Ofte stilte spørsmål i Kvinner og kreft
Her finner du svar på vanlige spørsmål om Kvinner og kreft og deltakelse i Kvinner og kreft. Finner du ikke svar på spørsmålet ditt, kan du ta kontakt med oss. Send en epost til NOWAC@uit.no.
Siden er under utvikling.
Om "Kvinner og kreft"
"Kvinner og kreft" er en befolkningsbasert helseundersøkelse med mål om å studere hvilke faktorer som påvirker utvikling og overlevelse av kreft, for å gi økt kunnskap om forebygging av kreftsykdom og for tidlig død, nasjonalt og globalt.
"Kvinner og kreft" har også en biobank med biologisk materiale (blodprøver og biopsi) fra deltakere.
"Kvinner og kreft" har også en biobank med biologisk materiale (blodprøver og biopsi) fra deltakere.
Undersøkelsen startet i 1991 som Kvinner, livsstil og helse. Navnet ble lagt omendret til Kvinner og kreft i 1992, da det var en noe høyere svarprosent med dette navnet. Etter hvert som undesøkelsen vokste og den fikk flere utenlandske samarbeidspartnere ble det nødvendig med et engelsk navn The Norwegian Women and Cancer Study, forkortet NOWAC.
Etter at det ble innført nytt lovverk for personvern (GDPR), skal Kvinner og kreft sende ut et nytt informasjonsskriv og be om nytt samtykke. Det nye samtykket vil omfatter mer enn tidligere, vi vil f.eks. be om å koble til flere registre.
"Kvinner og kreft" er faglig forankret ved Institutt for samfunnsmedisin på UiT Norges arktiske universitet.
"Kvinner og krefts" leder er førsteamanuensis Tonje Braaten.
"Kvinner og kreft" ledes av en styringsgruppe som består av representanter fra institusjoner som bruker dataen, en ansattrepresentant. Instituttleder ved Institutt for samfunnsmedisin er styringsgruppens leder. "Kvinner og krefts" faglige leder er sekretær.
Databehandlingsansvarlig for "Kvinner og kreft" er UiT Norges arktiske universitet, ved universitetsdirektøren.
"Kvinner og krefts" leder er førsteamanuensis Tonje Braaten.
"Kvinner og kreft" ledes av en styringsgruppe som består av representanter fra institusjoner som bruker dataen, en ansattrepresentant. Instituttleder ved Institutt for samfunnsmedisin er styringsgruppens leder. "Kvinner og krefts" faglige leder er sekretær.
Databehandlingsansvarlig for "Kvinner og kreft" er UiT Norges arktiske universitet, ved universitetsdirektøren.
Datainnsamlingen startet i 1991 og den til nå siste innsamlingen ble foretatt i 2017.
"Kvinner og kreft" har data fra nær 172 000 kvinner, hvor 50 000 også har bidratt med blodprøver. Det har blitt tatt vevsprøver fra normalt brystvev og brystkreftsvulster. Kvinnene i undesøkelsen er et tilfeldig uttrekk fra Folkeregisterets database og var 30–70 år da de svarte på første spørreskjema.
"Kvinner og kreft" Kvinner og kreft er i en prosess med å oppdatere samtykket, det går derfor ut melding til samtlige av Kvinner og krefts deltakere i 2024 om å oppdatere samtykket og svare på et nytt spørreskjema. De som samtykker til videre deltakelse vil bli den nye kohorten Kvinner og helse.
Du kan kontakte oss ved å ringe telefonnummer, mellom kl. 10-15, eller sende e-post til NOWAC@uit.no. Du kan også sende oss brev til postadresse "Kvinner og kreft", UiT Norges arktiske universitet, Postboks 6050 Langnes, 9037 Tromsø.
Du kan bli kontaktet av "Kvinner og kreft" med forespørsel om å delta i forskning. Utsendelser og forespørsler fra oss er alltid merket med UiT sin logo. Brevet vil inneholde informasjon om forskningsprosjektet og hva det vil innebære for deg å delta. Du står fritt til å samtykke til å delta i nye forskningsprosjekter eller å la være. Dersom du mottar en henvendelse med forespørsel om å delta i forskning, kan du ringe oss på telefon, dersom du lurer på noe.
Forskjellige utvalg av innbyggere i Norge har blitt invitert til de ulike datainnsamlingene. Nye deltakere vil trekkes tilfeldig ut av den kvinnelige norske befolkningen registrert i folkeregisteret. Vi vet altså ikke hvem som inviteres med neste gang. Du kan dessverre ikke melde deg til å bli med i "Kvinner og kreft", men vi håper du ønsker å delta dersom du blir trukket i utvalget og mottar en invitasjon fra oss.
Deltakere i "Kvinner og kreft" har blitt trukket tilfeldig ut av den kvinnelige norske befolkningen registrert i folkeregisteret. Deltakerne var 30–70 år da de svarte på første spørreskjema.
Du får ingen personlige tilbakemeldinger fra undersøkelsen.
Nye funn basert på "Kvinner og kreft" blir publisert i vitenskapelige tidsskrifter nesten hver uke. I tillegg blir mange funn omtalt i norske og utenlandske medier.
Nye funn basert på "Kvinner og kreft" blir publisert i vitenskapelige tidsskrifter nesten hver uke. I tillegg blir mange funn omtalt i norske og utenlandske medier.
En biobank er en samling av humant biologisk materiale som består av en eller flere prøver. Humant biologisk materiale defineres som organer, deler av organer, celler og vev og bestanddeler av slikt materiale, det vil si DNA, RNA eller proteiner. En slik samling av materiale er en biobank enten prøvene kan spores tilbake til en identifiserbar person eller ikke.
Det er ikke avklart, men "Kvinner og kreft"s biobank har planer om å oppbevare prøvene så lenge de kan bidra til ny kunnskap om folkehelse, det vil si i mange tiår framover.
Ettersom det ikke foreligger noen slike planer, er ikke dette avklart. Enten blir materialet destruert, eller sikret videre trygg lagring (for eksempel i Statsarkivet).
For materialet i biobanken er det den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk som bestemmer om opphør, nedleggelse eller overtakelse av biobanken. Dette er regulert i Helseforskningsloven § 30.
For materialet i biobanken er det den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk som bestemmer om opphør, nedleggelse eller overtakelse av biobanken. Dette er regulert i Helseforskningsloven § 30.
Alle data og biologisk materiale forblir oppbevart hos "Kvinner og kreft" og benyttet i videre forskning. Opplysninger om dødsårsaker i kombinasjon med data fra "Kvinner og kreft" er veldig verdifulle for mange forskningsprosjekt, eksempelvis for å finne årsaker til for tidlig død.
Personvern
Det er du som deltaker som bestemmer over dine data. Du kan når som helst ringe og be om at dine data og prøver blir slettet og destruert hvis du ikke lenger vil bidra til forskningen som pågår. "Kvinner og kreft", som er en del av Institutt for samfunnsmedisin ved UiT Norges arktiskes universitet, forvalter dataene og det biologiske materiale som er samlet inn i "Kvinner og kreft".
Dersom du har deltatt i "Kvinner og kreft" har vi opplysninger om deg fra spørreskjema du har svart på. For noen er det også og evt. biologiske prøver (blodprøver og biopsier). "Kvinner og kreft" samler også regelmessig inn opplysninger om deg fra kreftregisteret og dødsårsaksregisteret.
Her finner du informasjonsbrev og spørreskjema i forbindelse med "Kvinner og krefts" data innsamling.
Her finner du informasjonsbrev og spørreskjema i forbindelse med "Kvinner og krefts" data innsamling.
"Kvinner og kreft" har kun opplysninger om din familie som du selv har opplyst om i spørreskjemaet. Det gjelder opplysninger om brystkreft hos mor, søstre, døtre og bestemødre og mors fødselsår. I noen skjema finnes også spørsmål om tykktarmskreft hos mor/far, eggstokkreft hos mor, forsørger (mor, far), økonomiske forhold i oppveksten og røyking hjemme (mor, far, partner).
"Kvinner og kreft" ønsker i høyeste grad å ivareta personvernet. "Kvinner og kreft" har kun tilgjengelig et serienummer for deltakerne. Det er Statistisk sentralbyrå som foretar kobling av fødselsnummer til serienummer ved evt. kobling til register. Ingen direkte personidentifiserbare data blir utlevert til forskere.
Alle data og prøver fra "Kvinner og kreft" blir oppbevart ved ISM, med strenge regler for adgang. Alle data og blodprøver som forskere bruker i sine studier er avidentifiserte. Det betyr at navn, fødselsdato og personnummer er slettet, slik at data ikke kan knyttes til noen enkeltperson.
Utenforstående, f.eks. arbeidsgivere, forsikringsselskaper o.l. får aldri tilgang til opplysninger fra "Kvinner og kreft" som kan knyttes til personer. Rutinene for personvern er underlagt streng kontroll, og overvåkes bl.a. av Datatilsynet og Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.
Alle data og prøver fra "Kvinner og kreft" blir oppbevart ved ISM, med strenge regler for adgang. Alle data og blodprøver som forskere bruker i sine studier er avidentifiserte. Det betyr at navn, fødselsdato og personnummer er slettet, slik at data ikke kan knyttes til noen enkeltperson.
Utenforstående, f.eks. arbeidsgivere, forsikringsselskaper o.l. får aldri tilgang til opplysninger fra "Kvinner og kreft" som kan knyttes til personer. Rutinene for personvern er underlagt streng kontroll, og overvåkes bl.a. av Datatilsynet og Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.
Ja. Du har lovbasert innsynsrett i opplysningene som er lagret om deg, også i forskningsprosjekt. Men det er per i dag vanskelig for "Kvinner og kreft" å gi tilbakemelding om analyseresultater i alle forskningsprosjekt, både av praktiske og etiske grunner.
Som deltaker i "Kvinner og kreft" kan du være trygg på at opplysninger du har gitt til "Kvinner og kreft" behandles med respekt for personvern og privatliv og i samsvar med lover og forskrifter.
UiT Norges arktiske universitet ved universitetsdirektøren er ansvarlig for behandlingen av personopplysninger i "Kvinner og kreft". Det daglige ansvaret for behandlingen forvaltes av "Kvinner og kreft"s faglige leder.
Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) har gjort en etisk og helsefaglig vurdering av både datainnsamlingen og forskningsprosjektene undersøkelsene som gjennomføres i "Kvinner og kreft".
Du kan kontakte oss på NOWAC@uit.no dersom du har spørsmål til behandlingen av personopplysninger.
Her kan du lese "Kvinner og kreft"s personvernerklæring for mer informasjon om behandlingsgrunnlag knyttet til personopplysninger vi behandler.
Du kan også kontakte UiT Norges arktiske universitets personvernombud for spørsmål om behandling av personvernopplysninger i "Kvinner og kreft".
UiT Norges arktiske universitet ved universitetsdirektøren er ansvarlig for behandlingen av personopplysninger i "Kvinner og kreft". Det daglige ansvaret for behandlingen forvaltes av "Kvinner og kreft"s faglige leder.
Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) har gjort en etisk og helsefaglig vurdering av både datainnsamlingen og forskningsprosjektene undersøkelsene som gjennomføres i "Kvinner og kreft".
Du kan kontakte oss på NOWAC@uit.no dersom du har spørsmål til behandlingen av personopplysninger.
Her kan du lese "Kvinner og kreft"s personvernerklæring for mer informasjon om behandlingsgrunnlag knyttet til personopplysninger vi behandler.
Du kan også kontakte UiT Norges arktiske universitets personvernombud for spørsmål om behandling av personvernopplysninger i "Kvinner og kreft".
Alle som har deltatt i "Kvinner og kreft" har fått et informasjonsskriv samtidig som de fikk spørreskjemaet. Og har samtykket til at opplysningene benyttes i forskning.
Det er du som deltaker som eier og bestemmer over dine data. Ønsker du å trekke deg fra studien, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Dersom ønsker å trekke ditt samtykke, kan du kontakte oss.
Å trekke tilbake samtykke må skje skriftlig. Du kan trekke tilbake samtykket ditt ved å sende en e-post NOWAC@uit.no eller et brev til: "Kvinner og kreft", UiT Norges arktiske universitet, Postboks 6050 Langnes, 9037 Tromsø.
Prøvene tatt av deg og informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med studien. Videre behandling av helseopplysninger eller prøvemateriale skjer i tråd med helseforskningsloven og eventuell annen aktuell lovgivning.
Alle opplysninger og prøver vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Våre datasett inneholder kun en koblingsnøkkel som knytter deg til dine opplysninger og prøver gjennom en navneliste som ligger lagret hos Statistisk Sentralbyrå. Denne listen med koblingsnøkkel er atskilt fra data som våre forskere jobber med. Det er kun Statistisk Sentralbyrå som kan finne tilbake til deg som person. Det vil heller ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres. Da oppfølging over tid er veldig viktig i våre studier kan det hende at vi kontakter deg igjen med nye skjema (dette gjelder kun de som har krysset av at det er greit å bli kontaktet igjen).
Alle opplysninger og prøver vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Våre datasett inneholder kun en koblingsnøkkel som knytter deg til dine opplysninger og prøver gjennom en navneliste som ligger lagret hos Statistisk Sentralbyrå. Denne listen med koblingsnøkkel er atskilt fra data som våre forskere jobber med. Det er kun Statistisk Sentralbyrå som kan finne tilbake til deg som person. Det vil heller ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres. Da oppfølging over tid er veldig viktig i våre studier kan det hende at vi kontakter deg igjen med nye skjema (dette gjelder kun de som har krysset av at det er greit å bli kontaktet igjen).
Alle data og biologisk materiale forblir oppbevart hos "Kvinner og kreft" og benyttet i videre forskning. Opplysninger om dødsårsaker i kombinasjon med data fra "Kvinner og kreft" er veldig verdifulle for mange forskningsprosjekt, eksempelvis for å finne årsaker til for tidlig død.
Ettersom det ikke foreligger noen slike planer, er ikke dette avklart. Enten blir materialet destruert, eller sikret videre trygg lagring (for eksempel i Statsarkivet).
For materialet i biobanken er det den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk som bestemmer om opphør, nedleggelse eller overtakelse av biobanken. Dette er regulert i Helseforskningsloven § 30.
For materialet i biobanken er det den regionale komiteen for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk som bestemmer om opphør, nedleggelse eller overtakelse av biobanken. Dette er regulert i Helseforskningsloven § 30.
Det er ikke avklart, men "Kvinner og kreft"s biobank har planer om å oppbevare prøvene så lenge de kan bidra til ny kunnskap om folkehelse, det vil si i mange tiår framover.
I de enkelte forskningsprosjektene kobles dine data ofte til Dødsårsaksregisteret og Kreftregisteret.
Kobling til disse registrene er i forskningssammenheng meget nyttig, og gjør "Kvinner og kreft" til en svært viktig datakilde.
Kobling til disse registrene er i forskningssammenheng meget nyttig, og gjør "Kvinner og kreft" til en svært viktig datakilde.
For å sikre personvernet er ikke navn eller annen identifikasjon trykket på spørreskjemaene. Skjemaene har egnt serienummer som blir knyttet til deg som person.
Forskning som bruker data fra "Kvinner og kreft"
I "Kvinner og kreft" forskes det på ulike tema innen kosthold, helse og sykdom. Da "Kvinner og kreft" startet opp i 1991 var det for å undersøke om p-piller kunne føre til kreft, noe undersøkelsen avkreftet. Opp gjennom årene er undersøkelsen utvidet til å omfatte forskning på en rekke andre områder om hvordan kosthold påvirker med kreft som hovedfokus.
Det er kun personer tilknyttet godkjente forskningsinstitusjoner (eksempelvis universitet) som får tilgang til å forske på "Kvinner og krefts" materiale. Det er et krav for alle våre forskningsprosjekter at prosjektleder (den som står ansvarlig) har forskningskompetanse (doktorgrad eller tilsvarende). Ph.d.- og masterstudenter kan også få tilgang til å forske på "Kvinner og krefts" materiale. Da står studentens hovedveileder som ansvarlig prosjektleder.
De fleste forskerne som bruker materiale fra "Kvinner og kreft", er tilknyttet UiT Norges arktiske universitet. Vi har tett og omfattende samarbeid med mange andre forskere, regionalt, nasjonalt og internasjonalt. "Kvinner og kreft" har vært utgangspunkt for flere vitenskapelige publikasjoner, rapporter, populærvitenskapelige tekster, mastergrader og doktorgrader. Lister over pågående forskningsprosjekter og oversikt over alle publikasjoner er å finne på "Kvinner og krefts" nettside.
"Kvinner og kreft" har egne retningslinjer for hvordan vi ivaretar data og biologisk materiale fra deltakerne på en best mulig måte, og er opptatt av å holde høy etisk standard for den forskningen som gjøres. Når forskerne får tilgang til data, er alle personentydige kjennetegn fjernet og erstattet med et tilfeldig løpenummer (avidentifisering), slik at forskerne ikke vet identiteten til deltakerne.
For å ivareta personvernet er det strenge regler for hvordan data kan settes sammen og brukes. Alle prosjekt som benytter data eller biologisk materiale fra "Kvinner og kreft", er innenfor rammene av Helseforskningsloven og er godkjent av en Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Anonyme datasett, der det er umulig å gjenkjenne noen personer, trenger ikke søke REK. Alle prosjekter som bruker materiale fra "Kvinner og kreft" skal gjøre en personvernkonsekvensutredning. Dette er en prosess som skal beskrive behandlingen av personopplysninger og vurdere om den er nødvendig og proporsjonal. Den skal også bidra til å håndtere de risikoene behandlingen medfører for enkeltpersoners rettigheter og friheter ved å vurdere dem og beslutte risikoreduserende.
For å ivareta personvernet er det strenge regler for hvordan data kan settes sammen og brukes. Alle prosjekt som benytter data eller biologisk materiale fra "Kvinner og kreft", er innenfor rammene av Helseforskningsloven og er godkjent av en Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Anonyme datasett, der det er umulig å gjenkjenne noen personer, trenger ikke søke REK. Alle prosjekter som bruker materiale fra "Kvinner og kreft" skal gjøre en personvernkonsekvensutredning. Dette er en prosess som skal beskrive behandlingen av personopplysninger og vurdere om den er nødvendig og proporsjonal. Den skal også bidra til å håndtere de risikoene behandlingen medfører for enkeltpersoners rettigheter og friheter ved å vurdere dem og beslutte risikoreduserende.
Ja. Som deltaker i "Kvinner og kreft" har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har også rett til å få korrigert eventuelle feil i opplysningene vi har registrert. Du kan kontakte "Kvinner og kreft" på NOWAC@uit.no dersom du ønsker innsyn i dine opplysninger og prøver.
"Kvinner og kreft" er svært interessert i å motta din henvendelse hvis du har tips, ønsker eller forbedringsforslag til vårt forskningsarbeid. Henvendelsen din vil bli behandlet av "Kvinner og krefts" ledergruppe.
Ved klager vil ledelsen ved Det helsefaglige fakultet og Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) bli informert og spurt til råds. Du vil alltid få svar på din henvendelse.
Ved klager vil ledelsen ved Det helsefaglige fakultet og Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) bli informert og spurt til råds. Du vil alltid få svar på din henvendelse.
"Kvinner og kreft" har oversikt over alle prosjekter som har fått utlevert avidentifisert data. En viktig styrke for "Kvinner og kreft" er det høye antallet deltagere, og mange ønsker derfor å bruke disse dataene i sin forskning. Deltakernes data inngår i atskillige prosjekt, og vi har dessverre ikke kapasitet til å informere enkeltpersoner om hvilke forskningsprosjekt deres data er brukt i.
Oversikt over pågående prosjekter i "Kvinner og kreft" kan du finne her. Oversikt over artikler knyttet til "Kvinner og kreft" kan du finne her.
Kommersiell bruk av "Kvinner og kreft"
Nei! Materiale fra "Kvinner og kreft" benyttes til helseforskning på universitetene, materialet er også av interesse ved universiteter utenfor Norge.