Ser på sykdomsbloggene i et historisk perspektiv

23.07.15 Stig Brøndbo

Når Mia Ingebrigtsen blogger om egen sykdom, følger hun en nesten 500 år gammel tradisjon som forskere ved UiT skal se nærmere på: pasientfortellingen.

Da Mia Ingebrigtsen (t.h) skjønte at det ikke var sikkert at hun kom til å overleve, begynte hun å blogge også fordi hun ønsket å lage en dokumentasjon over eget liv. – Den testamentariske dimensjonen har alltid vært til stede i form av at fortellingene er skriftlige vitnesbyrd om levd liv, sier førsteamanuensis Linda Nesby. Foto: Stig Brøndbo

Beskjeden var like nådeløs som den var uvirkelig. Mia Ingebrigtsen (28) stod på parkeringsplassen utenfor en leketøysbutikk da legen ringte for å gi henne beskjeden: Den lille kulen i høyre bryst kommer til å ta stor plass i livet hennes. Kreft.  

– Det første jeg tenkte var «at det går an å ha sånn uflaks», sier 28-åringen.

Hun som alltid har hatt lett for å ta til tårene, var fattet. Legen lurer på om hun har skjønt budskapet. Det har hun, og hun bestemmer seg for to ting: Hun skal ikke dø – hun skal blogge. 

 

Behov for å bli hørt

Professor i tysk litteratur ved UiT, Michael Schmidt, gransker nesten 500 år gamle originaltekster for å finne ut hvordan pasientfortellingene har endret seg gjennom historien. (Foto: Stig Brøndbo)

– Mennesker som er syke har alltid hatt et behov for å fortelle sin historie, for å bli hørt. Vi forstår virkeligheten blant annet ved å fortelle historier, men måten pasientfortellingene har blitt fortalt på, har variert opp gjennom historien. Vi finner brev med pasientenes egne fortellinger i flere hundre år gamle pasientarkiver, og omtale av pasientenes historier dukker opp i litteraturen allerede for cirka 500 år siden. Med renessansen kom et nytt blikk på både mennesker og sykdom, legene begynte å interessere seg for pasientenes egen opplevelse av sykdom, sier professor Michael Schmidt ved Institutt for kultur og litteratur, UiT Norges arktiske universitet. 

 

Vampyrer 

På bordet foran ham ligger originalutgaven av Opera quae extant omnia fra 1646, skrevet av Fabricius Hildanus, mannen som ofte omtales som den tyske kirurgiens far. Over 1 000 sider med beskrivelser av prosedyrer, sykdommer og pasienthistorier. 

– Det er skrevet på latin, så det tar litt tid å få oversikt. Men her er mange interessante historier, sier Schmidt.

Gjennom sitt arbeid som litteraturforsker har han blant annet funnet historien om hvordan begrepet vampyr etablerte seg i Europa. En pasienthistorie om det som trolig var en lokal epidemi forklarte det plutselige sykdomsutbruddet og døden med mennesker som drakk blod. Vampyrer. Epidemien var uforklarlig, skjedde plutselig og rammet brutalt.  

 

Tverrfaglig 

Samme dag som den brutale beskjeden om kreft kom, var bloggen der. Mia Ingebrigtsen nullstilte seg gjennom å skrive om det som har vært, om livet som har vært alt annet enn A4. Foto: Stig Brøndbo

– At sykdom rammer plutselig og uventet, er noe som ofte går igjen dagens sykdomsblogger, sier Linda Nesby. Hun er førsteamanuensis ved Institutt for kultur og litteratur ved UiT og leder Health, Art and Society, en tverrfaglig forskningsgruppe som ser på pasienttekster.  

Den første moderne bølgen av pasientfortellinger kom på 1950-tallet, og pasientene var opptatt av å informere om sykdommen. Siden har fokuset i historiene endret seg. 

– Det har tidligere vært forsket på sykdomsfortellinger i litteraturen og hvordan pasientene fremstilles i journalene, sier Nesby. Men pasientenes egne fortellinger gjennom flere hundre år, fra historiske pasientbrev fram til dagens blogger, har det vært mindre fokus på. 

– Vår interesse ligger i det pasientene selv forteller om, sykdomsopplevelsene slik de kommer til uttrykk gjennom pasientenes egne ord, sier Anita Salamonsen, sosiolog og seniorforsker ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin. 

For å forstå tekstene ut fra et bredest mulig perspektiv, er forskningsgruppen sammensatt av norske, svenske og danske forskere, litteraturvitere, sosiologer, en psykolog og en psykiater. 

 

A4-livet 

Samme dag som den brutale beskjeden kom, var den der – bloggen. Mia Ingebrigtsen forteller om livet sitt, at det aldri har vært A4, derav bloggnavnet: «Alt annet enn A4». Hun som alltid har vært litt introvert og stille, som det nesten ikke finnes bilder av, tar et oppgjør med glansbildene vi gir av livene våre på sosiale medier.  

– Alle er vi merket av livene våre, alle har vi hatt det kjipt, men vi holder det for oss selv, ellers er vi ikke perfekte nok. Overalt blir vi fortalt hvordan vi skal leve livene våre, hvordan A4-livet skal leves. Men ingen lever et sånt liv, og jeg ville helt brutalt blottlegge livshistorien min, sier 28-åringen. 

I sitt aller første blogginnlegg advarer hun leseren – «dette blir langt» – og hun forteller om en oppvekst med mobbing, om jordskjelvet i livet da faren tok slitt eget liv, om en vanskelig skolegang, om å miste jobben, og om å få kreft da livet endelig begynte å komme i en slags balanse igjen. 

 

Utblåsning 

Det har vært en eksplosjon i pasienthistorier på nett, og lege, forfatter og kreftpasient Per Fugelli håper at forskningen ved UiT kan det gi verdifull innsikt om potensial og farer med blogger, og kanskje også utvikle kloke retningslinjer for pasientens innhold i pasientjournalen. Foto: Per Vines, Wikipedia

– Det å få en livstruende sykdom er som å rammes av et eksistensielt jordskjelv. Brått og uventet er vi i dødens sone, og for mange utløser det et behov for å komme med et primalskrik. Slik var det også for meg, og det å skrive ble en nødvendig utblåsning av C02 fra sjelen, sier lege, samfunnsdebattant, kreftpasient og forfatter Per Fugelli.

Resultatet av hans første kreftdiagnose ble til bestselgeren «Døden, skal vi danse?»  som kom i 2010.  

For Fugelli var det aldri aktuelt å blogge. Hans format var mellom to permer, en beretning om en mann som elsker livet, men som innser at han må ha et ærlig samliv også med døden.  

Fem år etter at boken kom ut, får han fortsatt e-poster, sms-er og håndskrevne brev med skjelvende skrift fra mennesker som kjenner seg igjen i hans personlige beretning om sitt møte med redselen for å dø. 

 

Endret seg 

Etter hvert som Mia Ingebrigtsen blogget, begynte det å komme kommentarer også fra personer hun ikke vet hvem er. Personer som kjenner seg igjen i hennes livssituasjon, som heier på henne og som gir tilbakemeldinger på det hun skriver. Motivasjonen for å skrive endret seg. I sosiale medier døpte hun seg til Mia «en pupp» Ingebrigtsen. Alvoret sank inn, hun skjønte at det slett ikke er sikkert at hun overlever. 

– Derfor ønsket jeg å lage en dokumentasjon til tantebarna mine, min historie i tekst og bilder, forklarer hun.

Hun merket også at det hjalp henne i sykdomsperioden å skrive, at hun fikk ut frustrasjoner, fikk bearbeidet tanker og følelser. Hun fikk også forberedt dem rundt seg på oppturer, nedturer og hvordan sykdommen preger henne også fysisk.  

 

Et redskap 

Kreftsykepleier og universitetslektor, Eva Østvik, mener er viktig både for pasienten og helsevesenet at pasienthistorien blir en del av pasientjournalen. (Foto: Stig Brøndbo)

– Blogg kan være en veldig fin måte å kommunisere med omverdenen på, og forberede de som er rundt på hva som kan komme, uten å måtte kommunisere direkte. Det kan være mye lettere å skrive noe vanskelig enn å si det, selv til de aller nærmeste, sier Eva Østvik, kreftsykepleier og universitetslektor ved Institutt for helse- og omsorgsfag, UiT.

Hun har forsket på bloggens identitetsskapende funksjon og skrevet en masteroppgave i helsefag om innholdet i bloggen til en kreftsyk ung mann. I «Bloggen er jo et slags redskap mot sykdommen» analyserer hun tenåringens egen sykdomsfortelling, om hvordan han brukte bloggen til å forme sin egen identitet og hvordan den var med på å holde kontakten med kompisene på hjemstedet da han selv måtte til Universitetssykehuset i Nord-Norge for å få en nødvendig og krevende behandling. 

 

Måtte vente 

Av og til har de tunge dagene stått i kø for Mia Ingebrigtsen, og underveis i behandlingen har det vært så krevende at tankene streifet innom det å gi opp. Noen ganger tappet kjipe opplevelser i møtet med leger ekstra krefter. Oppdateringene på bloggen har måttet vente. Fra andre kreftpasienter hun har møtt i bloggverdenen har tromsøkvinnen fått bekreftet at hun ikke er alene om anstrengende møter med legene.  

– Min opplevelse er at legen kun ser på det medisinske, på kreften. Resten av meg er ikke så viktig. Jeg skjønner at bekjempelsen av kreften er viktigst. Men behandlingen er så tøff og gjennomgripende at det er hele meg som er syk, ikke bare puppen. For meg har det vært viktig å kunne leve et mest mulig normalt liv med sykdommen. Men i stedet for å få hjelp, har jeg fått tilbakemeldinger fra legene om at «dette må du bare leve med, sånn er det». Men det er ikke sånn, det har jeg skjønt gjennom å lese hva andre skriver, sier Ingebrigtsen.

Hun har selv blogget om sin takknemlighet for at vi har et så godt helsevesen i Norge, og om frustrasjoner etter møter med legene. 

– Jeg skulle ønske at de kjente til hvordan hele jeg har det, om det jeg skriver om i bloggen min. Da hadde de skjønt hvordan jeg reagerer på behandlingen og ikke spurt om det to uker etterpå, når jeg ikke husker så godt på grunn av medisinene. Kanskje kunne de justert noe på behandlingen, sier Ingebrigtsen.  

 

Nye muligheter 

Hege Kristin Andreassen, sosiolog og forsker ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin, mener at pasientenes tekster og erfaringer gir viktig innsikt i livet med sykdom og finner mange fellestrekk mellom Mia Ingebrigtsens tekst og egen forskning. (Foto: Stig Brøndbo)

– Pasientenes tekster og erfaringer gir viktig innsikt i livet med sykdom, og veksten i bruk av digitale medier gir nye muligheter for å dele dem, sier Hege Kristin Andreassen, sosiolog og forsker ved Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin.

Kreftforeningen har en egen nettside hvor de formidler utvalgte kreftblogger, og i England er det opprettet et eget nettsted hvor filmsnutter med pasientfortellinger brukes som informasjonskanal. 

– Pasienters sykdomsopplevelse, behandlingserfaringer og behandlingsvalg i og utenfor det offentlige helsevesenet bør være viktig informasjon for både helsepersonell og helsemyndigheter, mener Anita Salamonsen. Forskningskollega Linda Nesby er enig. 

– Pasientenes egen fortelling kan komplettere den medisinske fortellingen. Den tradisjonelle pasientjournalen trenger et supplement, mener Nesby. 

De får støtte fra Per Fugelli og Eva Østvik. 

– Pasientfortellingene kan være livsviktige for både pasienten og helsevesenet, sier Østvik. 

– Det er kun et tidsspørsmål før kommandomedisinen må dele plass med den sykes selvangivelse. Det blir et møte mellom to eksperter, legen som er ekspert på medisin og pasienten som er ekspert på seg selv. For at behandlingen skal bli best mulig, er det viktig å demokratisere møtet mellom legen og pasienten, å få til en dialog mellom medisinen og pasienten, sier Per Fugelli.

Han er begeistret for at den tverrfaglige gruppen Health, Art and Society ved UiT skal forske på både de historiske og de moderne pasienthistoriene. 

– Det har vært en eksplosjon av pasienthistorier på nett, og jeg sier hipp hurra til forskning på dette. Kanskje kan det gi verdifull innsikt om potensial og farer med blogger og pasientfortellinger, og kanskje også utvikle kloke retningslinjer for pasientens innhold i pasientjournalen, sier Fugelli. 

 

Ni måneder og 116 blogginnlegg etter at Mia Ingebrigtsen ble syk, har hun avsluttet kreftbehandlingen – men ikke skrivingen. Hun er frisk, og har funnet et format hun trives i, bloggen. Den er fortsatt ikke A4. 

Artikkelen er hentet fra Labyrint nr. 2 2015

På Twitter   #norgesarktiske