Rapport om CFS/ ME og Lightning Process
Flere pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) rapporterte i 2011 om forverring av sin helsetilstand etter bruk av Lightning Process (LP).
På bakgrunn av disse rapporteringene ba Helsedirektoratet i 2012 Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM) om å gjennomgå historiene til alle CFS/ ME-pasientene som hadde meldt sin historie til NAFKAMs Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF). Videre ba direktoratet NAFKAM også om å evaluere hvilke diagnosekriterier for CFS/ME disse pasientene oppfyller.
Opplysningene fra RESF er blitt supplert med informasjon innhentet fra pasientjournaler og et tilleggsspørreskjema. NAFKAM overleverer rapporten fra dette arbeidet til Helsedirektoratet i dag 28.10.15.
NAFKAMs gjennomgang viste at:
- Diagnosen CFS/ME settes av lege, men legen angir sjelden i journalen hvilket sett av diagnosekriterier som er brukt.
- Mer enn 80 % av pasientene tilfredsstiller minst ett sett av diagnosekriterier. Hver fjerde tilfredsstilte det strengeste kriteriesettet (Canadakriteriene).
- Av pasienter som knyttet sin bedring eller forverring til bruk av LP, var det 61 % som meldte positivt forløp. Denne andelen var den samme, uansett hvilket sett av diagnosekriterier som ble benyttet i vår gjennomgang.
- Pasienter som opprinnelig rapporterte at de ble bedre etter å ha prøvd LP, sa ved oppfølgingen at de fremdeles er bedre. De som etter å ha prøvd LP rapporterte forverring, sa ved oppfølgingen enten at de er like dårlige som før de prøvde LP, eller at de fortsatt er verre.