Krutt til arbeidet med etiske retningslinjer for samisk helseforskning

En studie av funksjonshemming blant samene i Norge presenterer en rekke etiske og metodiske utfordringer som sjelden har vært omtalt i litteraturen, sier Line Melbøe og Gunn Elin Fedreheim, førsteamanuenser ved Avdeling vernepleie i Harstad.
Korsnes, Lena
Publisert: 13.07.16 00:00 Oppdatert: 13.07.16 13:42
Harstad

Sammen med kollegaer ved UiT har de identifisert en rekke fallgruver innen denne type forskning.

Illustrasjon
Illustrasjon Foto: Tommy Hansen
Kunnskapen har potensiale til å bidra inn i fremtidig helseforskning, spesielt av norske samer som opplever funksjonshemming, samt helseforskning om urfolk generelt.
Resultatene, publisert i International Journal of Circumpolar Health, sammenfaller med pågående politiske prosesser der forskningsetikk står på dagsordenen. 

Nødvendig med kunnskap om samisk kultur og historie

Artikkelen har utspring i en kvalitativ studie blant norske samer med funksjonshemming, iverksatt for å undersøke og forstå hverdagen, overganger mellom livsstadier og demokratisk deltakelse av norske samer med funksjonshemming. I dette arbeidet ble det tidlig klart at det for forskerne var nødvendig med kunnskap om samisk kultur og historie.

Rekrutteringsarbeidet var utfordrende. Historisk har både samer og personer som opplever funksjonsnedsettelse dårlige erfaringer med å bli pålagt et utenforstående perspektiv, og bli undersøkt av andre uten å selv ta en aktiv del i forskningen. Det var viktig for forskerne å være eksplisitte på at prosjektet ikke ville påføre flere negativ stigmatisering. Kollektivt samtykke og innspill ble innhentet gjennom dialog med Sametinget og ulike referansegrupper med samisk tilknytning.
 
Fedreheim trekker frem at historiefortelling blant annet ble identifisert som et virkemiddel for å minske broen mellom det samiske og det vestlige kunnskapsbegrepet.
-Vi må forstå de store kulturelle forskjellene mellom samiske urfolk og det norske samfunnet i form av åndelighet, fortellinger, tenkning, holdninger, verdier, etc. Og også erkjenne at det samiske samfunnet er svært variert; selv om det kan være likheter, er det ikke én samisk urfolkskultur, men mange subkulturer i det samiske samfunnet, forteller Fedreheim.

Dagsaktuelt tema

Funnene til Melbøe og co. er høyst aktuelle og gir forskningsbasert innsikt sammenfallende med pågående politiske prosesser.  Sametinget planlegger nå å utarbeide etiske retningslinjer for samisk helseforskning. De tar opp tråden fra sitt eget vedtak fra 1997 om at det skulle utarbeides retningslinjer for forskning på samiske forhold. Dette arbeidet ble av ulike årsaker ingenting av, og der man i andre vestlige land som Australia, Canada og New Zealand finner etiske retningslinjer for forskning på urfolk, har det i Norge eller Norden ikke eksistert egne retningslinjer for forskning på urbefolkning generelt og samer spesielt.

-For å sikre at denne type forskning ikke har en stigmatiserende og umyndiggjørende effekt på deltakerne, er det presserende å være klar over mulige etiske og metodiske problemstillinger og behovet for kontinuerlige endringer fra planlegging til gjennomføring av studier på funksjonshemming blant samene, understreker Melbøe, som gjerne bidrar inn i arbeidet med nye etiske retningslinjer.

Korsnes, Lena
Publisert: 13.07.16 00:00 Oppdatert: 13.07.16 13:42
Harstad
Vi anbefaler