For å ivareta personvernet er det strenge regler for hvordan data kan sammenstilles og brukes, og det kreves konsesjoner/godkjenninger fra Regional etisk komité for hvert prosjekt. Når forskerne får tilgang til data er alle personentydige kjennetegn fjernet og erstattet med et tilfeldig løpenummer (avidentifisering), slik at forskerne ikke får kjennskap til identiteten til deltakerne.
Hvis du har deltatt i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert.
Dersom du ønsker å trekker deg fra studien, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner.
Opplysninger som er registrert om deg er basert på spørreskjemaopplysninger, mål fra helseundersøkelsen og blodprøveanalyser. Etter godkjenning fra Datatilsynet og/eller REK kan opplysningene dine settes sammen med opplysninger om deg i andre registre for forskningsformål. Dette kan være registre om trygd, sykdom, inntekt, utdanning, yrke eller opplysninger fra andre helseundersøkelser som du har deltatt i. Aktuelle registre er Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret, Reseptregisteret, Medisinsk Fødselsregister, Hjerte- og karregisteret og andre nasjonale registre over sykdommer som det forskes på i denne undersøkelsen samt registre i Statistisk sentralbyrå og folketellinger. I alle disse tilfellene blir navnet og personnummeret fjernet. Forsikringsselskaper eller andre kommersielle institusjoner vil ikke få tilgang til dataene. Data fra SAMINOR 1 og SAMINOR 2 kan også sammenstilles mellom deltakere.
Noen resultater fra undersøkelsen er tilbakeført til kommunene i form av rapporter på egne data. Resultatene kan bidra til forebygging og igangsetting av tiltak for å fremme folkehelse og velferdstilbud i nord. Undersøkelsen vil derfor bidra til å gi et løft for folkehelsen. SAMINOR-undersøkelsen kan være et nyttig bidrag til å oppfylle kravene i Folkehelseloven. Resultatene avhenger imidlertid av deltakelse, jo flere som har deltatt, desto mer nøyaktig bilde kan vi gi på folkehelsa i kommunen.
Rapport til Kautokeino kommune
Dersom du har spørsmål, ønsker innsyn i dine data, eller ønsker å trekke deg fra studien, kan du kontakte
SAMINORs leder
Ann Ragnhild Broderstad
Telefon: 95 97 05 59
E-post: ann.ragnhild.broderstad@uit.no
eller
Databaseansvarlig
Marita Melhus
Telefon: 776 46226
Epost: marita.melhus@uit.no
Publikasjoner med data fra SAMINOR