Det siste tabuet: anal inkontinens

Vi gjør oppmerksom på at denne artikkelen er over to år gammel, og kan ha innhold som er utdatert.

Skammen over å være voksen og ikke klare å holde på avføringen er så stor at mange ikke våger si det til noen. Knapt nok til egen fastlege eller partner, men Vibeke Sætherskar har oppsøkt hjelp hos Mona Rydningen ved UiT/UNN.

Tekst og foto: Jørn M. Hagen

Men dette problemet har også et navn; anal inkontinens (AI). Som rent praktisk betyr at man ikke har kontroll på avføringen, og lekker både luft og avføring. Man kjenner rett og slett ikke at man må på do, med det resultat at man ”gjør på seg”.

Dette kan skje mens man er på butikken og handler, mens man leverer barna på skolen eller mens man sitter på jobb. Det sier seg selv at det medfører et enormt ubehag med påfølgende skam. Veldig mange velger det de ser på som den eneste løsningen; å isolere seg.

Operasjon

Men det finnes andre alternativer. Fysioterapi og livsstilsendringer alene hjelper noen. Operasjon er også et alternativ. Den garanterer ikke at du blir frisk, men hos mange har det i minste gjort problemet med AI mindre belastende.

I 1999 var Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) ved professor Barthold Vonen det første sykehuset i Norden som utførte en slik operasjon. En pacemaker og elektroder opereres inn i korsryggen. Det kalles sakralnervemodulering og skal varsle fra når man må på do.

Forsker og lege, Mona Rydningen, ved gastrokirurgisk avdeling og nasjonalt kompetansesenter for inkontinens og bekkenbunns sykdommer (KIP) ved UNN, og som tar doktorgrad på dette ved Det helsevitenskapelige fakultet ved Universitetet i Tromsø, forklarer at problemet oftest rammer kvinner som har fått skader i bekkenbunnen under fødsel. Men også personer med den kroniske nevrologiske lidelsen multippel sklerose (MS), pasienter med bindevevssykdommer og systemsykdommer kan ha de samme problemene med inkontinens. Til sammen er omlag 80 prosent av de rammede kvinner.

– Pasienter med denne typen plager skal først gjennom konservativ behandling, som er fysioterapi, livsstilsendringer og bruk av andre hjelpemidler. Hos om lag halvparten hjelper det. Blant de som ikke får noen positiv effekt av dette kan det å få implantert en permanent elektrode og pacemaker i korsryggen være redningen, forklarer Rydningen.

Sammen med veileder Stig Norderval på Gastrokirurgisk avdeling, gjør de nå en studie der de sammenligner effekten av sakralnervemodulering med romoppfyllende stoff av protein som plasseres i endetarmens slimhinne. De skal undersøke effekten av de to behandlingene hos 80 kvinner med lekkasje etter fødselsskader.

Rydningen er i kontakt med mange fortvilte pasienter som nærmest har fått sine liv ødelagt av AI, og som, når de våger seg ut blant folk, må ha på seg bleie og/eller analpropp og konstant være i umiddelbar nærhet av toalett.

Skammen over å være voksen og ikke har kontroll på når man må på do eller har nedsatt evne til å holde på avføringen er så stor at de ikke våger si det til noen. Knapt nok til egen fastlege eller partner.

Anal intontinens kan behandles med en pacemaker som opereres inn i bekkenet. Pasienten føler da en "prikking" som betyr at de må på do.

Sluttet å spise

Men en kvinne som har våget å stå frem er Vibeke Sætherskar.

Etter å ha født sitt andre barn i 2001 oppsto det like etter en blodansamling i mellomkjøttet i underlivet hennes. Fødselslegen ba om at blodansamlingen måtte holdes øye med.

– Men til tross for at jeg hadde sterke smerter og påpekte det legen hadde sagt, var det ingen som sjekket meg, forklarer hun.

To uker senere skjer det. På badet under kveldsstellet av hennes to barn bæsjer hun på seg. Helt plutselig og helt uten at hun kjente at hun måtte på do. Dagen etter skjer det igjen.

Hos legen blir det konstatert at selv om muskelen er hel, klarer hun ikke å knipe. Veien går videre til sykehuset. Der blir det klart at blodansamlingen som oppsto etter fødselen har trykket på nerven som kontrollerer avføring, og dermed lammet den. De kan ikke gjøre annet enn å be henne vente og se om funksjonen kommer tilbake eller om nerven våkner til liv igjen.

Redselen for å bæsje seg ut, med det ubehaget det medfører både for seg selv og andre i nærheten, gjør at Sætherskar isolerer seg.

Hun er student, men tør ikke oppsøke undervisningsstedet. Hun tør ikke gå på butikken eller levere sine barn i barnehagen. Hun lukker seg inne. Klarer ikke å være åpen om sine tanker og problemer med sin mann. Skaden gjør at hun har mer enn nok med seg selv, og det ender etter hvert opp i skilsmisse.

Men som ensom barnemamma må hun nå levere barna sine og hun må dra på butikken for å handle mat. Valget hun da tar er å slutte å spise, men også det får dramatiske følger. For en dag, etter lengre tid med minimalt matinntak og nødvendig næring, besvimer hun og faller oppå sin sønn. Hun våkner av at sønnen ligger under henne og hylskriker av redsel.

Etter denne traumatiske opplevelsen skjønner hun at hun ikke kan vente mer. Hun kontakter det private helseforetaket Volvat. Der blir hun tatt på alvor og de henviser henne til Ullevaal, som igjen henviser henne videre til UNN i Tromsø. Da er vi kommet til år 2005.

Rask fakta om anal inkontinens

Manglende kontroll over avføringen pga

svakere muskler og muskelkontroll.

Ofte skyldes dette skader av lukkemuskelen

etter "harde" fødsler, eller etter medisinske

inngrep i endetarmen.

Dette gjelder f.eks. når en har vært nødt til

å benytte tang for å få barnet ut, eller hvor

mor har revnet mye i forbindelse med fødselen.

Personer med ryggmargsbrokk har ofte også

problem med lekkasje.

Kilde: nhi.no

Pacemaker i korsryggen

Sætherskar er en av få har våget å snakke om AI, og dette har resultert i mer åpenhet om problemet som altså rammer tusenvis. Men fortsatt er det langt igjen.

Hun har skrevet brev til statsministeren og forklart de enorme konsekvensene AI påfører henne og alle de andre. Hun har ikke fått noe svar.

Da hun søkte Norsk Pasientskadeerstatning om økonomisk kompensasjon for tapt arbeidsinntekt og menerstatning, fikk hun medhold i tingretten. Men Pasientskadenemnda anket og i august 2013 kommer saken opp i lagmannsretten.

Etter å ha kommet i kontakt med UNN ble det endringer. I 2006 fikk hun operert inn en pacemaker i korsryggen.

– Det var som å få deler av livet tilbake, sier hun.

Med pacemakeren kjenner hun det hun betegner som ”prikking” i bekkenet, og som hun etter hvert lærte betød at hun hadde få minutter på seg til å rekke do.

– Dette var utrolig befriende, og ga meg igjen muligheten til å gå ut. Men det ga meg ikke muligheten til å holde igjen. Rakk jeg ikke do, så kom avføringen uansett, forklarer hun.

Men etter tre år begynte ”prikkingen” å avta. Plagene ble større og det ble umulig å fortsette i jobb grunnet strenge dorutiner og plager med siving og lekkasjer.

Hun er nå uføretrygdet.

En ny sjekk viser at to av elektrodene i korsryggen ikke virker. Likevel er håpet at et nytt inngrep med en ny pacemaker eller elektroder operert inn i korsryggen kan få ”prikkingen” tilbake.

– Da får jeg i hvert fall beskjed om at avføringen kommer. Selv om jeg ikke kan holde den igjen, forklarer Sætherskar.

Manglende kapasitet

– 70-90 prosent blir bedre etter operasjon. Som vi ser av Vibekes sykehistorie, er heller ikke denne behandlingen 100 prosent og ukomplisert, sier Rydningen.

Hun forteller at UNN er ledende i Norge på behandling av slike lidelser.

– Vi har klart åtte operasjoner på én dag. Likevel har vi mangel på operasjonskapasitet. Det gir et tydelig bilde på hvor stort dette problemet er og hvor mange som lider av det, sier hun og legger til at kvinner som revner etter første fødsel er særlig utsatt ved neste eventuelle fødsel.

– Vil du anbefale andregangsfødende å ta keisersnitt?

– Kun de som har revnet tidligere anbefales keisersnitt. Men samtidig er heller ikke det et inngrep uten risiko. Det viktigste er at kvinner som revner etter fødsel må sys tilstrekkelig i narkose på operasjonsstue av gynekolog eller gastrokirurg. Kvinnene må også følges opp med tanke på symptomer, avslutter hun.

Publisert: 17.01.13 00:00 Oppdatert: 17.01.13 10:57