Spørsmål og svar


Her finner du svar på vanlige spørsmål om Tromsøundersøkelsen og deltakelse i Tromsøundersøkelsen. Finner du ikke svar på spørsmålet ditt, kan du ta kontakt med oss. Send en epost til tromsous@uit.no. Vi svarer på henvendelser så raskt vi kan.

Om Tromsøundersøkelsen

Tromsøundersøkelsen er en befolkningsbasert helseundersøkelse som kartlegger risikofaktorer og sykdom. Tromsøundersøkelsen utvikler også kunnskap om hvordan helsa kan forbedres gjennom forebygging og behandling. Ved oppstarten var formålet å finne årsakene til den høye dødeligheten av hjerte- og karsykdommer, og etter hvert å utvikle metoder for å forebygge hjerteinfarkt og hjerneslag. Siden oppstarten har Tromsøundersøkelsen gradvis blitt utvidet til å omfatte mange risikofaktorer og helsetilstander.

Tromsøundersøkelsen har et helseregister som inneholder personopplysninger (herunder helseopplysninger) og en biobank med biologisk materiale (blodprøver og urinprøver m.m.) fra deltakere.
Tromsøundersøkelsen er en pågående helseundersøkelse. Det har vært gjennomført syv store datainnsamlinger til nå. De syv datainnsamlingene har fått betegnelsene Tromsø 1 til Tromsø 7, og fant sted i 1974 (Tromsø 1), 1979-1980 (Tromsø 2), 1986-1987 (Tromsø 3), 1994-1995 (Tromsø 4), 2001 (Tromsø 5), 2007-2008 (Tromsø 6) og 2015-2016 (Tromsø 7).
45 473 personer har deltatt i en eller flere av de sju datainnsamlingene som er gjennomført siden 1974.

  • 18 510 personer har deltatt tre eller flere ganger
  • 1 236 kvinner har deltatt seks ganger
  • 737 menn har deltatt sju ganger 
Oppslutningen om undersøkelsene har hele tiden vært stor. I de fleste aldersgrupper møter mer enn 3 av 4 av de innkalte. Dette har sikret kvaliteten på både helseundersøkelsen og de vitenskapelige resultatene fra Tromsøundersøkelsen.
Neste store datainnsamling (Tromsø 8) planlegges gjennomført i 2024-2025.
Forskjellige utvalg av innbyggere i Tromsø kommune har blitt invitert til de ulike datainnsamlingene. Utvalget for Tromsøundersøkelsen i 2024-2025 er ikke planlagt ennå. Vi vet altså ikke hvem eller hvor mange som inviteres med neste gang. Du kan dessverre ikke melde deg til å bli med i Tromsøundersøkelsen, men vi håper du ønsker å delta dersom du blir trukket i utvalget og mottar en invitasjon fra oss.
Du kan kontakte oss ved å ringe telefonnummer 776 20 700, mellom kl. 10-15, eller sende e-post til tromsous@uit.no. Du kan også sende oss brev til postadresse Tromsøundersøkelsen, UiT Norges arktiske universitet, Postboks 6050 Langnes, 9037 Tromsø.
Du kan bli kontaktet av Tromsøundersøkelsen med forespørsel om å delta i forskning. En slik henvendelse vil alltid komme i form av et brev. Utsendelser og forespørsler fra oss er alltid merket med Tromsøundersøkelsens logo. Brevet vil inneholde informasjon om forskningsprosjektet og hva det vil innebære for deg å delta. Du står fritt til å samtykke til å delta i nye forskningsprosjekter eller å la være. Dersom du mottar en henvendelse med forespørsel om å delta i forskning, kan du ringe oss på telefon 776 20 700, dersom du lurer på noe.

 

Personvern

Dersom du har deltatt i Tromsøundersøkelsen har vi opplysninger om deg fra spørreskjema du har svart på, samt resultater av kliniske undersøkelser og biologiske prøver (eksempelvis blodprøver). Tromsøundersøkelsen samler også regelmessig inn opplysninger om deg fra spesialisthelsetjenesten, eksempelvis opplysninger om hjerte- og karsykdom, diabetes og beinbrudd fra din pasientjournal på Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).
Da du deltok i Tromsøundersøkelsen svarte du på et spørreskjema som blant annet inneholdt noen spørsmål om mor, far, barn eller søsken hadde hatt ulike helsetilstander. Dette er opplysninger som er registrert om familien din hos Tromsøundersøkelsen, sammen med andre opplysninger om deg. Vi kan ikke identifisere dine familiemedlemmer gjennom opplysninger du har gitt til Tromsøundersøkelsen.
Alle data og biologisk materiale fra Tromsøundersøkelsen blir oppbevart ved UiT Norges arktiske universitet, med strenge regler for oppbevaring og tilgang. Data som identifiserer deltakere oppbevares på et sikkert område i Tromsøundersøkelsens datalagringssystem. Det er kun noen få autoriserte ansatte som har tilgang til datalagringssystemet hvor fødselsnummer inngår. Disse personene er underlagt taushetsplikt.

Data som utleveres til forskere er alltid minimert, det vil si at forskere får så få opplysninger som mulig for å kunne besvare sitt forskningsspørsmål. Data som utleveres til forskere er som hovedregel avidentifisert eller anonymt. Avidentifisert betyr at datasettet som utleveres til forskning ikke inneholder navn, fødselsdato eller personnummer, slik at dine opplysninger ikke kan knyttes direkte til deg som enkeltperson. Anonymt betyr at datasettet inneholder såkalte aggregerte data, det vi si at en variabel som for eksempel alder er gruppert i aldersgrupper.

Utenforstående, for eksempel arbeidsgivere, politi, forsikringsselskaper og lignende får aldri tilgang til data, prøver eller undersøkelser av deg som er lagret hos Tromsøundersøkelsen.
Ja. Som deltaker i Tromsøundersøkelsen har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har også rett til å få korrigert eventuelle feil i opplysningene vi har registrert. Du kan kontakte Tromsøundersøkelsen på tromsous@uit.no dersom du ønsker innsyn i dine opplysninger og prøver.
Som deltaker i Tromsøundersøkelsen kan du være trygg på at opplysninger du har gitt til Tromsøundersøkelsen behandles med respekt for personvern og privatliv, og i samsvar med lover og forskrifter.

UiT Norges arktiske universitet ved universitetsdirektøren er ansvarlig for behandlingen av personopplysninger i Tromsøundersøkelsen. Det daglige ansvaret for behandlingen forvaltes av Tromsøundersøkelsens faglige leder. Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) har gjort en etisk og helsefaglig vurdering av både datainnsamlingen og forskningsprosjektene undersøkelsene som gjennomføres i Tromsøundersøkelsen.

Du kan kontakte oss på tromsous@uit.no dersom du har spørsmål til behandlingen av personopplysninger.

Her kan du lese Tromsøundersøkelsens personvernerklæring for mer informasjon om behandlingsgrunnlag knyttet til personopplysninger vi behandler.

Du kan også kontakte UiT Norges arktiske universitets personvernombud for spørsmål om behandling av personvernopplysninger i Tromsøundersøkelsen.
Som deltaker i Tromsøundersøkelsen har du samtykket til at dine opplysninger og biologiske prøver kan brukes til forskning. Samtykket gjelder frem til du eventuelt velger å trekke det tilbake. Du finner informasjonsskriv og samtykkeskjema fra de ulike undersøkelsene her, slik at du kan se hva du har samtykket til og informasjonen som ble gitt deg da du deltok.
Dersom du har noen spørsmål til samtykket eller lurer på å trekke samtykket ditt, kan du ringe oss på telefon 776 20700, mellom kl. 10-15. Å trekke tilbake samtykke må imidlertid skje skriftlig. Du kan trekke tilbake samtykket ditt vet å sende oss en e-post tromsous@uit.no eller et brev til Tromsøundersøkelsen, UiT Norges arktiske universitet, Postboks 6050 Langnes, 9037 Tromsø.
Alle data og biologisk materiale forblir oppbevart hos Tromsøundersøkelsen og benyttet i videre forskning. Opplysninger om dødsårsaker i kombinasjon med data fra Tromsøundersøkelsen er verdifulle for mange forskningsprosjekt, eksempelvis for å finne årsaker til for tidlig død.

 

Forskning i Tromsøundersøkelsen

I Tromsøundersøkelsen forskes det på mange ulike tema innen helse og sykdom. Da Tromsøundersøkelsen startet opp i 1974 var det for å finne ut årsakene til den høye dødeligheten av hjerte- og karsykdommer, samt å utvikle metoder for å forebygge hjerteinfarkt og hjerneslag. Opp gjennom årene er undersøkelsen utvidet til å omfatte forskning på en rekke andre områder som diabetes, kreft, lungesykdommer, beinskjørhet (osteoporose), muskel- og skjelettsykdommer, hormonsykdommer, nevrologiske sykdommer, psykiske lidelser, nyresykdommer, hudsykdommer, overvekt, sykdom i mage og tarm, øyesykdommer, kronisk smerte, miljøgifter m.m.

Nyheter og forskningsfunn

Pågående forskningsprosjekter i Tromsøundersøkelsen
Det er kun personer tilknyttet godkjente forskningsinstitusjoner (eksempelvis universitet) som får tilgang til å forske på Tromsøundersøkelsens materiale. Det er et krav for alle våre forskningsprosjekter at prosjektleder (den som står ansvarlig) har forskningskompetanse (ph.d./doktorgrad). Ph.d.- og masterstudenter kan også få tilgang til å forske på Tromsøundersøkelsens materiale. Da står studentenes hovedveileder som ansvarlig prosjektleder.

De fleste forskerne som bruker Tromsøundersøkelsen, er tilknyttet UiT Norges arktiske universitet. Vi har tett og omfattende samarbeid med mange andre forskere, regionalt, nasjonalt og internasjonalt. Tromsøundersøkelsen bidrar også med data i prosjekter somledes av andre forskere nasjonalt, f.eks. på Nasjonalt Folkehelseinstitutt. Tromsøundersøkelsen har til enhver tid mer enn 200 aktive forskningsprosjekter og er utgangspunkt for over 900 vitenskapelige publikasjoner og 150 doktorgrader.
Tromsøundersøkelsen har egne retningslinjer for hvordan vi ivaretar data og biologisk materiale fra deltakerne på en best mulig måte, og er opptatt av å holde høy etiske standard for den forskningen som gjøres. Alle prosjekt som benytter data eller biologisk materiale fra Tromsøundersøkelsen er innenfor rammene av Helseforskningsloven og er godkjent av en Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Tromsøundersøkelsen gir ikke tilbakemelding til enkeltdeltakere, utover det brevet som ble sendt ut til deg kort tid etter deltakelse. At annen tilbakemelding ikke gis begrunnes blant annet med at:

  • Tromsøundersøkelsen har kompetanse på forskning, ikke individuell pasientveiledning. Når du får tilbake analyseresultater må vi gi en forklaring på hva de betyr, se dem i sammenheng med eventuelle andre tilstander eller levevaner du har, og tilby veiledning i denne prosessen og eventuelle steg videre. Dette er noe fastleger og helsevesenet kan mye om, men ikke Tromsøundersøkelsen.
  • Resultater fra forskningen kan ha betydning på gruppenivå, men vi kjenner som regel ikke betydningen av resultatene for den enkelte deltaker.
  • I mange tilfeller har det også gått lang tid mellom prøvetaking og forskningen som gjennomføres, og det er ikke klart at prøveresultatene fortsatt gjelder, eller at de er nyttige etter så lang tid. 

Mange har økt risiko for mulig fremtidig sykdom. Det betyr ikke at man er syk, og det betyr heller ikke at man nødvendigvis blir syk. Vi vet at tilbakemelding om risiko for sykdommer det ikke finnes behandling for, ikke er helsefremmende. I slike tilfeller vil de fleste bli bekymret, og de fleste studier tyder på at det er en belastning.

Spørsmål rundt tilbakemelding av funn fra forskning er imidlertid noe som diskuteres blant medisinere og etikere. Dersom det kommer mer nøyaktige testmuligheter er det mulig at vi må endre ståsted og likevel melde tilbake om sykdomsrisiko.

Sammenstilling av resultater fra analyser i Tromsøundersøkelsens forskningsprosjekter gjøres tilgjengelig i vitenskapelige tidsskrifter og på nettsidene våre. Vi planlegger også årlige nyhetsbrev til deltakerne fra Tromsøundersøkelsen. Selv om Tromsøundersøkelsen ikke gir tilbakemelding om resultater, har du som deltaker i Tromsøundersøkelsen innsynsrett i opplysninger som er registrert om deg. Du kan kontakte Tromsøundersøkelsen på tromsous@uit.no dersom du ønsker innsyn i dine opplysninger.
Tromsøundersøkelsen har opp gjennom årene bidratt til ny kunnskap om hva som påvirker risikoen for å få vanlige alvorlige sykdommer. De to mest kjente vitenskapelige oppdagelsene fra Tromsøundersøkelsen er kanskje betydningen av HDL-kolesterol ("det gode kolesterolet") og hvordan kokekaffe øker kolesterol i blodet.

Mye av informasjonen vi har i dag om forekomsten av overvekt og fedme i Norge de siste 10-20 årene kommer fra Tromsøundersøkelsen, sammen med andre befolkningsundersøkelser. Funn fra Tromsøundersøkelsen viser blant annet at andelen voksne med overvekt og fedme øker, og at økningen er størst blant de yngre.

Tromsøundersøkelsen gir ved sine gjentatte undersøkelser av samme befolkning muligheter til å studere hvordan risikofaktorer, f.eks. daglig røyking, endres over tid. En spesiell styrke ved Tromsøundersøkelsen er at vi kan følge utviklingen av risikofaktorer for sykdommer blant de samme personene flere ganger, og over tid. Tromsøundersøkelsen har vist at er at den viktigste årsaken til nedgangen hjerteinfarkt skyldes nedgang i de tre store risikofaktorene røyking, blodtrykk og kolesterol. Opplysninger om vaner fra en undersøkelse kan knyttes til opplysninger om senere opptreden av sykdom, gjerne mange år senere. Data om dette kan ikke undersøkelser av en befolkning på ett enkelt tidspunkt gi.

De syv gjennomførte undersøkelsene har alle gitt utgangspunkt for mindre, men grundigere, undersøkelser av underutvalg av de møtte og vært basis for kliniske forsøk, oftest i samarbeid med ansatte ved Institutt for Klinisk Medisin ved UiT Norges arktiske universitet og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Selv om de fleste analysene er basert på epidemiologiske og kvantitativ metode, er også kvalitative prosjekt representert. Tromsøundersøkelsen omfatter også flere genetisk-epidemiologiske forskningsprosjekter.

For mer informasjon om resultater og forskning i Tromsøundersøkelsen:

 

Genetiske analyser

Genetiske analyser som gjøres i Tromsøundersøkelsen betyr av vi undersøker arvelighet. Genetiske analyser tar utgangspunkt i arvemateriale (DNA) som har blitt analysert i blodprøver samlet inn i Tromsøundersøkelsen. Analysene som blir gjort kalles genotyping og fremskaffer kunnskap om genetisk variasjon.
Vi ønsker å utforske og forstå samspillet mellom genetiske (arvelige) faktorer og miljøfaktorer, og hvilken betydning det har for utvikling av helse og sykdom. Data og biologisk materiale fra Tromsøundersøkelsen er viktige kilder for å framskaffe slik kunnskap og de dataene som finnes kan belyse arvelighet for en rekke sykdommer og risikofaktorer.
Som deltaker i Tromsøundersøkelsen har du samtykket til at blodprøvene dine kan bli brukt til helseforskning. Her finner du en oversikt over informasjonsbrosjyrer og samtykkeerklæringer.

Ved undersøkelsene som ble foretatt før 1994 (Tromsø 1-3) ble det å møte frem, besvare spørreskjema og la seg undersøke fysisk, ansett som tilstrekkelig samtykke. Det gjøres ikke genetiske analyser på materiale fra deltakere i Tromsø 1-3.

I undersøkelsene etter 1994 har alle deltakere skrevet under en samtykkeerklæring, etter gjeldende lovgivning. Deltakere i Tromsø 4 har signert samtykkeskjema, men samtykket er ikke tilstrekkelig dekkende for genetisk forskning, slik det er for de senere undersøkelsene. Dersom du deltok i Tromsø 4 får du tilsendt et brev fra Tromsøundersøkelsen med informasjon om at dine blodprøver vil bli brukt til genetisk forskning. Du får også informasjon om at dersom du ikke ønsker at genetiske analyser skal gjennomføres på ditt materiale, kan du trekke tilbake ditt samtykket.

Alle som deltok i Tromsø 5 – 7 har samtykket til genetiske analyser.
Tromsøundersøkelsen gir ikke tilbakemelding på resultater fra analyser i forskning, verken genetiske analyser eller andre analyser. For mer informasjon kan du lese svaret vårt på spørsmålet «Kan jeg få tilbakemelding om resultater fra analyser i Tromsøundersøkelsens forskningsprosjekter?»

Som deltaker i Tromsøundersøkelsen har du imidlertid innsynsrett. Det betyr at du kan kreve innsyn i egne genetiske opplysninger, på samme måte som du har rett til å få vite hvilke opplysninger som er registrert om deg hos oss. Du kan kontakte Tromsøundersøkelsen på tromsous@uit.no dersom du ønsker innsyn i dine opplysninger.