|
Internasjonalt samarbeid
Posisjon
1
Internasjonalt samarbeid
Samarbeid med skandinaviske pasientforeninger
NAFKAM har siden 2003 hatt et samarbeid med pasientforeninger i Skandinavia omkring registrering av eksepsjonelle sykdomsforløp. De første årene deltok pasientforeninger innenfor kreft, multippel sklerose (MS) og astma-allergi. Kriteriet for å velge nettopp disse pasientforeningene var at mennesker med kreft, MS og astma-allergi har et stort forbruk av alternative behandlinger, og vi har å gjøre med alvorlige og ofte kroniske sykdomsforløp.
I løpet av 2007 ble samarbeidet utvidet til også å omfatte pasientforeninger innenfor revmatisme/gikt, migrene og CFS (Chronic Fatigue Syndrome)
Nåværende deltakere i samarbeidet:
· Kræftens Bekæmpelse, Danmark; Kreftforeningen, Norge
· Scleroseforeningen, Danmark; MS-forbundet i Norge
· Norges Astma- og Allergiforbund
· Giktforeningen, Danmark; Norsk Revmatikerforbund
· ME/CFS Foreningen, Danmark; Norges ME-forening
Pasientforeningene formidler informasjon om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp i sine medlemsblad og på sine nettsider, og på sikt er målet at forskningen basert på registeret vil bidra med ny og nyttig kunnskap for behandling av ulike sykdommer.
 |
| Noen av deltakerne nyter det fine været |
Workshop i Tromsø
I juni 2005 arrangerte NAFKAM en workshop om eksepsjonelle sykdomsforløp/best- & worst-cases etter pasienters bruk av alternativ behandling med deltakere fra USA, Tyskland, Danmark, Sverige og Norge.
Dette var første gang forskere fra forskjellige land var samlet for å utveksle kunnskap og erfaringer fra den type arbeid som er gjort og diskutere muligheter for samarbeid i årene fremover.
Temaene for workshopen var:
1. Ulike begreper som blir benyttet: eksepsjonelle sykdomsforløp, best-cases og eksepsjonelle pasienter
2. Prosedyrer for registrering av eksepsjonelle sykdomsforløp / best- og worst-cases
3. Erfaring med prosedyrer for medisinske vurderinger
4. Forskningsprosjekter knyttet til eksepsjonelle sykdomsforløp, best-cases og eksepsjonelle pasienter.
Følgende institusjoner var representert på workshopen: the National Cancer Institute (NCI) med sin best-case serie (BCS) som har fokus på kreft; Columbia University – Mailman School of Public Health , med et review og en publisert rapport om en fullført best-case serie (kreft); Klinikum Nurenberg i Tyskland med studiegruppen “Unconventional and Complementary Methods in Oncology” som arbeider med en best-case serie (spontan bedring), klinisk forskning og systematiske oversikter; Karolinska Institutet i Sverige med en best- og worst-case serie: Utforskning av kreftpasienters eksepsjonelle erfaringer ved bruk av alternative terapiformer og NAFKAMs Register for eksepsjonelle sykdomsforløp som fokuserer på alvorlige/kroniske sykdommer.
En artikkel er publisert på bakgrunn av workshopen:
Exceptional Disease Courses after the Use of CAM: Selection, Registration, Medical Assessment, and Research. An International Perspective. J Altern Complement Med 2006;7:607-613
Symposium i Edmonton
Research Conference on Complementary and Integrative Medicine ble arrangert i Edmonton, Canada i mai 2006. RESF, NAFKAM holdt der et symposium med tittelen: Exceptional disease courses defined by patients and experts – registration and research in an international perspective. Temaene som symposiet fokuserte på, var:
1. utfordringer i definisjon av best cases og ESF
2. registreringsprosedyrer
3. prosedyrer for medisinske vurderinger
4. forskningsprosjekter innenfor best cases og ESF
Følgende fremla opplegg på symposiet:
o Laila Launsø, NAFKAM: ‘Introduction and background’
o Judith S. Jacobson, Dr.P.H. M.B.A. Columbia University, New York, NY, USA: ‘Research on Best-Cases at the Hufeland Klinik, Germany’
o Colleen O. Lee, RN, MS, AOCN. Office of Cancer Complementary and Alternative Medicine, National Cancer Institute, NIH, Bethesda, MD, USA: ‘Research on Best-Cases at NCI, USA’.
o Brit Drageset, NAFKAM: ‘Registration procedures of exceptional Disease Courses in Scandinavia’
o Arne Johan Norheim, NAFKAM: ‘Medical assessment of exceptional disease courses in Scandinavia’
o Anita Salamonsen, NAFKAM: ‘Exceptional Disease Courses. The Patient Between Different Systems of Treatment.
Forskningsprosjekter
Les mer.
Fokus på eksepsjonelle migreneforløp etter akupunktur- eller soneterapibehandling
I 2008 vil RESF ha et spesielt fokus på pasienter med migrene. NAFKAM har inngått et samarbeid med internasjonale akupunktør- og soneterapiforeninger med tanke på å samle inn eksepsjonelle migreneforløp fra Sverige, Norge, Danmark og England.
Informasjon migrene 2008
Handlingsplan migrene 2008
Brosjyre om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp - norsk
Information migræne 2008 - dansk tekst
Handleplan migræne 2008 - dansk tekst
Brosjyre om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp - dansk
Oppdatert september 2007
|
