Personvern
Som deltaker i Kvinner og kreft kan du være trygg på at all informasjon du har gitt fra deg behandles med respekt for personvern og privatliv, og i samsvar med lover og forskrifter. Alle medarbeidere som jobber med undersøkelsen, har taushetsplikt. Opplysningene som samles inn, skal kun brukes til helsestatistikk og godkjente forskningsformål. Det er ikke mulig å identifisere deg når resultatene fra undersøkelsen publiseres.
Personopplysninger fra deltakere samles inn etter samtykke fra den opplysningen gjelder. I Kvinner og kreft har det blitt samlet inn informasjon fra 4 spørreundersøkelser, blodprøver og vev fra bryst. Samtykket ble inngått da spørreskjema, med kryss for at det er ønskelig å være med i undersøkelsen, ble sendt til Institutt for samfunnsmedisin.
Behandlingsansvar
UiT Norges arktiske universitet ved universitetsdirektøren er ansvarlig for behandlingen av personopplysninger i Kvinner og kreft. Det daglige ansvaret for behandlingen forvaltes av Kvinner og krefts leder. Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) gjør etiske og helsefaglige vurderinger av undersøkelsene som gjennomføres.
Dersom du har spørsmål til behandlingen av personopplysninger, kan du kontakte Kvinner og kreft via epost nowac@uit.no. Respondenter i Kvinner og kreft kan også kontakte personvernombudet ved UiT Norges arktiske universitet angående alle spørsmål om behandling av deres personopplysninger og om utøvelsen av de rettighetene de har i henhold til EUs personvernforordning. Personvernombudet har taushetsplikt og plikter å hindre at andre får adgang eller kjennskap til det personvernombudet får vite om noen personlige forhold og annen taushetsbelagt informasjon i forbindelse med utførelsen av sine oppgaver.
Hvilke data lagres i Kvinner og kreft?
Kvinner og kreft lagrer opplysninger fra spørreskjema, blodprøver og vevsprøver fra bryst, det blir i tillegg koblet på informasjon fra kreftregisteret og dødsårsaksregisteret. Hvis andre registre skal kobles på, vil det hentes inn forhåndsgodkjenning av REK og aktuelle offentlige instanser og registre som vurderer om samtykket er gjellende.
Hvordan lagres personopplysninger og prøver?
Alle opplysningene og prøvene lagres uten navn og fødselsnummer. En kode knytter deg til dine opplysninger og prøver, denne er oppbevart på Statistisk sentralbyrå, som gjør alle koblinger for Kvinner og kreft.
De biologiske prøvene lagres i godkjent forskningsbiobank ved Institutt for samfunnsmedisin, UiT. Leder av Kvinner og kreft er ansvarlig for biobanken. Det biologiske materialet kan bare brukes etter godkjenning fra REK.
Data fra spørreskjema lagres i databasen EUTRO, en databas laget for oppbavring av helsedata. Mer informasjon om EUTRO, finnes her.
Hva skjer med prøvene og informasjon om deg?
Prøvene tatt av deg og informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Videre behandling av helseopplysninger eller prøvemateriale skjer i tråd med helseforskningsloven og eventuell annen aktuell lovgivning.
Alle opplysninger og prøver vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Våre datasett inneholder kun en koblingsnøkkel som knytter deg til dine opplysninger og prøver gjennom en navneliste som ligger lagret hos Statistisk Sentralbyrå. Denne listen med koblingsnøkkel er atskilt fra data som våre forskere jobber med. Det er kun Statistisk Sentralbyrå som kan finne tilbake til deg som person. Det vil heller ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres.Da oppfølging over tid er veldig viktig i våre studier kan det hende at vi kontakter deg igjen med nye skjema (dette gjelder kun de som har krysset av at det er greit å bli kontaktet igjen).
Utlevering av opplysninger og prøver til forskere
Som deltaker i Kvinner og kreft har du samtykket til at dine opplysninger og prøver kan brukes videre, i de siste rundene med innsamling er det gitt tillatelse til 2036.
Alle forskningsprosjekter som får data fra Kvinner og kreft, må være i samsvar med lover og forskrifter. Prosjektleder må tilhøre en kompetent forskningsinstitusjon. Den enkelte forsker må innhente nødvendige godkjenninger for å få tilgang til opplysninger fra Kvinner og kreft.
Rett til innsyn og sletting av dine opplysninger og prøver
Som deltaker i Kvinner og kreft har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har også rett til å få korrigert eventuelle feil i opplysningene vi har registrert.
Som deltaker i Kvinner og kreft kan du når som helst trekke ditt samtykke.
Du kan kontakte Kvinner og kreft epost nowac@uit.no dersom du ønsker innsyn eller du ønsker å trekke tilbake ditt samtykke. Du kan også kontakte UiT Norges arktiske universitets personvernombud for spørsmål om behandling av personvernopplysninger i Kvinner og kreft.