Få utskriftsvennlig versjon ved å trykke på denne

Internasjonalt samarbeid

Pasientforeninger

NAFKAM har siden 2003 hatt et samarbeid med pasientforeninger i Skandinavia omkring registrering av eksepsjonelle sykdomsforløp. De første årene deltok pasientforeninger innenfor kreft, multippel sklerose (MS) og astma-allergi. Kriteriet for å velge nettopp disse pasientforeningene var at mennesker med kreft, MS og astma-allergi har et stort forbruk av alternative behandlinger, og vi har å gjøre med alvorlige og ofte kroniske sykdomsforløp.

I løpet av 2007 ble samarbeidet utvidet til også å omfatte pasientforeninger innenfor revmatisme/gikt, migrene og ME/CFS (Myalgisk Encefalopati/Chronic Fatigue Syndrom).

Nåværende deltakere i samarbeidet:

Pasientforeningene formidler informasjon om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp i sine medlemsblad og på sine nettsider, og på sikt er målet at forskningen basert på registeret vil bidra med ny og nyttig kunnskap for behandling av ulike sykdommer.

 

Forskjellige aktiviteter

2011: Anita Salamonsen deltok på vegne av RESF på en workshop i Belgia arrangert av Reliable Cancer Therapies.

2009: Johanna Hök, Karolinska Institutet, avla sin doktorgrad med tittelen: Use of complementary and alternative medicine in the context of cancer: Perspectives on exceptional experiences, http://diss.kib.ki.se/2009/978-91-7409-412-1/ Studien ble utformet i samarbeid med Register for eksepsjonelle sykdomsforløp.

2009: RESF fikk etisk tillatelse til innsamling av svenske sykdomsforløp.

2007: NAFKAM arrangerte en skandinavisk konferanse i København: "De kunnskapsrike pasienter".

2006: RESF ble presentert på en konferanse i Canada hvor vi hadde et felles symposium med internasjonale samarbeidspartnere.

2006: NAFKAM arrangerte et skandinavisk seminar i Oslo: "Eksepsjonelle sykdomsforløp - et vindu til brukerbaserte kunnskaper i Skandinavia".

2005: NAFKAM arrangerte en internasjonal workshop om eksepsjonelle sykdomsforløp knyttet til alternativ behandling. Deltakerne kom fra USA, Tyskland, Danmark, Sverige og Norge. Følgende artikkel ble skrevet på bakgrunn av workshopen:

Launsø, L; Drageset, BJ; Fønnebø, V; Jacobson, JS; Haahr, N; White, JD; Salamonsen, A; Horneber, M; Egeland, E; (2006): Exceptional disease courses after the use of CAM: selection, registration, medical assessment and research. An international perspective. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 7:607613

 

Publikasjoner

  • Kruse, Tove Elisabeth; Salamonsen, Anita. Alternative veier. Pasienter med eksepsjonelle sykdomsforløp. Gyldendal Akademisk 2012 ISBN 9788205395237.
    Boken er basert på RESF og tar utgangspunkt i åtte pasienthistorier.
  • Kruse, T; (2010): Sygdom og synd. Kirke & Kultur nr. 3, s. 224-235, Universitetsforlaget
  • Kruse, T; (2009): Sygdomsfortolkning og historiebrug. Et patientperspektiv på årsager til sygdom og veje til helbredelse. Bibliotek for Læger, årgang 201:32459.
  • Launsø, L; Drageset, BJ; Fønnebø, V; Jacobson, JS; Haahr, N; White, JD; Salamonsen, A; Horneber, M; Egeland, E; (2006): Exceptional disease courses after the use of CAM: selection, registration, medical assessment and research. An international perspective. Journal of Alternative and Complementary Medicine, 7:607613
  • Salamonsen, Anita; Launsø, Laila; Kruse, Tove Elisabeth; Eriksen, Sissel H; (2012): Modes of Embodiment in Breast Cancer Patients Using Complementary and Alternative Medicine. Qualitative Health Research; doi: 10.1177/1049732312457077
  • Salamonsen, Anita; Launsø, Laila; Kruse, Tove Elisabeth; Eriksen, Sissel H; (2010): Understanding unexpected courses of multiple sclerosis among patients using complementary and alternative medicine: A travel from recipient to explorer. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being; 5(2). ISSN 1748-2623.s doi: 10.3402/qhw.v5i2.5032.
  • Salamonsen, Anita; Kruse, Tove Elisabeth; Eriksen, Sissel H; (2012): Uventet bedring av multippel sklerose etter bruk av alternative behandling. BestPractice Psykiatri/Nevrologi/Geriatri, 9(1) s. 28-30.
Skip to main content