Representasjon av kropp, sykdom og helse
Ansvarlige:
Forskere i feltet medisinsk antropologi har bl.a. medvirket til et økt teoretisk fokus på kroppen og på kroppslig erfaring (og på forholdet mellom individuelle kropper og samfunnsmessige diskurser). Dette har hatt innvirkning på antropologien generelt, og på refleksjoner over forholdet mellom erfaring, virkelighet og representasjon. Samtidig befinner medisinsk antropologi seg ofte i et kryssfelt mellom ulike disipliner og i ulike forskningsmiljøer. Med denne arbeidsgruppe foreslår vi to ting:
a) å synliggjøre studier i medisinsk antropologi i norsk sammenheng: Hvilke felt forskes det på, hvilke miljøer foregår forskningen i, hvilke utfordringer oppstår, hvordan/med hvem samarbeides det?
b) å bidra til refleksjon over representasjonstematikker innen medisinsk antropologi for eksempel: Hva betyr representasjonen av sykdomsopplevelser og erfaringer med helse for en helsefokusert folkelig diskurs? Hvordan er det mulig å representere kroppslige erfaringer? På hvilken måte har representasjonen av innvandrerhelse en virkning på overordnede diskusjoner om kultur og kulturforskjeller? Hvordan påvirker helsevesenet og helsepersonellets representasjoner av kropp og sykdom folkelige diskurser, og vice versa?
Vi inviterer hermed til arbeidsgruppe i medisinsk antropologi. Vi ønsker en arbeidsgruppe som favner bredt innen feltet, for morsomme diskusjoner, økt kjennskap til hverandre og for mulig framtidig samarbeid.
Indenfor studier af sygdomsfortællinger og relationer mellem patienter og behandlere, der især har fokuseret på sygdomsforklaringer, explanatory models og repræsentationen af disse, glimrer et analytisk blik på symptomet ved sit fravær. Dette til trods for, at forhandlingen om symptomer ofte er afgørende for en vellykket kommunikation og udløsningen af en diagnose, der er fremdadrettet og handlingsanvisende. Og til trods for at symptomet netop synes at befinde sig mellem det objektive sygdomstegn og de individuelle levede erfaringer.
Med afsæt i studier af patienter med medicinsk uforklarede symptomer ønsker jeg at præsentere og diskutere på den ene side empiriske dilemmaer knyttet til repræsentation af symptomer og på den anden side teoretiske blikke, som viser hvordan antropologien forsøger at forstå og repræsentere dette komplekse fænomen.
Empirisk refererer jeg til egne studier gennemført med feltarbejde og interviews, hvor fokus har været patienter med MUS, sygdomsforklaringer og deres møde med sundhedsprofessionelle. Samtidig vælger jeg at præsentere tre forskellige antropologiske blikke på symptomet. De tre blikke baserer sig på hhv. den klassiske medicinske antropologi fra Kleinman, Good etc., på sensational medical antropology ved Howes , Kirmayer og Hinton og på en hybrid mellem Latour og Appadurai, hvor symptomets sociale liv er i fokus.
Præsentationen af empiri og teori ønsker jeg at flette sammen til en diskussion, og jeg vil her forsøge at vise, hvordan der produceres tre forskellige typer af viden, der involverer og refererer til forskellige dimensioner af det vi taler om som symptomer. Samtidig vil jeg diskutere hvordan disse vidensformer har betydning for patienten med MUS.
*****
Denne presentasjonen bygger på mitt doktorgradsarbeid om kvinnelig omskjæring/kjønnslemlestelse blant spesielt somaliske jenter og kvinner i Oslo, og planer for ny forskning på dette temaet i de neste fire årene.
Kvinnelig omskjæring er på samme tid en kulturelt konstruert praksis knyttet til grunnleggende kulturelle verdier, og en intens personlig og kroppslig erfaring. For å forstå endring i forhold til denne praksisen blir det derfor viktig å se på samspillet mellom personlige erfaringer og kulturelle modeller. Gnisninger i dette forholdet blir spesielt tydelig i en eksil-kontekst, der kvinner med omskjæring blir eksponert for til dels motstridende kulturelle føringer, nye personlige erfaringer og muligheter til andre valg. Det finnes kvinner som gjør store endringer, bl.a. gjennomgår kirurgiske inngrep for å fjerne sporene etter omskjæring. Andre opprettholder praksisen til tross for at de er imot den. For å forstå slike prosesser blir det viktig å se på samspillet mellom personlige erfaringer og kulturelle modeller.
Shore ville illustrere forskjellene mellom personlige erfaringer og kulturelle modeller og vise hvordan «våre erfaringer aldri fullt ut kan representeres gjennom kultur (…). Ikke all erfaring er kulturelt modellert i samme grad. Og kulturer varierer med hensyn på i hvilken grad ulike erfaringer er «modellert» for individer (Shore 1996; 45). Han forsto kultur mer som en samling kulturelle modeller, som kunne stå I motsetning til eller utfylle hverandre. Et slikt perspektiv er spesielt nyttig i studier som ser på endring og eksil, som ser ut til å stimulere til økt refleksjon bade om personlige erfaringer og deres forhold til kulturelle modeller. Noe som kan bidra til økt kritisk refleksjon og endring – doxa blir sprengt. En annen inspirasjon har vært den voksende antropologiske interessen for embodyment som den eksistensielle basis for kultur og selvet, spesielt slik dette er utviklet av Csordas. Shorda’s og Shore’s perspektiv danner basis for min metodiske, epistemologiske og analytiske tilnærming til feltet.
Mine studier tydet på at sterke og intime personlige erfaringer, her smerte, seksualitet og barnefødsel, kan sprenge kulturelle modeller. Til tross for at forskning på ritualer argumenterer for at nettopp smerter og prøvelser knyttet til for eksempel overgangsritualer er mekanismer som bidrar til å innskrive den kulturelle modellen i kroppen og erfaringen, viste min forskning at det også kan virke motsatt. Bl.a. fant jeg at smertene ved inngrepet bidro til at kvinner stilte spørsmålstegn ved den kulturelle meningen ved praksisen.
Kvinnelig omskjæring har lenge vært et utfordrende tema for antropologer, og selv i dag faller de fleste antropologer ned på en kulturrelativistisk forståelse av praksisen, hvor overordnede kulturelle modeller blir tillagt større vekt enn personlige erfaringer. Men, i mitt arbeid med temaet har jeg gjentatte ganger blitt slått av hvor personlig folk forholder seg til praksisen, og hvordan de aktivt reflekterer omkring forskjeller mellom kulturelle modeller og «alle andre» på den ene siden, og sine personlige kroppslige erfaringer og refleksjoner på den andre.
*****
Mitt aktuelle prosjekt søker å forstå sammenhengen mellom sykdomsprestisje, sosial status
og uformelle prioriteringer innenfor ambulansetjenesten i en norsk by. Jeg ser på hvordan ulike
behandlingsprioriteringer skjer, og hvordan ulike hierarkier (sosiale, kulturelle, politiske og kliniske) spiller med og påvirker hverandre i akutte situasjoner. Dette i lys av såkalte «ambulansesaker» kjent i media som har ført til endrede praksiser og opplevelser blant ambulansepersonellet. Disse sakene også påvirket min forskning og gjennomføring av dette prosjektet. I dette paperet vil jeg reflektere over hvordan medierepresentasjoner kan påvirke helsepersonellets så vel som forskerens praksiser.
Prosjektet innebærer et langsiktig feltarbeid i ambulansetjeneste der jeg følger personell i ambulansebiler på alle deres skift og utrykninger. Denne typen feltarbeid er spesielt utfordrende med hensyn til 1) antropologisk metode (f.eks ambulanseteam i byrom, som deltar kun i kortidsrelasjoner med pasienter/ publikum), 2) de organisatoriske egenskapene ved feltet og tilgangsproblematikk (f.eks det offentlige helsevesenets lukkede og byråkratiske kultur, portvaktere, frykt for tillitsbrudd og mulige konsekvenser for omdømme), 3) de etiske hensyn (f.eks pasienter ikke er i stand til å gi informert samtykke), 4) den politiske sensitiviteten (f.eks «ambulansesaker» og medieoppmerksomhet bidro til politcyendring; mitt pilotfeltarbeid medførte noen endringer i tjenesten). Dermed kan mitt nærvær i feltet og følgende publikasjoner ha konsekvenser som går langt utover faglig ambisjon om teoriutvikling og kunnskapsproduksjon. Sårbarheten i feltet jeg studerer har tvunget meg til å ta noen metodiske, etiske og politiske valg. I dette paperet vil jeg samle disse problemstillingene og foreslå noen løsninger for antropologiske studier i lignende felt/ tilstander. Jeg spør også - hvor fruktbart er det å snakke om «begrensninger» i forhold til forskning i helseinstitusjoner (og ellers)? Med dette ønsker jeg også å invitere til diskusjon om de ulike utfordringene medisinske antropologer møter i arbeidet sitt (ikke kun i forhold til REK-avhengige feltarbeid i Norge).
*****
Hvordan skaper omsorgspersonene til funksjonshemmede barn på landsbygda i Malawi et meningsfylt liv med håp og positive erfaringer?
Forskning på funksjonshemmede barns foreldre har understreket belastningen ved å ha omsorg for et slikt barn. Dette er et for enkelt fokus hevder nyere forskning. Mange foreldre til funksjonshemmede barn refererer til positive erfaringer.
I prosjektet ser jeg på hvordan omsorgspersonen til to funksjonshemmede barn i Malawi møter daglige utfordringer og skaper mening i situasjonen og håp for fremtiden.
I møtet mellom helsearbeider og den funksjonshemmede familie er det viktig å forstå omsorgspersonenes erfaringer og forklaringsmodeller. Med prosjektet synliggjør jeg hvordan kultur og samfunn legger rammer for hvordan omsorgspersonen forstår, opplever og lever sitt liv.
Data er samlet inn gjennom antropologisk feltarbeid, deltakende observasjon og intervju. Teoretisk tilgang er Cheryl Mattingly’s “narrative phenomenology of practice”, for å utforske forholdet mellom det personlige og det sosiale. Dagliglivets små drama, det spesielle ved situasjoner og personlig handling blir fremhevet. Michael Jackson utdyper videre intersubjektive drama, mellom den ene og de mange, men også i forhold til høyere makter.
Gjennom deltakelse i dagliglivet får jeg tak i historien om daglige aktiviteter, møte med helsevesenet, livet med en funksjonshemmet datter og landsbyens hverdagsliv. Jeg ser mødrene arbeider for å skape et verdig liv, for å leve opp til høyt verdsatte samfunnsnormer. Jeg ser hvordan de får styrke til å ha drømmer og håp for fremtiden, gjennom å finne en forklaring og formaning fra Gud, få noe hjelp fra helsevesenet, se små fremskritt og være overbevist om at en selv har gjort alt som kunne gjøres og at andre (helsevesenet) er å klandre for det som ikke går i oppfyllelse.
Mødrene elsker sitt funksjonshemmede barn over alt, og ut ifra familienes forskjellige ressurser skaper de meningsfulle liv som er fulle av bekymringer og hardt arbeid, men også masse positive opplevelser og fremtidsrettet håp.
*****
Alternativ behandling - helbredelse, eller selvhelbredelse?
Paperet baserer seg på prosjektet “Konsultasjon i komplementær og alternativ medisin (KAM) – en kvalitativ pilotstudie av praksis i konsultasjoner ved en KAM-klinikk”. Hensikten med studien var å bidra til forståelse av a) hva som skjer i konsultasjonene, b) hva terapeutene mener står sentralt i en god konsultasjon. Videre skulle piloten bidra til utvikling av fokus og metodisk tilnærming i sammenlignende studier av kliniske konsultasjoner i konvensjonell behandling og i KAM i en norsk sammenheng.
Utgangspunktet var faglige debatter og debatter i den norske offentligheten om hva som virker i KAM terapier. Er det “bare placebo”? Randomiserte forsøk viser i liten grad kurerende effekt av spesifikke KAM – terapier. Samtidig viser studier av klienttilfredshet med KAM terapier høy tilfredshet. De syns at f.eks akupunktur, eller homeopatmedisinen har god effekt på helseproblemene. Intervjuundersøkelser viser at tilfredshet henger sammen med hvordan klienter opplever møtet med terapeuten i konsultasjonene.
Konsultasjoner i KAM feltet har i hovedsak vært studert med vekt på pasienters erfaringer, og basert på intervjuer og spørreundersøkelser. I denne studien ønsket jeg å undersøke potensiale i å studere praksis i konsultasjoner, og ved å ha fokus på terapeutene. Hva skjer i konsultasjonene, og hva mener terapeutene står sentralt i deres terapeutiske arbeid? Hva bidrar til helbredelse?
En ukes feltarbeid ved en KAM klinikk ble gjennomført i november -12: Deltakende observasjon i til sammen 37 pasient-konsultasjoner, fordelt på 4 KAM terapeuter (akupunktør, naturopat, akupunktør/homeopat og kiropraktor). Videre ble det gjennomført semi-strukturerte intervjuer med terapeutene, uformelle samtaler, samt et fokusgruppeintervju. Det er tatt notater, i tillegg til transkriberte båndopptak fra konsultasjoner og intervjuer.
De fleste pasientene er mennesker med langvarige stess/muskel-og skjelettplager, som har gått hos sin terapeut over lengre tid (gjerne intermitterende). Observasjoner og intervjuer viser at terapeuter som kjenner pasientene sine godt og over tid, blikk-kontakt i samtale mellom pasient og terapeut i samtalene, og terapeuter som bruker hender og blikk i diagnostisering og behandling. I intervjuer har terapeutene utdypet tanker om forholdet mellom helbredende intervensjoner og å stimulere pasientens selvhelbredende krefter.
I paperet vil jeg presentere sentrale funn fra observasjon og intervjuer, og søke å forstå hva som skjer i konsultasjonene ved hjelp av analytiske begreper som curing-healing (e.g Strathern and Stewart 2010) og caring (Mol 2006), placebo; uspesifikke effekter, meningsrespons, selv-helbredende responser (e.g. Ernst 2011, Johannesen & Ostenfeld-Rosenthal 2012, Moerman 2002, Reilly 2001).
*****
Jeg skriver masteroppgave om forståelser av helse, sykdom, leging (recovery) og kronisk sykdom blant vestlige ved et holistisk spa i Thailand. Bakgrunnen for oppgaven er at jeg etter et lengre utenlandsopphold var overrasket over hvor tilsynelatende sykeliggjort og mekanisk-materialistisk den norske diskursen var. Her refererer jeg i hovedsak avisartikler som viser til langvarig sykefravær, høyt antall nordmenn med kroniske sykdommer, mennesker som har blitt handlingslammet og maktesløse i møte med sykdom og helsevesen. Det virket for meg som om det var bestemte måter å være syk på i Norge. Jeg begynte å lure på om det fantes alternativer til health:illness dikotomien og andre måter å håndtere sykdom på, som kanskje kunne overføres til en norsk kontekst.
Jeg skriver om vestlige kvinner som har kroniske sykdommer men som ser på seg selv som healthy. Utfordringen med oppgaven er omkring vante tankebaner – her er vestlige mennesker som fks flytter illness ut av bildet og lever i health i stedet. De finner mening og spiritualitet i hverdagen, og lever rike og innholdsrike liv i følge dem selv. Dette handler i en stor grad om overlapping fields of validity, og forskjellige måter å forstå verden – og seg selv – på. Litteraturen jeg har brukt så langt er i stor grad fra religionsvitenskap i tillegg til antropologi – det spirituelle aspektet av meningsdanning har hovedfokus i oppgaven. Særlig myter og pilgrimsferd står sentralt. Jeg bruker også mye fenonemologi – jeg ble selv syk i felten og fikk på denne måten en bedre forståelse av språket aktørene brukte omkring sin egne legingsprosesser. Jeg har funnet antropologisk inspirasjon i hovedsak fra USA: Jill Dubisch, og Deana Weibel har skrevet artikler som tar opp lignende tematikker.
*****
Bakgrunn
Dette prosjektet er knyttet til en distriktpsykiatrisk poliklinikk i Nord Troms. Regionen er ofte omtalt som ”de tre stammers møte” -mellom samer, kvener og nordmenn, og kan betraktes som en kulturell smeltedigel. Likevel oppleves og erfares kultur både ambivalent og tvetydig- spesielt med henblikk på læstadianisme og samisk identitet som kan virke underkommunisert, men som like fullt uttrykkes gjennom tradisjonelle helbredelsesmetoder som læsing; disse benyttes aktivt eller vurderes brukt, når man står overfor sykdom eller krise.
Formål
Hovedfokus er å utforske ulike konseptualiseringer av kultur og emosjoner innenfor denne konteksten, og å vise hvordan psykisk uhelse kan være kroppsliggjort gjennom pasientenes historier.
Metode og teoretisk tilgang
Studien består av et etnografisk feltarbeid. Dybdeintervjuer og deltakende observasjon er benyttet for å utforske pasienters erfaringer.
Et interessant teoretisk inntak er Becker (1997), som understreker at forutsetningen for å gripe «brudd» i menneskers liv (disruption) er å begripe kulturelle definisjoner av normalitet.
Analyse
Mennesker i Nord-Troms kan sies å være bærere av felles erfaringer knyttet til ulike former for overgrep i lys av blant annet assimilasjonspolitikk og Læstadianisme.
Tentative data indikerer en forståelse av psykisk uhelse, eller «nerver», som noe mer enn relatert til angst og depresjon. «Nerver» synes å være forbundet med noe uartikulert, så vel som inkorporert i denne kulturelle konteksten på en måte som gjør at pasientene studien omhandler ser på psykisk uhelse som en kronisk lidelse- og følgelig «kulturell smerte» som en sentral del av sin livshistorie.
Diskusjon
En slik folkelig representasjon av psykisk uhelse møter en klinisk representasjon som ikke rommer den kulturelle smerten. I lys av Beckers teori kan psykisk uhelse fortolkes som kroppsliggjort og derfor normalisert. Vi ønsker å drøfte Becker og andre teoretiske innfallsvinkler til en dypere forståelse av psykisk uhelse som kroppslig diskurs.
Becker, Gay 1997: Disrupted Lives. How people create Meaning in a Chaotic World. Los Angeles: University of California Press
*****
Bakgrunn
Bruk av alternativ behandling er et interessant fenomen med tanke på kroppslige diskurser. Bruk av alternative behandlingsformer er svært utbredt i vestlige land der biomedisinsk kunnskap ligger til grunn for forståelser av kropp, sykdom og behandling innenfor det konvensjonelle helsetilbudet. Alternative behandlingsformers epistemologiske posisjon varierer, men kan generelt knyttes til vitalisme og et holistisk/interaksjonistisk perspektiv på individ, kropp og kunnskap.
Problemstilling og formål
Dette bidraget bygger på en studie av kroppslige erfaringers mening og viktighet blant brystkreftpasienter som var brukere av alternativ behandling. I denne arbeidsgruppen ønsker vi å drøfte og få innspill til videreutvikling av de sosiologisk/antropologiske analysene i denne studien.
Metode og teori
Studien er eksplorativ og dybdeintervju og fokusgruppeintervju ble valgt som forskningsmetoder. I analysearbeidet så langt har antropologen Thomas Csordas’ body/embodiment-teorier gitt fruktbare vinklinger på kroppslige diskurser og en analyse av deltakernes bruk av kroppserfaringer som kunnskaps- og beslutningsgrunnlag. Csordas’ teorier er sterkt inspirert av sosiologen Pierre Bourdieu og filosofen Maurice Merleau-Ponty.
Analyse/Resultater
Basert på Csordas’ teorier introduseres tre kontekstuelt avhengige “modes of embodiment” i forhold til behandlingsvalg og kroppserfaringer: rettigheten til egen kropp, kroppen brukt som testredskap og kroppen brukt som guide*. Pasientene agerte ut fra en personlig konstruert «patient expertise», som inneholdt både kroppserfaringer og biomedisinsk kunnskap, og som danner bakgrunn for en folkelig representasjon av kropp og sykdom i ulike behandlingskontekster. Et viktig poeng er at biomedisinsk ekspertise inngår i disse folkelige representasjonene av kropp og sykdom.
Konklusjon/Diskusjon
Vi mener at disse “modes of embodiment” kan ha relevans for analyser av kroppserfaringer og kroppslige representasjoner i studier av kroppslige diskurser. I en videreutvikling vurderer vi å knytte disse Csordas-inspirerte analysene til sosiologen Nick Crossleys begrep om refleksive kroppsteknikker, som igjen bygger på antropologen Marcel Mauss’ teorier. Andre innspill er også av interesse.
* Salamonsen, A., Kruse, T., & Eriksen, S. H. (2012). Modes of embodiment in breast cancer patients using complementary and alternative medicine. Qualitative Health Research, 22(11), 1497-1512.
*****
|
14.15: |
Introduksjon – bakgrunn, presentasjonsrunde
|
|
14: 30 – 15.15 |
Kroppslige representasjoner av sykdom: Mona Kiil, PhD stip (UiT, IKM)og Anita Salamonsen, PhD stud (UiT, NAFKAM) : Å gripe og begripe psykisk uhelse. Forholdet mellom kultur og emosjoner i en nord-norsk kontekst Anita Salamonsen, PhD stud (UiT,NAFKAM), Mona Kiil, PhD stip (UiT,IKM), Sissel Eriksen, prof,(UiT, ISSS): “Reflexive body techniques” – en sosiologisk /antropologisk tilnærming til folkelige, kroppslige strategier og kroppslige diskurser
|
|
15.30 – 16.15 |
Helse, symptomer og sykdom: Ingvild Skodvin Prestegård, MSc stud (UiB, ISA): Representasjon av kropp, sykdom og helse Elise Johansen, PhD ( NKVTS): Kulturelle modeller og personlige erfaringer
|
|
16.30 – 17.15 |
Grete Barlindhaug, MSc , (UiT, IHO): Håp og glede, fortvilelse og bekymring - å være mor til et funksjonshemmet barn i Malawi. Mette Bech Risør, PhD (UiT, ISM) Symptomet – hva er det vi kaller et symptom, og hvordan skal det forstås?
|
|
17.30 – 18.15 |
Intersubjektiv helse og sykdom: Aleksandra Bartoszko, PhD stip ( HiOA): Prestisje og hierarkier i ambulansetjenesten i Norge. Refleksjoner om sårbare feltarbeid. Nina Foss, PhD (UiT,NAFKAM) : Praksis i konsultasjoner i komplementær og alternativ terapi.
|