Få utskriftsvennlig versjon ved å trykke på denne

Internasjonalt samarbeid

Pasientforeninger

NAFKAM har siden 2003 hatt et samarbeid med pasientforeninger i Skandinavia omkring registrering av eksepsjonelle sykdomsforløp. De første årene deltok pasientforeninger innenfor kreft, multippel sklerose (MS) og astma-allergi. Kriteriet for å velge nettopp disse pasientforeningene var at mennesker med kreft, MS og astma-allergi har et stort forbruk av alternative behandlinger, og vi har å gjøre med alvorlige og ofte kroniske sykdomsforløp.

I løpet av 2007 ble samarbeidet utvidet til også å omfatte pasientforeninger innenfor revmatisme/gikt, migrene og ME/CFS (Myalgisk Encefalopati/Chronic Fatigue Syndrom).

Pr. 01.06.2016 samarbeider vi med følgende pasientforeninger:

Pasientforeningene formidler informasjon om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp i sine medlemsblad og på sine nettsider, og på sikt er målet at forskningen basert på registeret vil bidra med ny og nyttig kunnskap for behandling av ulike sykdommer.

 

Forskjellige aktiviteter

2011: Anita Salamonsen deltok på vegne av RESF på en workshop i Belgia arrangert av Reliable Cancer Therapies.

2009: Johanna Hök, Karolinska Institutet, avla sin doktorgrad med tittelen: Use of complementary and alternative medicine in the context of cancer: Perspectives on exceptional experiences,  Studien ble utformet i samarbeid med Register for eksepsjonelle sykdomsforløp.

2009: RESF fikk etisk tillatelse til innsamling av svenske sykdomsforløp.

2007: NAFKAM arrangerte en skandinavisk konferanse i København: "De kunnskapsrike pasienter".

2006: RESF ble presentert på en konferanse i Canada hvor vi hadde et felles symposium med internasjonale samarbeidspartnere.

2006: NAFKAM arrangerte et skandinavisk seminar i Oslo: "Eksepsjonelle sykdomsforløp - et vindu til brukerbaserte kunnskaper i Skandinavia".

2005: NAFKAM arrangerte en internasjonal workshop om eksepsjonelle sykdomsforløp knyttet til alternativ behandling. Deltakerne kom fra USA, Tyskland, Danmark, Sverige og Norge.
Følgende artikkel ble skrevet på bakgrunn av workshopen:
Launsø, L; Drageset, BJ; Fønnebø, V; Jacobson, JS; Haahr, N; White, JD; Salamonsen, A; Horneber, M; Egeland, E; (2006): Exceptional disease courses after the use of CAM: selection, registration, medical assessment and research. An international perspective. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 7:607613

 

Publikasjoner

Skip to main content