Hva skjer med prøvene og informasjon om deg?

• All bruk av blodprøvene krever godkjenning av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk – REK nord. Blodprøvene blir lagret i en forskningsbiobank ved UiT Norges arktiske universitet. 
• Prøvene tatt av deg og informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Videre behandling av helseopplysninger eller prøvemateriale skjer i tråd med helseforskningsloven og eventuell annen aktuell lovgivning.
• Alle opplysninger og prøver vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger og prøver gjennom en navneliste. Det betyr at opplysningene er avidentifisert. Det vil heller ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres.
• Det er kun et meget begrenset antall autorisert personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten og som kan finne tilbake til deg.
• Du kan seinere bli kontaktet med forespørsel om du vil svare på tilleggsspørreskjema.

Personvern

For å ivareta personvernet er det strenge regler for hvordan data kan sammenstilles og brukes, og det kreves konsesjoner/godkjenninger fra Regional etisk komité for hvert prosjekt. Når forskerne får tilgang til data er alle personentydige kjennetegn fjernet og erstattet med et tilfeldig løpenummer (avidentifisering), slik at forskerne ikke får kjennskap til identiteten til deltakerne.

Rett til innsyn

Hvis du har deltatt i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert.

Tilbaketrekking

Dersom du ønsker å trekker deg fra studien, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. 

Koble mot helseregistre

Opplysninger som er registrert om deg er basert på spørreskjemaopplysninger, mål fra helseundersøkelsen og blodprøveanalyser. Etter godkjenning fra Datatilsynet og/eller REK kan opplysningene dine settes sammen med opplysninger om deg i andre registre for forskningsformål. Dette kan være registre om trygd, sykdom, inntekt, utdanning, yrke eller opplysninger fra andre helseundersøkelser som du har deltatt i. Aktuelle registre er Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret, Reseptregisteret, Medisinsk Fødselsregister, Hjerte- og karregisteret og andre nasjonale registre over sykdommer som det forskes på i denne undersøkelsen samt registre i Statistisk sentralbyrå og folketellinger. I alle disse tilfellene blir navnet og personnummeret fjernet. Forsikringsselskaper eller andre kommersielle institusjoner vil ikke få tilgang til dataene. Data fra SAMINOR 1 og SAMINOR 2 kan også sammenstilles mellom deltakere. 

Tilbakeføring til kommunene

Noen resultater fra undersøkelsen er tilbakeført til kommunene i form av rapporter på egne data. Resultatene kan bidra til forebygging og igangsetting av tiltak for å fremme folkehelse og velferdstilbud i nord. Undersøkelsen vil derfor bidra til å gi et løft for folkehelsen. SAMINOR-undersøkelsen kan være et nyttig bidrag til å oppfylle kravene i Folkehelseloven. Resultatene avhenger imidlertid av deltakelse, jo flere som har deltatt, desto mer nøyaktig bilde kan vi gi på folkehelsa i kommunen. 

Rapport til Nesseby kommune

Rapport til Tana kommune

Rapport til Lyngen kommune

Rapport til Storfjord kommune

Rapport til Karasjok kommune

Rapport til Porsanger kommune

Rapport til Kautokeino kommune

Rapport til Kåfjord kommune

Rapport til Evenes kommune, 2. utgave

Rapport til Skånland kommune, 2. utgave