Nytt databasesystem sparer forskere for tidkrevende datasøk
Heretter skal forskere slippe tidkrevende leting i mange ulike helseregistre for å finne datamateriale. Med et enkelt søk i databasen EUTRO finner de kjapt det de trenger.
EUTRO synliggjør på en enkel måte variabler fra de store, nasjonale helseregistrene og gjør dem lettere tilgjengelig for forskere. Databasen inneholder blant annet oversikt over biologisk materiale og statistiske data.
Hvis man for eksempel trenger å vite hvor mange menn i Tromsøundersøkelsen som er registrert som røykere, inaktive og med høyt kolesterol - men som ikke har hatt hjerteinfarkt, så kan man med et enkelt søk raskt finne tallene i EUTRO.
Så enkelt har det ikke vært tidligere, sier leder for Tromsøundersøkelsen, Sameline Grimsgaard:
– Før lå dataene i ulike databaser og i ulike filer, gjerne på forskjellige formater med ulike variabler og der de samme variablene ofte hadde ulike navn. Det var veldig vanskelig og tidkrevende å navigere seg rundt i de ulike databasene for å finne tallene man var ute etter.
Hun forteller at mye tid som kunne vært brukt på viktig forskning gikk bort på å forske på hvor tallene befant seg.
Gir troverdighet til forskningen
Daglig leder ved Tromsøundersøkelsen, Kristin Kanstad, sier EUTRO er et veldig nyttig verktøy for å organisere forskningsarbeidet.
– I prosjektdatamodulen til EUTRO har vi full kontroll på hvem som har hentet ut hvilke typer data. Den er også koblet opp mot biobankmodulen, slik at vi kan se hvilke biologiske prøver som er hentet ut, av hvilke prosjekter, eventuell endring i kvalitet på prøven – og hvor mye vi har igjen av det biologiske materialet i biobanken.
Grimsgaard legger til at dette også er viktig for troverdigheten til forskningsprosjektene.
– Tilfeller som Sudbø-saken, der det ble jukset med forskningsdata, kan avsløres raskt med et slikt system på plass, kommenterer hun.
Begrenset befolkningsgrunnlag
– Vi har et begrenset befolkningsgrunnlag å rekruttere fra her i nord. Databasen med oversikt over biologisk materiale og statistiske data er gull verdt for mer målrettet rekruttering i forskningsprosjekter, sier Kanstad.
– Om man skal sette i gang et forskningsprosjekt på personer med D-vitaminmangel, er det viktig for forskerne å vite om man faktisk har nok data og biologiske prøver på dette tilgjengelig. Man trenger kanskje 200 personer for å gjennomføre en kontrollert studie, der halvparten får placebo. I databasene kan man enkelt finne ut om materialet er på plass. Man slipper derfor å gå i gang med prosjekter som vanskelig kan realiseres, siden databasene gir oversikt over potensielle deltakere i studier, sier Kanstad.
Lett søkbare variabler
EUTRO er utviklet ved Institutt for samfunnsmedisin (ISM), og inngår i det store nasjonale forskningsprosjektet Health Registries for Research (HRR).
Systemutvikler Hans-Henry Jacobsen ved ISM er hovedarkitekten bak EUTRO og leder av UiT sin innsats i HRR. Sammen med dyktige medarbeidere og professor ved ISM og faglig leder i EUTRO, Inger Njølstad, har Jacobsen brukt gruppens lange erfaring og høye kompetanse for å få databasen på plass.
– Løsningene og standardene vi har valgt er basert på innspill og samarbeid med forskere og helsepersonell. De var frustrerte av å gå frem og tilbake i ulike registre for å sammenligne metadata. Målet vårt har vært å skape en metadatabase som inneholder sentrale helseregistre som Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Medisinsk Fødselsregister, Reseptregisteret, Nasjonalt Vaksinasjonsregister og Hjerte-karregisteret. Flere registre vil komme til etter hvert, sier Jacobsen.
Fakta om EUTRODataapplikasjonen EUTRO har vært vært utviklet ved UiT Norges arktiske universitet siden 2004. Hovedmodulene i EUTRO er tett integrert med hverandre og har ulike integrasjoner mot andre systemer. Tilgangsstyring sikrer at ingen har innsyn i mer enn det de er definert til å skulle ha. All sikring av data er ivaretatt etter krav fra Datatilsynet. ProsjektmodulenProsjektmodulen i EUTRO skal oppbevare og administrere informasjonen om de forskjellige forskningsprosjektene, og fungerer som styringsverktøy. DatasettmodulenDatasett i EUTRO benyttes til å lagre, administrere og utlevere forskningsdata, og gir mulighet for å presentere aggregert informasjon om de spesifikke variabler til et presentasjonsverktøy på web. BiobankmodulenEUTRO inneholder et fullverdig sporingssystem med all funksjonalitet som kreves for å kunne administrere biobanker og de biologiske prøvene de inneholder. Løsningen er fullstendig dynamisk, med egne definisjoner på begrepene som brukes. Dette gjør at de alle biobanker kan benytte seg EUTROs sporingssystem for biologiske prøver. |
