Spørsmål og svar

Her finner du svar på vanlige spørsmål om SAMINOR. Hvis du ikke finner på spørsmålet ditt, kan du ta kontakt med oss på e-post saminor@uit.no.

Praktiske spørsmål om SAMINOR 3

Datainnsamlingen til SAMINOR 3 er nå avsluttet. Du kan likevel fortsatt svare på spørreskjemaet, dersom du har blitt invitert.

Om SAMINOR

SAMINOR er en stor befolkningsbasert helse- og levekårsundersøkelse i områder med samisk og norsk bosetting i Nord- og Midt-Norge. Befolkningsbasert betyr at alle eller et tilfeldig utvalg av befolkningen i bestemte aldersgrupper blir invitert. SAMINOR skal gi kunnskap om helse og levekår til den samiske og nordnorske befolkningen som bor i tradisjonelle samiske bosettingsområder. De fleste kommuner som er inkludert i SAMINOR er distriktskommuner med relativt få innbyggere.

Opplysninger som samles inn i SAMINOR lagres i et helseregister for forskning, som inneholder personopplysninger (herunder helseopplysninger og opplysning om deltakernes språklige og etniske bakgrunn). Opplysningene er samlet inn via spørreskjemaer, kliniske undersøkelser og analyser av biologiske prøver (blodprøver, urinprøver, hårprøver). I tillegg samles det inn data gjennom kvalitative intervjuer.

SAMINOR har også en biobank med biologisk materiale (blodprøver) fra deltakere.

Informasjonen som samles inn i SAMINOR brukes til forskning på helse og levekår. I tillegg får de som deltar på fysiske undersøkelser tilbakemelding på utvalgte prøvesvar om egen helse.

SAMINOR er faglig forankret ved Senter for samisk helseforskning (SSHF), Institutt for samfunnsmedisin, UiT Norges arktiske universitet. Senteret har ansvar for planlegging og gjennomføring av datainnsamlingene (SAMINOR 1–SAMINOR 3).

SAMINORs faglige leder er forsker 1, dr.med. Ann Ragnhild Broderstad.

SAMINOR ledes av en styringsgruppe som består av representanter fra Sametinget, Helse Nord, Troms og Finnmark fylkeskommune, KS Kommunesektorens organisasjon, Sørsamisk helsenettverk, en ansattrepresentant fra SSHF og en ekstern forsker. Instituttleder ved Institutt for samfunnsmedisin er styringsgruppens leder, og SAMINORs faglige leder er sekretær.

Databehandlingsansvarlig for SAMINOR er UiT Norges arktiske universitet, ved universitetsdirektøren.

SAMINOR har vært gjennomført tre ganger.

SAMINOR 1 fra 2003 til 2004
SAMINOR 2 fra 2012 til 2014. SAMINOR 2 besto av to separate undersøkelser; en spørreskjemaundersøkelse i 2012 og en helseundersøkelse inkludert et nytt spørreskjema i 2012–2014.
SAMINOR 3 fra 2023 til 2025. I forkant av dette ble det gjennomført en kvalitativ intervjustudie som utforsker hva befolkninga selv mener er relevant når det gjelder helse og levekår, og hva de mener en helseundersøkelse i deres bo-områder bør sette søkelys på.

Det er ikke bestemt når neste SAMINOR-undersøkelse vil bli gjennomført.

SAMINOR velger ut ulike geografiske områder der undersøkelsen gjennomføres og inviterer inn alle innen et bestemt alderssegment. Du kan ikke melde deg til å bli med i SAMINOR, men vi håper du ønsker å delta dersom du mottar en invitasjon fra oss.

En slik henvendelse vil komme i form av et brev som sendes i posten eller digitalt. Henvendelsen vil inneholde informasjon om forskningsprosjektet og hva det vil innebære for deg å delta.

Du kan kontakte oss ved å:

sende e-post til saminor@uit.no
sende brev til:
Senter for samisk helseforskning
Institutt for samfunnsmedisin
UiT Norges arktiske universitet
Postboks 6050 Langnes
9037 Tromsø

Personvern

Dersom du har deltatt i SAMINOR, har vi opplysninger om deg fra spørreskjema du har svart på, samt resultater av kliniske undersøkelser (eksempelvis høyde, vekt og blodtrykk) og biologiske prøver (eksempelvis blodprøver). Vi har også innhentet opplysninger fra Folkeregisteret om ditt kjønn, fødselsår og bostedskommune (i SAMINOR 1 også sivilstatus og fødekommune/land).

Her finner du alle spørreskjema fra SAMINOR 1 og alle spørreskjema fra SAMINOR 2.

SAMINOR samler også inn informasjon via intervjuer. Det du har sagt i disse intervjuene vil bli lagret. Informasjonen blir anonymisert og det vil ikke være mulig å identifisere deg i ettertid.

SAMINOR har kun opplysninger om din familie som du selv har opplyst om i spørreskjemaer du har fylt ut. Disse spørsmålene er hvilket hjemmespråk dine foreldre og besteforeldre har/hadde, din mors og fars etniske bakgrunn, dine foreldres og besteforeldres tilknytning til livssynssamfunn og til primærnæringer, din husstands bruttoinntekt, familiens økonomi og andre familiære forhold i din oppvekst, familiære forhold i dag (samhold, lojalitet). Det er spurt om mor, far, barn eller søsken har hatt ulike helsetilstander og om foreldrene dine røykte hjemme, om samhold i familien, kontroll av tannpuss fra foreldre og om familiemedlemmer har fungert som tolk hos fastlege eller på sykehus. Det er spurt om foreldre bodde på internat på folkeskolen, om foreldre eller besteforeldre ble tvangsevakuert under andre verdenskrig, om de ble boende i Nord-Troms eller Finnmark under tvangsevakueringen og hvordan hendelser under krigen har påvirket familien i ettertid. Det er spurt om det er godt samhold i familien, om familien ser positivt på framtida og er lojal mot hverandre Blant spørsmålene om vold og overgrep, er det spurt om vold og overgrep er utført av familiemedlemmer. For kvinner er det også spurt om antall barn de har født og amming.

Her finner du alle spørreskjema fra SAMINOR 1 og alle spørreskjema fra SAMINOR 2.

Vi kan ikke identifisere dine familiemedlemmer gjennom opplysninger du har gitt til SAMINOR.

Alle folkegrupper har rett til kunnskap om egen helsesituasjon. Hovedformålet med SAMINOR er å gi økt kunnskap om helse og levekår til den samiske befolkninga i Norge, men også andre grupper bosatt i de samme områdene. Vi ønsker å undersøke om det er helseforskjeller mellom ulike etniske grupper.

Siden etnisk bakgrunn ikke registreres i noen nasjonale registre, er det kun deltakeren selv som kan fortelle oss om han/hun har samisk bakgrunn eller ikke. Det bor også mange med kvensk/finsk bakgrunn i Nord-Norge. Vi har veldig lite kunnskap om helsesituasjonen til den kvenske befolkninga. Derfor spør SAMINOR også om kvensk bakgrunn. I tillegg er det mulig å svare “norsk” eller opplyse om annen etnisk bakgrunn under punktet “Annet”.

Spørsmålene som stilles er:

Hvilket hjemmespråk har/hadde du, dine foreldre, besteforeldre og oldeforeldre? (7 separate spørsmål)
Hva er din, din fars og din mors etniske bakgrunn? (3 separate spørsmål)
Hva regner du deg selv som?

På alle spørsmål er det mulig å krysse av for ett eller flere av alternativene norsk, samisk, kvensk og annet.

Dine data lagres i EUTRO, en database som er spesiallaget for å ivareta sikker lagring av data fra befolkningsundersøkelser ved UiT Norges arktiske universitet, i samsvar med krav fra Datatilsynet. Kun noen få autoriserte ansatte har tilgang til SAMINORs forskningsdata, biologiske prøver og informasjon om hvilke forskningsprosjekter som bruker data. Dine data oppbevares i EUTRO uten direkte identifiserende opplysninger, slik som navn og fødselsnummer. For å ivareta sikkerheten på best mulig måte, er EUTRO plassert inne i Tjenester for Sensitive Data (TSD) - Universitetet i Oslo. TSD er en spesialløsning for sikker lagring og analyse av helsedata og andre sensitive data og fungerer som en ekstra brannmur rundt EUTRO. Informasjonen som kan knytte dine data til deg (med bruk av fødselsnummer) kalles en «koblingsnøkkel». Denne ligger lagret på et eget område på TSD med streng tilgangsbegrensning. Man trenger et eget passord for å få åpnet denne filen, og det er kun noen få personer som kjenner til dette passordet. Alle som har tilgang til forskningsdata og informasjon om hvem deltakerne er, er underlagt taushetsplikt.

Lydopptak fra kvalitative intervjuer oppbevares på en sikker server ved Tjenester for Sensitive Data (TSD) – Universitetet i Oslo.

De biologiske prøvene lagres i godkjent forskningsbiobank ved Institutt for samfunnsmedisin, UiT Norges arktiske universitet. Leder av SAMINOR er ansvarlig for biobanken. Den er registrert i Folkehelseinstituttets Biobankregister med biobanknummer 4651. Det biologiske materialet kan bare brukes etter godkjenning fra REK.

Data som utleveres til forskere er alltid minimert, det vil si at forskere får så få opplysninger som mulig for å kunne besvare sitt forskningsspørsmål. Data som utleveres til forskere er enten avidentifisert eller anonymisert. Avidentifisert betyr at datasettet ikke inneholder navn, fødselsdato eller personnummer, slik at dine opplysninger ikke kan knyttes direkte til deg som enkeltperson. Anonymisering handler om å fjerne muligheten for å identifisere enkeltpersoner i et datasett slik at det ikke er mulig å finne tilbake til personen som opplysningene skriver seg fra (bakveisidentifisering), verken via en kodeliste, eller at opplysningene i seg selv avslører personen. For å oppnå dette, begrenses antall variabler (opplysninger) til et absolutt minimum, ekstreme verdier fjernes, opplysninger gjøres mindre detaljert, for eksempel ved at alder grupperes i aldersgrupper, eller at 5 svarkategorier slås sammen til 2. I et anonymisert datasett vil det ikke være mulig å gjenkjenne noen enkeltpersoner.

Utenforstående, for eksempel arbeidsgivere, politi, forsikringsselskaper og lignende får aldri tilgang til opplysninger, biologiske prøver eller undersøkelser av deg som er lagret hos SAMINOR.

Alle som har deltatt i SAMINOR har rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om seg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert om deg. Dersom du ønsker innsyn i hvilke opplysninger SAMINOR har lagret om deg, kan du kontakte oss på e-post saminor@uit.no.

For de som har deltatt i kvalitative intervjuer: Data fra kvalitative intervjuer i SAMINOR 3 vil bli anonymisert i 2027. Etter det vil det ikke være mulig å finne tilbake til hvem som har sagt hva, og det vil heller ikke være mulig å trekke seg fra intervjustudien.

Som deltaker i SAMINOR har du samtykket til at dine opplysninger og biologiske prøver kan brukes til forskning. Samtykket gjelder frem til du eventuelt velger å trekke det tilbake. Du finner informasjonsskriv og samtykkeskjema fra de ulike undersøkelsene her, slik at du kan se hva du har samtykket til og informasjonen som ble gitt deg da du deltok.

Dersom du ønsker å trekke deg fra studien, kan du gi oss beskjed om at du trekker tilbake ditt samtykke. Du kan også kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner.

Å trekke tilbake samtykke må skje skriftlig. Du kan trekke tilbake samtykket ditt ved å sende oss en e-post til saminor@uit.no eller et brev til Senter for samisk helseforskning, UiT Norges arktiske universitet, Postboks 6050 Langnes, 9037 Tromsø.

Forskning i SAMINOR

Det overordnede målet med SAMINOR er økt kunnskap om helse og levekår i befolkningen bosatt i fleretniske områder i nord, med spesielt fokus på den samiske befolkningen. SAMINOR omfatter mange forskningsområder og kan deles inn i tre hovedtemaer:

Kroppslig helse
Psykisk helse
Helsetjenester

Eksempler på forskningstemaer er diabetes (sukkersyke), hjerte-karsykdommer, kroniske smerter, tannhelse, nivåer av jern, vitaminer og miljøgifter i blodet, overvekt og fedme, kosthold, fysisk aktivitet, selvmordsatferd, rus, psykiske lidelser, diskriminering, vold og overgrep, helsetjenestetilbud både i spesialist- og primærhelsetjenesten, med mer.

Pågående forskningsprosjekter

Avsluttede forskningsprosjekter

Publikasjoner med data fra SAMINOR

Det er kun personer tilknyttet godkjente forskningsinstitusjoner (eksempelvis universitet) som får tilgang til å forske på SAMINORs materiale. Det er et krav for alle våre forskningsprosjekter at prosjektleder (den som står ansvarlig) har forskningskompetanse (doktorgrad eller tilsvarende) og er ansatt ved en norsk forskningsinstitusjon. Ph.d.- og masterstudenter kan også få tilgang til å forske på SAMINORs materiale. Da står studentens hovedveileder som ansvarlig prosjektleder. Det er krav om at alle forskningsprosjekter har minst én forsker med kunnskap om samisk kultur og samfunnsforhold og gjerne erfaring med SAMINOR fra før.

De fleste forskerne som bruker SAMINOR, er tilknyttet Senter for samisk helseforskning ved UiT Norges arktiske universitet. Vi har tett og omfattende samarbeid med mange andre forskere, regionalt, nasjonalt og internasjonalt. SAMINOR har vært utgangspunkt for flere vitenskapelige publikasjoner, rapporter, populærvitenskapelige tekster, mastergrader og doktorgrader. Lister over pågående og avsluttede forskningsprosjekter og oversikt over alle publikasjoner er å finne på SAMINORs nettside.

SAMINOR har egne retningslinjer for hvordan vi ivaretar data og biologisk materiale fra deltakerne på en best mulig måte, og er opptatt av å holde høy etisk standard for den forskningen som gjøres. Når forskerne får tilgang til data, er alle personentydige kjennetegn fjernet og erstattet med et tilfeldig løpenummer (avidentifisering), slik at forskerne ikke vet identiteten til deltakerne.

For å ivareta personvernet er det strenge regler for hvordan data kan settes sammen og brukes. Som hovedregel er det nødvendig med forhåndsgodkjenning fra en av de regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Før et prosjekt får tilgang til informasjon fra SAMINOR, må forskerne gjennomføre en personvernkonsekvensvurdering (DPIA), som skal sikre at personvernet til deltakerne ivaretas. Anonyme datasett, der det er umulig å gjenkjenne noen personer, trenger ikke søke REK eller gjennomføre en personvernkonsekvensvurdering.

All helseforskning hvor samer inngår som gruppe, eller som innhenter data fra områder der samer utgjør en betydelig andel av befolkningen, eller som omhandler samisk etnisitet, språk eller kultur, krever et samisk kollektivt samtykke. Et slikt samtykke må innhentes fra Sametingets Etisk komité for samisk helseforskning. Alle prosjekter som bruker informasjon fra SAMINOR må innhente samisk kollektivt samtykke og forplikte seg til å følge Etiske retningslinjer for samisk helseforskning.

SAMINOR har bidratt til større kunnskap om folkehelsa til den samiske og nordnorske befolkninga.

Her er et utvalg resultater:

Generelt har deltakerne i SAMINOR god helse og gode levekår.
Andelen som oppfatter sin helse som dårlig eller ikke helt god er litt høyere blant samer og kvener enn blant andre bosatt i de samme områdene.
Samer har litt forhøyet risiko for å få hjerneslag. Når det gjelder andre hjerte- og karsykdommer, er risikoen omtrent den samme for samer som for andre bosatt i de samme områdene.
Diabetesforekomsten er høy uansett etnisk bakgrunn, men varierer mellom regioner.
Kroniske magesmerter og plager etter inntak av melk er vanligst blant samer, men også vanlig blant kvener.
Innbyggere som har samisk som hjemmespråk er mindre fornøyd med det kommunale helsetjenestetilbudet.
En stor andel samer rapporterer at de har blitt utsatt for diskriminering og mobbing. Kvener er også utsatt for mer mobbing og etnisk diskriminering enn nordmenn, men i mindre grad enn samer. Etnisk bakgrunn oppgis som den vanligste formen for diskriminering.
En stor andel kvinner rapporterer at de har blitt utsatt for emosjonell, fysisk eller seksuell vold. Andelen er høyest for samiske kvinner. Også mange samiske menn rapporterer at de har blitt utsatt for vold.
Vold i barndommen gir en økt risiko for psykiske plager og kroniske smerter i voksen alder.
Angst og depresjonsplager er litt vanligere blant samer enn for andre bosatt i de samme områdene.
Fra SAMINOR 1 til SAMINOR 2 er andelen daglig-røykere halvert, og kolesterol og blodtrykk har gått ned blant både kvinner og menn.
Kvinner har et høyere utdanningsnivå enn menn. Samiske og kvenske kvinner har lik eller litt høyere utdanning enn norske kvinner.
Jernmangel er mindre utbredt i den samiske befolkningen enn i den norske befolkningen. Dette kan tilskrives et jernrikt kosthold.

Genetiske analyser

I genetiske analyser bruker man informasjon fra selve DNAet eller fra deler av DNAet til å undersøke sykdomsrisiko eller arvelighet for helseutfall. Det er viktig å nevne at for de fleste sykdommer eller helsetilstander er det samspillet mellom genetiske (arvelige) faktorer og miljøet og livsstil som har betydning for den enkeltes risiko. Det er bare få tilstander eller sykdommer som er betinget av DNAet alene, eksempler på dette er trisomi og blødersykdommer.

SAMINOR har foreløpig ikke gjort genetiske analyser. Det er to grunner til at slike analyser ikke er gjort. 1) Fram til 2019 eksisterte det ingen etiske retningslinjer for forskning på biologisk materiale i en samisk befolkning. 2) Skepsisen til forskning på genetisk materiale er fremdeles stor som en konsekvens av tidligere tiders uetiske forskningsprosjekter på samisk og kvensk befolkning.

I nært samarbeid mellom Sametinget og helseforskere er det nå utarbeidet Etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk biologisk materiale, som gir veiledning for hvordan gode forskningsprosjekter bør utarbeides. Det er til stor hjelp for nye forskningsprosjekter som inkluderer genetiske analyser.

SAMINOR har en biobank hvor DNA kan hentes. Det kan bli aktuelt å gjøre genetiske analyser i framtida for å undersøke genetiske markører for sykdom. Slik forskning vil kun være aktuelt hvis formålet er viktig og nyttig for den samiske befolkningen. Genetisk materiale fra SAMINOR vil ikke bli brukt for å fastsette slektskap eller undersøke hvor samene kommer fra, eller bli delt med politi, forsikringsselskaper eller lignende. Det vil ikke være mulig å identifisere enkeltdeltakere ut fra genetiske analyser i SAMINOR.

Det er viktig å nevne at genetisk forskning aldri vil kunne starte før etiske vurderinger er gjort og godkjent av Sametingets sakkyndige etiske komité for samisk helseforskning, Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), og av SAMINORs leder etter råd fra SAMINORs prosjektstyre.

Ved å samtykke til at blodprøver kan lagres i biobanker og brukes i fremtidig helseforskning, har du også gitt tillatelse til genetisk forskning. Alle som har gitt blodprøver i SAMINOR 1 og SAMINOR 2, trinn 2 – den kliniske undersøkelsen til lagring i vår biobank har gitt tillatelse til genetiske analyser. Informasjonen som er gitt til deltakerne, kan du lese her: Informasjonsskriv SAMINOR 1, Informasjonsskriv SAMINOR 2 – den kliniske undersøkelsen.

På det nåværende tidspunkt er det ikke mulig å få tilbakemelding om genetisk risiko for sykdommer i forbindelse med deltakelse i SAMINOR.