Psoriasisartritt i Nord-Norge: Behandling, varige leddskader og tilleggs-sykdommer hos etniske grupper.

Prosjektets formål er å bedre behandlingstilbudet til samiske pasienter med psoriasisartritt (PsA) i Nord-Norge. Vår hypotese er at det er forskjell mellom samer og ikke-samer med PSA, på klinisk oppfølging, behandling, irreversibel leddskade og/eller komorbiditet. Dersom vi påviser forskjellsbehandling, kan vi endre praksis som kan gi bedre behandling og mindre organskader hos samiske pasienter med PSA. PSA er en kronisk inflammatorisk muskel-skjelettsykdom med 3 subgrupper; betennelse i ledd, senefester eller ryggsøylen. 85% av pas. med PsA har psoriasis. HLAB-27 kan påvises i blodet hos ca. 50% av pasientene. PsA kan gi irreversible leddskader og er assosiert til hjerte-karsykdommer, diabetes mellitus, fatigue, redusert livskvalitet og økt mortalitet. Mange samiske pasienter har alvorlig PsA. Fatigue er vanlig ved ny-diagnostisert PsA. Fatigue, lange avstander, språkbarriere og mangel på kontinuitet i primærhelsetjenesten, kan bidra til at samiske pasienter med symptomer på PsA utsetter legekonsultasjoner, til tross for høy sykdomsaktivitet. Vi vil derfor undersøke om samer med PsA har mer sykdomsaktivitet, flere irreversible leddskader og/eller mer komorbiditet enn ikke-samer. Vi vil også us. om det er forskjell mlm. samer og ikke-samer når det gjelder tiden fra første kliniske tegn på PSA og PsA-diagnose til behandlingen med biologiske DMARDs, frekvensen av HLA-B27 og fordeling av PsA subgrupper. Alle pasienter (≥ 18 år) som oppfyller CASPAR kriteriene og er diagnostisert med ICD-10 koder for PSA og som følges opp av revmatologer ved alle sykehus/spesialistsentere i Nord-Norge, vil bli spurt om de vil delta i studien. De fleste av disse pasientene har tidligere samtykket i at utvalgte personopplysninger og opplysninger fra pasientjournalen blir registrert i Norsk Artrittregister. Disse opplysningene registreres i databasen GoTreatIT. Siden 2012 har revmatologer og pasienter registret pasientopplysninger og svar på spesifikke undersøkelser (inkludert HLA-B27) i GoTreatIT. I Nord-Norge er ca. 2500 pas. med PsA inkludert. Etter at dette prosjektet er godkjent av REK, vil vi søke Norsk Artrittregister om å få utlevert data om pasienter med PSA i perioden 01.01.13 - 01.01.22 fra GoTreatIT. Da det ofte er manglende registrering i databaser, vil vi også benytte journalopplysninger i DIPS og data fra Reseptregisteret. Dette er en retrospektiv observasjonsstudie. Forskningen vil skje i henhold til regler om etiske retningslinjer for samisk helseforskning, og forespørsel om kollektiv godkjenning av samisk helseforskning er sendt samiske etisk komite. Spørreskjema fra SAMINOR (som skiller mellom samer og ikke-samer), forespørsel om samtykke og skjema om fatigue sendes til pasientene med PSA eller gis ved oppmøte på sykehus/spesialistsenter i Nord-Norge. Prosjektet vil ha stor betydning for samiske pas. med PsA og deres pårørende. Tidlig diagnostisering, regelmessige kontroller hos revmatolog er viktig fordi høy sykdomsaktivitet ved PsA skal behandles med biologisk DMARDs for å forebygge organskader, komorbiditet og høy mortalitet. Ved PSA er det kun revmatologer som starter behandling med biologiske DMARDs. Prosjektets nytte er at samiske pas. med symptomer på PsA eller diagnostisert PsA, pårørende og helsearbeidere får økt fokus på betydningen av tidlig og regelmessig oppfølging av revmatolog. Helsetjenestens organisering kan tilrettelegge for bedre transport til lege/revmatolog og tilgang til revmatolog. Prosjektet vil gi bedre kvalitet i behandlingen. Sykdomsaktivitet kan bremses hos flere samiske pas. med PsA, og dermed forebygge irreversible leddskader og komorbiditet med bl.a. hjerte-karsykdommer og diabetes mellitus. Pasientene vil få bedre livskvalitet, flere vil fungere bedre i hverdagen, noen vil kunne arbeide mer og pårørende får mindre belastning. Dette vil gi samfunnsøkonomiske gevinster. Prosjektet bidrar også til økt fokus på likeverdig behandling for pasienter