Pasienter forteller om egen sykdomshistorie

23.08.12 Christel Slettli Hansen, nifab.no

I boka ”Alternative veier” forteller åtte pasienter, med egne ord, hvordan de har opplevd å få kreft, multippel sklerose (MS) eller kronisk tretthetssyndrom (CFS/ME).

Tekst: Christel Slettli Hansen, nifab.no

Forsker Anita Salamonsen ser på hvordan pasienter håndterer sin sykdom. Foto: Privat

Felles for disse pasientene er at de mener alternativ behandling var en viktig årsak til at deres sykdomsforløp utviklet seg vesentlig bedre enn forventet, og historiene er hentet fra NAFKAMs Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF).

Forfattere av boka er forskerne Tove Kruse, Roskilde Universitet og Anita Salamonsen ved Det helsevitenskapelige fakultet, Universitetet i Tromsø.

Salamonsen sier det er viktig å ta pasientenes erfaringer på alvor.

– Vi har i ulike forskningsprosjekter intervjuet mennesker som lever med eller har levd med alvorlig sykdom, og som har valgt å bruke alternativ behandling. Den erfaringen og kunnskapen disse pasientene opparbeider seg har så langt vært lite kjent for andre enn dem selv.

Viktig kunnskap mener rektor

Rektor Jarle Aarbakke ved Universitetet i Tromsø ser positivt på utgivelsen.

– Vi trenger mer kunnskap om alternativ behandling. For å få det må vi være åpne, utprøvende og kritiske. Forskning er ett av flere viktige tiltak for å hente inn mer kunnskap. Jeg tror denne boken kan bidra til en større forståelse av at kunnskapsrike, spørrende pasienter som tar ansvar for egen kropp og helse ikke er en trussel mot noen, men en ressurs for alle, skriver han i forordet til boka.

Les også: Aktive pasienter takler MS best

Ukebladenes mirakelhistorier?

Anita Salamonsen mener boka ikke kan sammenlignes med "mirakelhistoriene" man finner i ukebladene.

– Vi forsøker å sette disse pasienthistoriene inn i en sammenheng. Vi har hentet inn kommentarer og perspektiver fra organisasjoner for leger og helsefagstudenter, ulike pasientorganisasjoner og organisasjoner for alternative behandlere. Som forskere gjør vi også en vitenskapelig analyse av hvordan pasienter med uvanlig gode sykdomsforløp håndterer det å være alvorlig syk. Slik mener vi at vi klarer å gjøre historiene til noe annet enn enkeltstående ”mirakelhistorier” slik man finner dem i ukeblader. Pasienthistoriene i denne boken er imidlertid ikke fortolket av oss, men er pasientenes egne, slik at leserne står fritt til å trekke egne konklusjoner, sier hun.

Hurra for alternativ behandling av syke?

– Er denne boka en oppskrift på, og anbefaling av, hvordan man skal bli frisk fra alvorlig sykdom med alternativ behandling?

– Nei, langt i fra. Vi vet ikke om det er alternativ behandling som har gjort disse pasientene bedre eller friskere. Det er et kjent medisinsk fenomen at noen pasienter blir bedre uten at vi vet helt sikkert hvorfor. Pasientene i boka er også opptatt av risiko, og er på ingen måte ukritiske når de velger alternativ behandling. De mener imidlertid at alternativ behandling har vært ett av flere tiltak som har gjort at de opplever sine sykdomsforløp som eksepsjonelt gode.

– Som forskere har vi vært interessert i å lete etter fellestrekk i hvordan disse pasientene, som mener de har opplevd uvanlig gode sykdomsforløp, har håndtert sin sykdom, forklarer Salamonsen.

Fakta om "Alternative veier"
Forfattere av boka "Alternative veier"
er Anita Salamonsen og Tove Kruse.

De har over lengre tid forsket på og
skrevet artikler med utgangspunkt i
NAFKAMs Register for Eksepsjonelle
sykdomsforløp (RESF).

I RESF samles historier fra pasienter
som har opplevd eksepsjonelt gode
eller dårlige sykdomsforløp, og som
knytter dette til bruk av alternativ
behandling.

Forfatterne har valgt å inkludere
pasienter med kreft, multippel sklerose
(MS) og kronisk utmattelsessyndrom
(CFS/ME), fordi dette er de største
pasientgruppene i RESF.

Kilde: nifab.no

– Egeninnsats som medisin

– Har dere funnet fellestrekk i hvilke behandlingsformer pasientene i RESF mener å ha nytte av?

Akupunktur, ernæringsterapi, urter og kostholdstilskudd, healing og homeopati er hyppig anvendte behandlingsformer. CFS/ME-pasientene i RESF skiller seg ut ved at mange av dem i tillegg bruker Lightning Process. Den enkelte pasient bruker imidlertid gjerne flere konvensjonelle og alternative behandlingsformer samtidig, slik at det ikke er mulig å si noe spesifikt om én behandlingsform. Pasientene rapporterer også blandede erfaringer med en del enkeltstående alternative behandlingsformer.

– Pasientene med positive sykdomsforløp har imidlertid én klar fellesnevner når vi spør hva som har hjulpet dem å bli friskere: egeninnsats. De vurderer bruk av alternativ behandling og det å ta kontroll over egen situasjon som en avgjørende del av denne egeninnsatsen, avslutter Salamonsen.

På Twitter   #norgesarktiske