Posisjon  0

Om RESF

Hvorfor RESF?
På NAFKAM har vi prioritert å etablere dette registeret fordi vi mener det er viktig for både pasienter, pårørende, helsepersonell og helsemyndigheter at det finnes et organ som samler inn pasienters kunnskap om og erfaringer med sykdomsforløp som ikke utvikler seg etter "læreboka" innenfor skolemedisinen.

Registeret danner i tillegg et grunnlag for forskning som kan bidra til å gi svar på hvilke faktorer som påvirker uvanlige sykdomsforløp. Dette kan gjøre det lettere for pasienter og behandlere å velge behandling på et kunnskapsbasert grunnlag.

Eksepsjonelle (uvanlige) sykdormsforløp
Et uvanlig eller eksepsjonelt sykdomsforløp er et sykdomsforløp der det er oppnådd andre resultater etter bruk av alternativ behandling enn etter bruk av skolemedisin. Med “eksepsjonelt gode sykdomsforløp” mener vi for eksempel full eller langvaring tilfriskning av en alvorlig sykdom. Med “eksepsjonelt dårlige sykdomsforløp” mener vi alvorlige bivirkninger eller negative følger av alternativ behandling, som for eksempel forsinket diagnose med alvorlige konsekvenser for sykdomsforløpet.

Hva skjer når du sender inn din historie?
Her kan du lese om prosedyrer for registrering og medisinsk vurdering av eksepsjonelle sykdomsforløp.

RESF og forskning
Flere forskningsprosjekter knyttet til registeret er allerede i gang, og det informeres om RESF gjennom media og foredrag med mer. Les mer.

Samarbeid med skandinaviske pasientforeninger
I forbindelse med RESF samarbeider NAFKAM med skandinaviske pasientforeninger som blant annet bistår med å informere om registeret. Den danske Scleroseforeningen har et eget prosjekt på gang der de samler inn og vurderer MS-pasienters uvanlige sykdomsforløp ved bruk av alternativ behandling, og NAFKAM mottar også disse historiene til RESF.
Kræftens Bekæmpelse har skrevet om Tradisjonell kinesisk medisin og kreft på sin hjemmeside.

Informasjon om registeret
Brosjyre om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp - norsk
Brosjyre om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp - dansk
Informasjon om RESF for pasienter
Informasjon om RESF for behandlere
Presentasjon av RESF (fra powerpoint)
Årsrapporter
Statistikk fra RESF 31.12.2007
Statistikk fra RESF 01.12.2008
Formidling om RESF
Protokollsammendrag
Publikasjoner

For bestilling av rapporter og dokumenter, kontakt NAFKAM: Telefon  77 64 66 50 E-post  nafkam@fagmed.uit.no  Postadresse NAFKAM   Universitetet i Tromsø, 9037 TROMSØ

For å åpne dokumentene ovenfor trenger du følgende programvare:
Acrobat Reader. 
Microsoft Word Viewer.
Du kan også kontakte oss for å få materialet tilsendt.

Tilbake til forsiden

Sist oppdatert november 2008