Etiske retningslinjer ved helseforskning på den samiske befolkningen
Per i dag mangler etiske retningslinjer for helseforskning på den samiske befolkningen i Norge. I 2015 igangsatte derfor Sametinget og Senter for samisk helseforskning et arbeid med mål å utvikle slike retningslinjer. Prosjektet «Etiske retningslinjer ved helseforskning på den samiske befolkningen» ble finansiert av Sametinget og har bestått av tre deler:
- Del 1 var en kartlegging av kvantitativ helseforskning relatert til den samiske befolkningen i Norge gjennom de siste 30 år. Arbeidet ble ferdigstilt i 2015. Rapport del 1:
 |
Bruk av samisk etnisitet i forskningsdatabaser og helseregistre |
- Del 2 av prosjektet gir en generell oversikt over sentrale retningslinjer for helseforskning på urfolk i sammenlignbare land. Arbeidet ble ferdigstilt i 2016. Rapport del 2:
|
Etiske retningslinjer for helseforskning på urfolk |
 |
Etihkalaš njuolggadusat álgoálbmotdearvvašvuođadutkama várás |
 |
Ethical guidelines for indigenous health research |
- Del 3 besto av å utarbeide forslag til retningslinjer. I 2016 nedsatte Sametinget et arbeidsutvalg for å utarbeide forslag til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale. Utvalget besto av representanter fra Sametinget, REK Nord, jurist fra UiO og helseforskere fra SSHF og IKM ved UiT Norges arktiske universitet og fra Umeå universitet. Forslaget ble overlevert Sametingsrådet 4. desember 2017 og var våren 2018 ute på høring. Forslaget vil bli behandlet i Sametinget i løpet av høsten 2018. Rapport del 3:
