, to clinical decision support systems (CDSS). CDSS are advanced DHIs, designed to enhance care by providing clinicians with step-by-step guidance for evaluation, diagnosis, and treatment. The support provided is based on evidence-based, standardized guidelines, big-data sets, and data from aggregated EHR systems. While the vulnerability of the patient population and stigmatization continue to pose challenges to digital child and adolescent mental health progression, today’s DHIs provide new and secure opportunities to address these challenges.

III. IDDEAS

The Individualised Digital DEcision Assist System (IDDEAS) is a new CDSS for child and adolescent mental health services in Norway. The CDSS focuses on preventive care, early diagnostics and early intervention, as well as treatment and case management for ADHD. This project uses the latest clinical guidelines and Norwegian health datasets along with data aggregated from EHRs to present clinicians with evidence-based support in real-time. The secure user-interface de-identifies all data from the large datasets, matches available data to the needs of a particular patient and provides service-users with optimal evidence based care. IDDEAS is designed to improve individual clinical outcomes, system level quality of care, efficiency of services, and reduce costs of care.

The IDDEAS team collaborates with service-user organizations, including the National Association of Families of Children with Mental Health Problems (LPP), ADHD Norway, and the Regional service user-led centers (Bikuben and Vårres). The IDDEAS consortium is also a multidisciplinary team, including developers, researchers, health informatics specialists, and clinicians. They represent the Regional center for child and youth mental health and child welfare (RKBU) in Middle Norway, the Norwegian University of Science and Technology (NTNU) and RKBU in Northern Norway, UiT the Arctic University of Norway (UiT), the Norwegian Association for Child and Adolescent Mental Health (N-BUP), Department of Computer Science, NTNU, the Middle Norway Regional Health Authority (HEMIT), VIVIT AS, Department of Norwegian Patient Register, Health Directorate (NPR), and international partners (USA, Germany).

IDDEAS CDSS is important in that it provides evidence-based support for practitioners in Norway in order to enhance the specialized child and adolescent mental health care available. The CDSS can reduce personal and societal costs by eliminating unnecessary testing, allowing for timely access to appropriate interventions, ultimately help prevent long-term adverse outcomes. The project is developed from a service-user perspective to provide a potential model for future CDSS implementation and can serve as an important learning opportunity for the field and the healthcare system.