Prosjekter - Revmatologi

1. 1.     Den Nordiske JIA kohorten (BART)

(Prosjektleder på UNN Ellen Nordal, prosjektmedarbeidere overlege Nils Thomas Songstad, sykepleier Lisbeth Aune, PhD-kandidat Veronika Rypdal)

Barneleddgikt er hyppigste kronisk reumatiske sykdom hos barn og rammer dobbelt så mange jenter som gutter. Oppfølging av pasientkohorter med juvenil idiopatisk artritt (JIA) er essensielt for å få kunnskap om sykdommens naturlige forløp og prognose, og dermed gi grunnlag for rasjonell behandling.

Prosjektet er en del av den prospektive populasjonsbaserte multisenterstudien "BART Nordisk barneleddgikts studie” som omfatter nordiske 500 barn under 16 år. Det er etablert en database med omfattende kliniske data og blodverdier fra 6 mnd etter debut av leddbetennelse og deretter årlig, og en biobank med serum og fullblod fra deltakende barn. I dette materialet ligger det en unik mulighet til å se på sykdomsforløp og forekomst av barneleddgikt samt risikofaktorer for leddgiktsassosiert regnbuehinnebetennelse (uveitt) hos en veldefinert gruppe barn med JIA fulgt gjennom mange år.

DELSTUDIER;

Å leve med barneleddgikt - åtte års oppfølging med fokus på uveitt, sykdomsforløp og selvopplevd helse (Postdok-prosjekt Ellen Nordal)

Åtte års oppfølging ble avsluttet i 2009. Prosjektet fokuserer på sykdomsaktivitet og varig skade åtte år etter debut, pasientrapportert helse, samt kliniske og laboratoriemessige risikofaktorer for alvorlig sykdomsforløp og uveitt. Data fra klinisk oppfølging åtte år etter sykdomsdebut analyseres, og artikler angående sykdomsforløp, senskader og selvopplevd helse er under utarbeiding. Følgende delstudier inngår; Forekomst av uveitt, ANA og histonantistoffer hos barn med JIA. Validering av sykdomsaktivitets skår med data fra Nordisk JIA kohort; JADAS (Juvenile Arthritis Disease Activity Score).

Fra barn til voksen med barneleddgikt. Sykdomsaktivitetsskår, regnbuehinnebetennelse og prediksjonsmodeller for alvorlig sykdomsforløp (PhD-kandidat Veronika Rypdal, Hovedveileder Ellen Nordal)

Oppfølging atten år etter sykdomsdebut ble avsluttet i 2018. Prosjektet fokuserer på validering av bruk av ulike sykdomsaktivitetsskår i overgang fra barn til voksen. Forekomst, risikofaktorer og komplikasjoner ved uveitt/ regnbuehinnebetennelse vil bli undersøkt. Prediksjonsmodell som bygger på baseline data for å ikke oppnå sykdomsfri remisjon, å få varig skade eller nedsatt funksjonsnivå er under utvikling. Data fra klinisk oppfølging hos barnelege, øyelege og tannlege fra hele Norden analyseres. Biologisk materiale med serum, EDTA-blod og leddvæske inngår i stor internasjonal konsortie på genetisk disposisjon for barneleddgikt. 

1. 2.     Den Norske JIA Studien (NorJIA):

(Prosjektleder på UNN Ellen Nordal, prosjektmedarbeidere overlege Nils Thomas Songstad, sykepleier Lisbeth Aune, PhD-kandidater Paula Frid, Veronika Rypdal, Thomas Augdal, Josefine Halbig)

NorJIA er en prospektiv, multisenter, observasjonsstudie med 250 barn med juvenile idiopatisk artritt (JIA) og 250 friske kontroller (kun oral undersøkelse), ved universitets klinikkene i Bergen, Tromsø, og Trondheim. Studien løper over 5 år, og inkluderer utvidet klinikk, laboratorieundersøkelse, radiologi og oral undersøkelse ved baseline og ved 2 års follow-up. Spesiell fokus på kjeveledd med utvidet radiologi (magnetisk resonans tomografi (MR) 3Tesla, ultralyd, og CBCT (computer tomografi av kjeveledd) og klinisk undersøkelse, med hensikt og etablere scoring systemer for aktiv og kronisk inflammasjon.

DELSTUDIER;

Effekt og sikkerhet ved kjeveleddsinjeksjoner ved barneleddgikt: En norsk multisenter pilotstudie (PhD-student: Oralkirurg Paula Frid, Hovedveileder: Ellen Nordal)

Formålet med denne pilotstudien er å undersøke effekt og sikkerhet ved kjeveleddsinjeksjoner med steroider ved kjeveleddsartritt blant barn med juvenile idiopatisk artritt (JIA), sammen med mikrobiologisk og immunologisk undersøkelse av kjeveledd-væske og saliva. Studien gjennomføres som en observasjonsstudie. Medikamentet Lederspan® vil blitt gitt i to forskjellige doser avhengig av barnets vekt. Injeksjonen vil foregå enten i narkose eller med lokalbedøvelse. Før og etter behandlingen undersøkes gapeevne, smerte og MR-funn i kjeveledd. Studien tar sikte på å inkludere totalt 20-25 pasienter < 18 år fra Tromsø, Trondheim, Bergen, Oslo and Århus. Biologiske prøver med saliva, serum, EDTA-blod og leddvæske analyseres mhp cytokinprofil og saliva til oralt mikrobiota.

Kjeveleddsartritt ved barneleddgikt: Validering av kliniske funn og billeddiagnostikk i en norsk multisenter kohortstudie.

Den rivende utviklingen i moderne billeddiagnostikk har gitt bedre muligheter for å fremstille ledd generelt og kjeveleddet spesielt. Mens CBCT viser små detaljer i selve skjelettstrukturen, kan MR gi detaljert informasjon om benmargen, leddvæsken og det bløtvevet som er omkring leddet. Det knytter seg særlig spenning til om den MR-teknologien som er kommersielt tilgjengelig nå vil kunne vise med sikkerhet om det er aktiv leddbetennelse eller ikke. Det mangler imidlertid standardiserte, validerte og gjennomførbare vurderingssystemer, og i tillegg er kunnskapen om kjeveleddets normale vekst og utvikling hos barn mangelfull. I denne prospektive, longitudinelle kohortstudien vil universitetsklinikkene i Bergen, Trondheim og Tromsø sammen undersøke barn  med JIA for å

1. identifisere bildediagnostiske biomarkører for aktiv og kronisk sykdom i kjeveleddene
2. utarbeide et scoringssystem for MR ved aktiv og kronisk sykdom
3. validere biomarkørene og scoringssystemet ved å bruke en sammensatt diagnostisk tilnærming
4. undersøke tann- og beinhelse hos barn med JIA.

Oral helserelatert livskvalitet blant barn og ungdom med leddgikt i Norge (PhD-student: Josefine Mareile Halbig, Hovedveileder: Ellen Nordal)

Helserelatert livskvalitet er et flerdimensjonal begrep som innbefatter den generelle helsetilstand, og individets egen oppfatning av sin helse, sykdom og/eller funksjonsevne. WHO anser oral helserelatert livskvalitet som en vesentlig del av både oral og generell helse. Hovedmålet med studien er å øke kunnskapen om oral helse og oral helserelatert livskvalitet blant barn og ungdommer med leddgikt for å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling. Kjeveleddsartritt og temporomandibulær dysfunksjon er vanlig funn hos barn med leddgikt. Temporomandibulær dysfunksjon og smerte kan redusere både daglig funksjonsevne og livskvalitet. Kjeveleddspåvirkning med eller uten vekstforstyrrelse fører ofte til problemer ved tygging, munnåpning og grundig tannpuss. Dette kan føre til redusert oral helserelatert livskvalitet. I denne studien planlegges følgende tre publikasjoner med delmål:

1. Undersøke oral helse og oral helserelatert livskvalitet og endringer i disse over en to års periode hos barn og ungdom med (JIA) sammenlignet med friske kontroller
2. Undersøke forekomst av gingivitt og periodontitt i relasjon til medisinering og oral helserelatert livskvalitet hos barn og ungdom med JIA og friske kontroller
3. Beskrive forekomst av temporomandibulær dysfunksjon (TMD) hos barn og ungdom med JIA og friske kontroller, kartlegge forandringer i TMD over en to års periode og undersøke hvilken effekt TMD har på oral helserelatert livskvalitet.

1. 3.     Legemiddelovervåkning hos pasienter med barneleddgikt (Pharmachild)

(Prosjektleder på UNN Ellen Nordal, prosjektmedarbeidere overlege Nils Thomas Songstad, sykepleier Lisbeth Aune, PhD-kandidat Veronika Rypdal)

Multisenter kohortstudie med formål å overvåke bivirkninger og langsiktig effekt av den medisinske behandlingen av barneleddgikt med metotreksat og biologiske legemidler.Dette er et internasjonalt ikke-kommersielt EU-finansiert prosjekt i regi av den internasjonale barnerevmatologiske forskningsorganisasjonen Pediatric Rheumatology International Trials Organisation ((PRINTO http://www.printo.it/) planlagt med 10 års varighet fra 2013. Internasjonalt er det inkludert 9137 barn fra ulike land. I Norge deltar til sammen 330 barn og ungdom med barneleddgikt som behandles på Rikshospitalet OUS, St. Olavs Hospital og Universitetssykehuset i Nord-Norge.

1. 4.     Eurofever

(Prosjektleder i Norge Ellen Nordal, prosjektmedarbeidere overlege Nils Thomas Songstad, sykepleier Lisbeth Aune, PhD-kandidat Veronika Rypdal)

Internasjonal registerstudie som omhandler forekomst og klinisk forløp av autoinflammatoriske sykdommer som periodiske febersyndromer, kronisk non-bakteriell osteomyelitt (CNO/CRMO) og andre autoinflammatoriske tilstander. I Norge deltar barn og ungdom med autoinflammatoriske tilstander som behandles på Rikshospitalet OUS, St. Olavs Hospital og Universitetssykehuset i Nord-Norge.