Få utskriftsvennlig versjon ved å trykke på denne

Prosedyrer for registrering og medisinsk vurdering av eksepsjonelle sykdomsforløp

Perm med dokumenterDersom du som pasient, pårørende eller behandler ønsker å fortelle om et uvanlig sykdomsforløp, kan du kontakte NAFKAM per telefon, brev eller e-post. Du kort sier noe om hvilken sykdom det gjelder og hvilke resultater som er oppnådd ved bruk av alternativ behandling.

Dersom det ikke er pasienten selv som tar kontakt, må den som kontakter NAFKAM ha pasientens tillatelse til å formidle kontaktinformasjon til NAFKAM.

Daglig leder for Register for eksepsjonelle sykdomsforløp foretar så en vurdering av om kriteriene for deltakelse i registeret er oppfylt. Eventuelt innhentes mer informasjon for å kunne avgjøre dette. Som regel skjer det ved at daglig leder ringer til den som har tatt kontakt.

All informasjon er taushetsbelagt og skriftlig materiale oppbevares nedlåst.

Registrering

Dersom sykdomshistorien oppfyller kriteriene for deltakelse i registeret, mottar pasienten et registreringsskjema (kontaktinformasjon, personopplysninger, sykdomshistorien, skolemedisinsk behandling, alternativ behandling, egenvurdering) og en samtykkeerklæring for eventuell innhenting av journaler (behandlingsinformasjon fra det etablerte helsevesen og alternative behandlere) som fylles ut og returneres til NAFKAM i en frankert svarkonvolutt.

Medisinske vurderinger

Medisinske vurderinger blir inntil videre kun foretatt for kreft-forløp og MS (multippel sklerose)-forløp. Journalmateriale innhentes i første omgang kun for disse to sykdomsgruppene og for pasienter som har innrapportert kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). For den siste gruppen er hensikten med å innhente journalkopier å avklare hvordan diagnosen er satt.

Vurderte sykdomsforløp vil ende opp i tre kategorier:

  • "Medisinsk eksepsjonelt sykdomsforløp"
  • "Mulig medisinsk eksepsjonelt sykdomsforløp"
  • "Ikke medisinsk eksepsjonelt sykdomsforløp"

Enkelte av sykdomsforløpene som gjennomgår medisinsk vurdering vil også bli vurdert av eksterne medisinske eksperter. Sykdomsforløpene som forelegges eksterne eksperter, vil være avidentifisert.

Alle sykdomsforløp som registreres i registeret, uansett om de blir medisinsk vurdert eller ikke, vil kunne danne viktig grunnlag for forskning.


Kontakte RESF

Telefon +47 77 64 68 67,  e-post resf@helsefak.uit.no eller brev se adresse her.



Ansvarlig for siden: Solveig Johansson
Sist oppdatert: 24.03.2017 11:06
Skip to main content