NOWAC

Kvinner og kreft-studien

Informasjon til våre deltakere

Vi reviderer for tiden våre nettsider og vil snart legge ut mer detaljert informasjon til våre deltagere og forskere. Mens disse revisjonene pågår ber vi våre deltagere legge merke til følgende planlagte endringer i Kvinner og kreft -studien.

Først og fremst vil vi uttrykke vår takknemlighet for at dere har bidratt med svært verdifulle data fra spørreskjema og blodprøver!

Vi ønsker å benytte deres data på best mulig måte for å fremskaffe ny kunnskap om kreft og andre sykdommer.

Studier av hvilke faktorer som påvirker risiko for sykdom og selve sykdomsutviklingen er krevende og mange av folkesykdommene har felles årsaksfaktorer. Vi ser også at en sykdom kan øke risikoen for en annen sykdom. For å øke vår forståelse av sykdomsutvikling hos mennesker ser vi et behov for å innhente informasjon fra andre nasjonale registre. Dette kan være registre om trygd, sykdom, inntekt, utdanning, yrke eller opplysninger fra andre helseundersøkelser som du har deltatt i. Vi vil derfor på sikt søke Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskning om å få benytte data fra andre nasjonale helseregistre for å gjøre bedre studier på livsstil og sykdomsutvikling. Eksempler på aktuelle registre er Pasientregisteret, Folkeregisteret, Reseptregisteret, Medisinsk Fødselsregister, Hjerte- og karregisteret for å nevne noen.

Vi ber om at dere tar kontakt med oss om dere finner dette urimelig og ønsker å trekke dere fra studien.

Kontakt:

Leder for kvinner og kreft studien, professor Torkjel M Sandanger tlf. 77645404 e-post; torkjel.sandanger@uit.no.

Ansvarlig for biobank, ledende forskningstekniker Bente A Augdal tlf 77646638, e-post bente.augdal@uit.no.

Hva skjer med prøvene og informasjon om deg?

Personvern

For å ivareta personvernet er det strenge regler for hvordan data kan sammenstilles og brukes, og det kreves konsesjoner/godkjenninger fra Regional etisk komité for hvert prosjekt. Når forskerne får tilgang til data er alle data som gjør at du som enkeltperson kan identifiseres fjernet, og forskere har ikke mulighet å identifisere deg som deltager.

Rett til innsyn

Hvis du har deltatt i studien, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert.

Tilbaketrekking av samtykke

Dersom du ønsker å trekke deg fra studien, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger. Dette krever kun at du gir beskjed til oss, ingen begrunnelse er nødvendig.

Data fra helseregistre

Opplysninger som er registrert om deg er basert på spørreskjemaopplysninger, informasjon fra nasjonale helseregistre og blodprøveanalyser. Frem til nå har kun Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret blitt benyttet for å innhente oppdaterte data om kreftsykdom og dødsårsak. For å styrke våre studier og øke vår sykdomsforståelse ønsker vi fremover å innhente data fra andre nasjonale registre som beskrevet ovenfor.  

Kontaktpersoner