Å leve med demenssykdom - Demensdagene i Tromsø 18. – 21. september
Det er om lag 70.000 – 104.000 mennesker som har demens i Norge i dag. Og antallet øker. Men det er langt flere som lever med demens. En veldig sammensatt gruppe av folk som bryr seg og føler at de må bry seg, som barn, barnebarn, ektefeller venner og naboer, lever også med demens. Sykdommen påvirker i ulik grad det sosiale livet og den psykiske- og fysiske helsen til de som er berørte. Tema for Demensdagene i Tromsø 18. – 21. september, er «Å leve med demens». Dette bør være toneangivende for fremtidens helse- og omsorgstjenester, -politikk og -forskning. For hvordan skal vi rigge samfunnet slik at personer med demens og deres nærstående skal få best mulig hjelp og støtte, også i fremtiden?
Les også kronikken: Å leve med demens
Etniske forskjeller
Senter for omsorgsforskning Nord ved UiT gjennomfører nå en studie, nettopp på mennesker som lever med demens. I studien har 430 pårørende til eldre, hjemmeboende personer med demens i 32 kommuner i nordre Nordland, Troms og Finnmark svart på et spørreskjema. I tillegg har over 30 pårørende fortalt om sine erfaringer i individuelle intervju. Svarene man har fått er allmenngyldige, men studien synligjør også problemstillinger som er lokale. I en av flere delstudier har førsteamanuensis Bodil H. Blix sett på hjelpen og støtten som pårørende til personer med demens i samiske bosettingsområder får.
– Når vi snakker med ansatte i omsorgstjenesten, hører vi gjerne at alle innbyggerne i kommunen får det samme tilbudet om tjenester, men at samer gjerne vil «holde ting i familien» og klare seg selv.
Dette er en uheldig og selvoppfyllende profeti, ifølge forskeren.
– At ikke samiske familier trenger like mye hjelp som norske, er noe samiske familier ikke kjenner seg igjen i, sier Blix.
Språkvansker
Bosetningsmønsteret i regionen er også av betydning, spesielt for tilbudet til samiske familier, ifølge Blix.
– Mange samiske bygder ligger i periferien av kommunene, mens omsorgsboliger og dagsentertilbud gjerne er lokalisert i kommunesentraene. Med kommunesammenslåinger og nedleggelse av lokale hjelpetilbud, kan de samiske bygdene bli enda mer perifere. De unge kvinnene, som ofte er viktige i omsorgen for personer med demens, er de første til å flytte ut. Samiske personer med demens må ofte flytte fra de samiske bygdene til «norske» lokalsamfunn når behovet for hjelp blir omfattende.
Blix ser flere utfordringer i at samiske personer med demens må flytte.
– I en omsorgsbolig langt hjemmefra, er det vanskelig å holde kontakten med familie og venner. Dessuten er det en stor utfordring at mange ansatte ikke behersker samisk. Det språket man først lærer, er det språket man sist glemmer, kommenterer Blix.
Pårørendeskolen
Jill-Marit Moholt, som er PhD stipendiat ved Senter for omsorgsforskning Nord, viser til at mange pårørende rapporterer om lite informasjon om tilgjengelige helse- og omsorgstjenester i hjemkommunen.
– Flere etterlyser mer informasjon om demenssykdom, sykdomsutvikling og hva de kan forvente seg i tiden fremover. Mange forteller om behovet for å bli sett og anerkjent også for egne behov som pårørende.
Tilbudene finnes der ute, forklarer hun.
– Pårørendeskolen er et kurstilbud til familie og venner til personer med demenssykdom og finnes i dag i de fleste kommuner. Gjennom forelesninger og samtaler i grupper, lærer pårørende om sykdomslære, kommunikasjon, pårørendes situasjon, lovverk og tilbud fra helse- og omsorgstjenestene og frivillige organisasjoner i kommunen. Andre aktuelle tema er holdninger til demens, tap- og sorgreaksjoner, stress og mestring, tekniske hjelpemidler, utfordrende adferd og sosiale aktiviteter.
Variert program
Til tross for at Pårørendeskolen får svært gode tilbakemeldinger fra kursdeltakerne, er det altså alt for mange som ikke kjenner til tilbudet. Moholt håper arrangement som «Demensdagene» vil gjøre dette og andre tilbud kjent for folk som lever med demens.
– Målet med arrangementet er å bidra til åpenhet og spre kunnskap om demenssykdom. Programmet er variert, med både foredrag og filmer. Deltakelse på arrangementene er gratis. I tillegg har helsepersonell og representanter fra frivillige organisasjoner flere informasjonsstands, så jeg håper mange vil besøke arrangementet.
Program til årets demensdager finner du her
